Blog

Global ARCH / Ikke kategoriseret  / Går sammen for at skabe opmærksomhed om medfødt hjertesygdom

Går sammen for at skabe opmærksomhed om medfødt hjertesygdom

Opsummering af CHD Awareness Day

Hver 7.-14. februar deltager patient- og familiefortalere over hele verden i Congenital Heart Disease (CHD) Awareness Week. Det er tid til at øge bevidstheden om CHD i deres lokalsamfund. Global ARCH , Børns HeartLink er to førende fortalerorganisationer for hjertesygdomme i barndommen, der arbejder for at forbedre livslange resultater på verdensplan.

Hvad er CHD? 
CHD er den mest almindelige fødselsdefekt i verden. I øjeblikket fødes mere end 1.35 millioner børn med CHD på verdensplan hvert år. Det er en hovedårsag til spædbørnsdød globalt. CHD forekommer hos 1 ud af 100 fødsler, og 1 ud af 4 børn med CHD har brug for spædbarnsoperation for at overleve. På trods af dens udbredelse har kun 1 ud af 10 børn født med CHD adgang til pleje af høj kvalitet. CHD er en kronisk sygdom, der kræver livslang pleje. 

Vores nye Advocacy Toolkit

I år for at fejre CHD Awareness Week, Children's HeartLink og Global ARCH gik sammen om at lancere deres nye Advocacy Toolkit. Den er designet til at hjælpe enkeltpersoner og organisationer med at gå ind for at forbedre sundheden og velvære hos patienter med medfødt og reumatisk hjertesygdom (RHD). Den tilbyder information og praktiske værktøjer til, hvordan man udfører fortalervirksomhed i lokalsamfund rundt om i verden. Den er fuld af ressourcer til at planlægge, udføre og måle fortalervirksomhed. Besøg vores Forsvar side og download værktøjssættet.

Din stemme tæller!

Efterhånden som CHD-bevidsthedsugen nærmer sig sin afslutning, er det vigtigt at huske, at det er en kritisk aktivitet året rundt at fortalere for CHD- og RHD-patienters adgang til livslang kvalitetspleje. For at blive involveret, hvis du ikke allerede har gjort det, så tilmeld dig Global ARCH at være en del af vores globale netværk af fortalere. Brug også et øjeblik på at underskrive Erklæring om rettigheder for personer med hjertesygdomme i barndommen. Vi vil bruge erklæringen som et værktøj til at øge bevidstheden om ulighederne i pleje og støtte til mennesker, der lever med CHD og RHD, og ​​til at opmuntre politiske beslutningstagere til at foretage tiltrængte ændringer.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbejdede som certificeret projektleder (PMP) inden for forskellige områder, herunder folkesundhed, bioteknologi og lægemidler, og arbejdede i kliniske miljøer såsom hospitaler og klinikker. Derudover arbejdede hun med globale samfund i Afrika, Caribien og Mellemøsten og støttede forskellige sociale påvirkningsprojekter. Frk. Jaffar har været involveret i forebyggende sundhedstiltag i samarbejde med Center for Disease Control (CDC, USA) og Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Frk. Jaffar har en MBA i forretningsudvikling fra Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, og en bachelorgrad i Consumer Affairs fra California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, præsident

Amy Verstappen har været patientadvokat og sundhedsunderviser siden 1996, hvor hendes egne udfordringer med at leve med en kompleks hjertefejl førte hende til Adult Congenital Heart Association, hvor hun fungerede som præsident fra 2001 til 2013. Hun har fungeret som rådgiver for Centers for Disease Control National Heart, Lung and Blood Institute; og det internationale samfund for medfødt hjertesygdom hos voksne og arbejdede med medfødte hjertepatient- og faggrupper overalt i USA og verden. Fru Verstappen modtog en kandidatuddannelse i 1990 og en kandidatuddannelse i global sundhed i 2019.