1. Weltkongress zu rheumatischen Herzerkrankungen – „eine wirklich globale Bewegung“
„Wir dürfen die menschlichen Gesichter hinter diesen Statistiken nicht vergessen. RHD ist eine Belastung, die die am stärksten gefährdeten Personen unverhältnismäßig stark belastet. Bei diesen Statistiken handelt es sich nicht nur um Zahlen; es sind unterbrochene Leben.“
– Der gewählte WHF-Präsident Jagat Narula
Das 1. Weltkongress zu rheumatischen Herzerkrankungen in Abu Dhabi, veranstaltet von der Weltherzverband (WHF), bot ein Programm voller eingeladener Vorträge und Abstracts aus 52 Ländern. Es brachte Experten für rheumatische Herzkrankheiten (RHD), darunter Forscher, Praktiker, Patienten und Befürworter, zusammen, um die neuesten Forschungsergebnisse zu überprüfen, sich mit weltweit führenden Unternehmen auszutauschen und praktische und wirksame Lösungen zur endgültigen Ausrottung der RHD zu erkunden.
Gewählter WHF-Präsident, Jagat Narula, begrüßte die Delegierten mit den Worten: „Es ist in der Tat eine wirklich globale Bewegung: Ich bin beeindruckt von der Vielfalt unseres Publikums und unserer Redner, die aus über 52 Ländern auf der ganzen Welt kommen und alle das gleiche Ziel verfolgen, RHD zu beenden.“
Amy Verstappen, Global ARCH Präsident, wurde interviewt von Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Geschäftsführer) im Eröffnungsplenum über video wo sie diskutierten Global ARCHist eine wichtige Rolle bei der Erfüllung der Bedürfnisse der Patienten, mit dem ultimativen Ziel, RHD zu beenden und das Leben der mit dieser Krankheit lebenden Menschen zu verbessern. Amy gab konkrete Beispiele dafür Global ARCH Mitgliedergruppen gehen voran, indem sie die Kraft der geduldigen Stimme nutzen, um Veränderungen herbeizuführen. Sie forderte die Fachwelt und die klinische Gemeinschaft auf, mit Patientengruppen zusammenzuarbeiten, um die Bedürfnisse der Patienten besser zu verstehen und die Versorgung zu verbessern. Die Zusammenarbeit von Patienten und der klinischen Gemeinschaft kann einen größeren Einfluss auf #EndRHD haben.
Global ARCH war durch Mitglieder des medizinischen Beirats gut vertreten Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumar und Dr. Dominique Vertoortund Vorstandsmitglieder Anu Gomanju und Flavia Baturine Kamalembo, sowohl RHD-Patienten als auch aktive Patientenvertreter. Konferenzleiter Dr. Zühlke, Universität Kapstadt, wurde bei der Eröffnungszeremonie vorgestellt und sagte: „Wir haben heute viele Gespräche über die unwiderlegbaren Beweise für die Morbidität und Mortalität von RHD gehört, die die LMICs unverhältnismäßig stark beeinträchtigen … Wichtig ist, dass die WHO-Mitgliedstaaten Maßnahmen ergreifen.“ Sie hat hinzugefügt, „Ignorieren Sie diese Halsschmerzen nicht!“
Anu Gomanju teilte in einem bewegenden Kurzfilm ihre Erkenntnisse als Patientenvertreterin und über ihre Erfahrungen und deren Auswirkungen video. Anu vertritt das NCDI Poverty Network, das Kathmandu Institute of Child Health und Global ARCH. Sie sagte, „Dieser RHD-Kongress ist ein Sieg und ein wahrgewordener Traum für die Menschen mit RHD, die sich dafür einsetzen, sowie für diejenigen, die nichts über rheumatische Herzkrankheiten wissen und wissen, wie schwer es ist, damit zu leben.“
Am zweiten Tag erregte Anu die Aufmerksamkeit des gesamten Raumes, als sie sagte: „Heute Morgen hatte ich Herzklopfen. Ich überlegte, ob ich dem RHD-Kongress mitteilen sollte, dass ich nicht an der Jury teilnehmen konnte. Damit müssen wir als RHD-Patienten klarkommen.“ Sie betonte, wie wichtig es sei, Patienten und ihre Familien in die Forschung und Entscheidungsfindung einzubeziehen.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Institute of Medical Sciences und Forschungszentrum, und Global ARCH Mitglied des medizinischen Beirats sprach über den Zugang zu katheterbasierten Therapien für RHD, die Notwendigkeit von Katheterregistern in LMIC und die chirurgische Risikostratifizierung für Patienten mit RHD. „Schlechte Pflege kann weitaus schädlicher sein als keine Pflege.“ Er forderte die Einrichtung multizentrischer Katheterregister (LMICs), Qualitätsverbesserung und Planung und sagte: „Wir haben unterschiedliche Bevölkerungsgruppen, unterschiedliche Krankheiten, unterschiedliche Ressourcen [vs. HICs].“ Er bemerkte auch, dass „Eine Klappenreparatur ist besser [als ein Ersatz], aber nicht jeder bekommt sie rechtzeitig … Die Diskussion dreht sich nicht darum, was besser ist, sondern wie bringen wir Patienten rechtzeitig zur Operation?“
Dr. Dominique Vervoort, University of Toronto und Mitglied des Medical Advisory Board (und Social-Media-Experte!), sprach über die Verbesserung des Zugangs zu Herzchirurgie für die sechs Milliarden Menschen ohne Versorgung. Er betonte den fehlenden Zugang zu sicherer, zeitnaher und erschwinglicher herzchirurgischer Versorgung für die 6 Milliarden Menschen, darunter die über 40 Millionen Menschen mit RHD, und sagte: „RHD ist eine vernachlässigte Krankheit der Armut.“
Global ARCH Vorstandsmitglied und RHD-Patientenvertreter, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, hielt in zwei Sitzungen einen Vortrag und sprach über die Wirkung von Patientenselbsthilfegruppen bei der Schließung von Lücken in der RHD-Versorgung. Sie empfahl die Einrichtung eines organisierten formellen Prozesses, um alle Patienten mit RHD-Erfahrung mit verfügbaren Selbsthilfegruppen zu verknüpfen. Diese Gruppen, sagte sie, „Müssen unterstützt werden – finanziell und anderweitig – damit sie ihre Ziele erreichen können. Sie sollten auch aufgeteilt werden, um auf bestimmte Bevölkerungsgruppen einzugehen, wie etwa Jugendliche mit RHD, Frauen im gebärfähigen Alter usw., da die Bedürfnisse im Laufe des Lebens unterschiedlich sind.“ Flavia forderte außerdem eine stärkere Zusammenarbeit zwischen Patienten und Anbietern, um insbesondere Missverständnisse und Bedenken hinsichtlich RHD auszuräumen.
Bei der Abschlussfeier Dr. Liesl Zühlke sagte „Ich bin ungemein stolz auf das, was wir im Laufe dieser drei wunderschönen, inspirierenden Tage erreicht haben. Wir hatten die Gelegenheit, alte und neue Kollegen und Freunde zu treffen, die die gleiche Leidenschaft und Entschlossenheit teilen, um sicherzustellen, dass rheumatische Herzkrankheiten heute keine Bedrohung mehr für die Millionen Betroffenen darstellen.“
Global ARCH ist unglaublich stolz und fühlt sich geehrt, dass diese angesehenen Führungskräfte an diesem wegweisenden Weltkongress teilnehmen. Wir sind zuversichtlich, dass ihre Worte und Taten dazu beitragen werden, wirksame Lösungen für die Bedürfnisse von RHD-Patienten zu finden, mit dem Ziel, RHD ein für alle Mal auszurotten.
„WHF glaubt, dass jeder Einzelne Zugang zur bestmöglichen Herzversorgung verdient, und dieser Glaube bestimmt unser Handeln und unsere Initiativen. Indem wir uns mit RHD befassen, verfolgen wir nicht nur unsere Mission, die Herz-Kreislauf-Gesundheit für alle zu gewährleisten, sondern erkennen auch an, dass RHD ein Problem der sozialen Gerechtigkeit ist, das dort gedeiht, wo Armut und Ungleichheit am größten sind.“
– Der gewählte WHF-Präsident Jagat Narula
