Neistinn's Children's Heart Foundation i Island
Jeg er mor til to, min datter, som er ved at fylde 15, har en kompleks medfødt hjertefejl og har gennem hele sit liv gennemgået flere hjerteoperationer på børnehospitalet i Boston.
Da jeg var gravid med hende og fandt ud af, at hun havde CHD, begyndte jeg straks at kigge efter, om der var et fællesskab, hvor vi kunne søge støtte, og det var her, jeg lærte Neistinn at kende. Der fik jeg straks uvurderlig hjælp og støtte i en svær tid. Jeg vidste dengang, at jeg ville hjælpe andre, når jeg havde styrken til det. Jeg blev en del af organisationen efter hendes første operation som bestyrelsesmedlem, derefter formand og i dag er jeg den eneste medarbejder i organisationen. Mit topmål for Neistinn er, at alle forældre til børn med medfødt hjertefejl ved, at de kan kontakte os og få den hjælp, de har brug for.
Neistinn's Children's Heart Foundation i Island blev grundlagt i 1995 af en gruppe forældre. Neistinns mål er at gøre medicinsk information til forældre om børn med medfødte hjertefejl let tilgængelig, samt at opretholde forældrenes ret til hjælp. Begge dele kan kræve meget oversættelse og tolkning af forældrene, da procedurer, såvel som nogle ord og begreber, kan være svære at forstå, især når du står over for chokket over at lære om, hvad der venter dit barn. Neistinn driver også en gavefond for at støtte hjertefamilier økonomisk.
Neistinn hjælper familier, der har børn med en medfødt hjertefejl; uddanner dem om, hvad der venter forude og støtter dem socialt og økonomisk. Da vi er en lille nation, bliver der ikke foretaget kirurgiske hjerteoperationer på børn i Island, og derfor skal alle børn, der har behov for en sådan operation, til udlandet for at få dem. Børnene tager enten til Lund i Sverige eller Boston i USA.
Det kan være meget svært for disse familier at være væk i et fremmed land, væk fra deres familie og venner i lang tid, og at håndtere stressen ved at få deres barn opereret sammen med den økonomiske stress, der uundgåeligt er en del af pakken. Vi lægger mange kræfter i at gøre vores bedste for at forberede og støtte dem til den kommende opgave. Vi rådgiver forældrene og forbinder dem med andre familier, der har børn med samme skavank eller lignende. Da vi er en moderorganisation, forstår vi, hvad andre går igennem og kan guide dem gennem vores oplevelse. Vi arrangerer arrangementer for familier og arrangementer, der kun er for forældrene, så de kan lære hinanden at kende og finde støtte i andre familier, der har været igennem det samme som dem.
Du kan finde Neistinn på Facebook og på Instagram.
