"CHD er ægte, og det er vi også": Brave Little Hearts Sydafrika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) er en støtte- og fortalergruppe for forældre til børn med medfødt hjertesygdom (CHD). BLHSA stræber efter at øge bevidstheden om CHD ved at facilitere og implementere støtteprogrammer for familier med CHD og fortalervirksomhed ved at skabe platforme på det medicinske område for engagement i kritiske CHD-spørgsmål. BLHSA har også skoleprogrammer, hvor vi underviser børn såvel som personale om CHD.
Brave Little Hearts SA blev grundlagt til ære for vores datter, Thaakirah Matthews, som blev født med en kritisk medfødt hjertefejl, som ikke blev diagnosticeret ved fødslen. Thaakirah blev født med dobbelt udløb højre ventrikel (DORV), transposition af de store arterier (TGA), pulmonal stenose (PS) og ventrikulær septal defekt (VSD). Thaakirahs tilstand er statistisk klassificeret som 1 ud af 500, hvilket falder i 000-1% af de globale CHD-tilfælde.
Jeg havde en normal graviditet, og alle mine præ-fødselskontroller kom tilsyneladende klart ud. Efter Thaakirah blev født havde hun en "ulige" farve, men jeg fik at vide, at det var på grund af mine hormoner, der stadig var i hendes system, og med tiden ville hendes farve ændre sig. Under vores ophold på hospitalet kæmpede jeg for at amme, men igen fik jeg at vide, at det ville tage tid, og at jeg bare skulle holde ud. Et par dage senere blev vi udskrevet og fik en ren sundhedserklæring. Men for mig så Thaakirah ikke godt ud. Ved hendes fødselsundersøgelser stillede jeg igen spørgsmålstegn ved hendes farve. Hendes krop fra lige over balderne til enden af hendes fødder var en dyb lilla farve. Hendes læber, tunge og indersiden af hendes mund var den samme dyb lilla farve. Men mine bekymringer blev afvist. Fordi Thaakirah kæmpede for at tage på i vægt, var jeg på vores lokale klinik stort set hver dag for at hjælpe med fodring. Og ved hvert besøg spurgte jeg, om hun var okay, for for mig så hun ikke "rigtig" ud. På trods af at være omgivet af medicinsk personale (både privat og offentligt) på næsten daglig basis, gik Thaakirahs kritiske hjertetilstand ubemærket hen.
Som 3-måneders gammel blev Thaakirah syg med diarré, hvilket resulterede i, at vi tog til vores lokale hospital, hvor lægen tog et blik på hende og sagde: "Din datter har en hjertesygdom." Og det var sådan vores rejse med CHD officielt startede.
På den ene side var jeg glad og lettet over, at jeg endelig vidste, hvad der var galt med Thaakirah, men på den anden side...
Thaakirahs iltniveau ved diagnoser var 55%. Da hendes diarré forsvandt, fik hun sin første hjerteoperation. I løbet af de næste par måneder, indtil Thaakirah fyldte 2 år, blev hospitalet vores andet hjem. Jeg havde en hospitalstaske permanent pakket, fordi vi var indlagt hver anden uge. Heldigvis vidste jeg denne gang tegnene og symptomerne på CHD, og hvad jeg skulle passe på.
I 2013 kom en besøgende hjertekirurg fra Frankrig til Sydafrika for at udføre Thaakirahs korrigerende operation, men hun udviklede en øre- og halsinfektion, og operationen blev aflyst. Mens hendes lille krop kæmpede mod infektionen, viste hun tegn på ansigtslammelse og blev indlagt på hjerteafdelingen på Røde Kors War Memorial Children's Hospital i Cape Town, Sydafrika. En dag senere mistede hun bevægelsen på den ene side af sin krop, og efter en MR-scanning opdagede neurologer to bylder, der voksede på hendes hjerne - den ene på overfladen af hendes hjerne og den anden i midten af hendes hjernestamme i et mellemrum på mindre end 2 mm. i diameter. Dette skyldtes inficerede blodpropper, som flyttede fra det ene hjertekammer til det andet og op til hendes hjerne.
Den 12. juli 2013 udførte neurokirurger en nødoperation på bylden på overfladen af hendes hjerne, men den anden byld, der var i midten af hendes hjernestamme, voksede meget hurtigt og ødelagde alt på dens vej. For hver dag der gik, blev lammelsen værre, og Thaakirah begyndte at miste sit syn og tale. Den 16. juli 2013 udførte neurokirurger en stereotaktisk neuronavigationsstyret aspiration af bylden ved hjælp af Cape Town Stereotactic Pointer, designet af et team af Cape Town-professionelle. Denne operation var ikke blevet udført i årevis på Røde Kors War Memorial Children's Hospital, og risikoen var lammelse eller ikke at vågne efter operationen. Proceduren var vellykket, og Thaakirah havde en fremragende bedring efter en periode med kritisk pleje på hospitalets pædiatriske intensivafdeling - den største intensivafdeling for børn i Afrika. Denne rejse med hospitalsindlæggelser var dog ikke slut for Thaakirah, da hendes hjertefejl stadig var skadelige.
Efter at have lidt 2 hjertesvigt i begyndelsen af 2014, fik Thaakirah en Nikaidoh-bex-procedure udført af hjemmehørende kardiothoraxkirurg, Dr. André Brooks - en første gangs kirurgisk indgreb af sin art på et barns hjerte på Røde Kors War Memorial Children's Hospital. Den 3. december 2023 fejrer Thaakirah sin 13th fødselsdag.
Efter diagnoser var alle tegnene der ved at se tilbage: blå farve, åndenød, besvær med at spise, klubber og sveder voldsomt. Manglende bevidsthed kunne have resulteret i endnu et dødsfald. Men Thaakirah blev ikke til en statistik. Hun blev en kilde til inspiration og håb for andre.
Brave Little Hearts SA største præstationer:
• In Juli 2016 BLHSA faciliteret 2 vellykkede hjerteoperationer i henholdsvis Kenya og Kurdistan.
• In Juli 2017, blev vi et stiftende medlem af Global ARCH.
• In 2018, BLHSA-ambassadør Thaakirah og hendes søster, Sumayyah, udgjorde en del af RX Radio SA (en radiostation baseret på Røde Kors War Memorial Children's Hospital drevet af børnene for børnene), hvor de interviewede læger og sygeplejersker vedrørende CHD.
• In 2019 BLHSA blev tildelt en Platinum Partner Award Status for vores bidrag under oplysningskampagnen om World Birth Defect Day Awareness. Globalt deltog 172 organisationer i denne oplysningskampagne.
• I 2019 donerede BLHSA en tiltrængt bærbar ekkomaskine til Provincial & Cecilia Makiwane Hospital i Eastern Cape.
• 3 December 2019, Popsicle Initiative blev lanceret, som er nyfødt pulsoximetri screening for alle nyfødte på Mowbray Maternity Hospital i Cape Town Sydafrika. (Dette er ikke en obligatorisk screening i Sydafrika)
• 3. december 2020 i samarbejde med Western Cape Provincial Health Department, lancerede Brave Little Hearts SA Sydafrikas første provinsielt godkendte National Congenital Heart Defects Day.
• In 2023, BLHSA deltog i og deltog i den 8. verdenskongres for pædiatrisk kardiologi og hjertekirurgi i Washington DC.
Store udfordringer, som vi oplever, er forældrenes og samfundets manglende viden og forståelse af CHD, da de ikke forstår alvoren af tilstanden. Vores erfaring og forskning peger på, at der ikke er nok fokus på påvisning af medfødt hjertesygdom før eller ved fødslen.
BLHSA håber at uddanne forældre, omsorgspersoner og samfundet om tegn og symptomer på CHD og derved give dem viden til at styrke sig selv og tale for deres børn, når de forlader hospitalet.
BLHSA ser gerne, at CHD bliver et kendt navn.
BLHSA ser gerne, at hvert barn, der er født med en CHD, har en chance for at kæmpe i livet.
"Hjælper med at reparere – Knuste små hjerter - Et hjerte - På et tidspunkt"
#CHDisReal
