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स्वयं वह परिवर्तन बनें जो आप अपने समुदाय में देखना चाहते हैं

2018 में मेरी ब्रेव लिटिल गर्ल, रूडो की यात्रा और नुकसान के माध्यम से, ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वे का जन्म हुआ।

यह मेरे द्वारा अस्पताल में हुए उपचार पर न्याय की मांग के कारण शुरू हुआ, जिसके परिणामस्वरूप मेरे बच्चे की जान चली गई, और उस अच्छी लड़ाई का सम्मान करने के लिए जो हमारी बहादुर नन्ही परी ने की थी। उसने बहुत कुछ सहा था।

मैंने अपनी शिकायतों को अधिकारियों को बताने की कोशिश की लेकिन मेरा मामला कालीन के नीचे बह गया और एक दुःखी माँ की भावनाओं के रूप में लेबल किया गया।

अगर मैं अपनी लापरवाही और अस्पताल में क्या गलत हुआ, इसकी कहानी सुनाऊं तो इसमें कई पन्ने लगेंगे। लेकिन मैंने दर्द में डूबने के बजाय आगे बढ़ने का फैसला किया। मुझे वह बदलाव बनना था जो मैं हृदय समुदाय में देखना चाहता हूं। मैं नहीं चाहता था कि जिस भयावहता और दर्द से मैं गुजरा हूं, उस पर किसी की भी कृपा हो और मैं नहीं चाहता था कि मेरी बेटी की याददाश्त केवल खालीपन में मिट जाए। लेकिन मेरे पास अपनी परियोजना शुरू करने के लिए कोई संसाधन या वित्त नहीं था।

मेरे पास केवल एक व्हाट्सएप ग्रुप और भगवान के साथ एक व्यक्तिगत संबंध था।

साधारण त्रुटियां दुखद परिणाम देती हैं

छात्र डॉक्टरों ने गलत निदान और गलत दवाएं प्रदान कीं, और अस्पताल से टाइप की गई मेडिकल रिपोर्ट तक पहुंचने में तीन महीने से अधिक का समय लगा। मुझे बताया गया कि अस्पताल टाइप रिपोर्ट जारी नहीं करता है और मेरी बेबी बुक काफी अच्छी है। जिम्बाब्वे के दक्षिणी क्षेत्र में, जहां हम रहते हैं, अधिकांश क्षेत्रों की तरह, हमारे पास कार्डियक विशेषज्ञों या सुविधाओं तक कोई पहुंच नहीं है। लेकिन भारत में एक अस्पताल मेरी बेटी का इलाज करने के लिए तैयार था और उन्हें टाइप की गई रिपोर्ट की जरूरत थी। भारतीय डॉक्टर ने मेरे बच्चे के डॉक्टरों को मेडिकल रिपोर्ट का अनुरोध करने के लिए अंतहीन ईमेल लिखे। लेकिन डॉक्टर उन्हें कुछ अधूरे रिकॉर्ड के अलावा नहीं भेजते थे, जिसके लिए मुझे भुगतान करना पड़ता था।

मेरी बेटी इतनी बीमार थी कि उसे घर पर ऑक्सीजन पर रखना पड़ता था, और हमें हर महीने कई टैंक ख़रीदने पड़ते थे। इसलिए यह दिल दहला देने वाला था जब एक नर्स मेरी बेटी के आईसीयू में रहने के बाद उसका ऑक्सीजन टैंक लौटाना भूल गई।

वह दिन जो मेरे दिमाग में हमेशा के लिए अंकित हो गया, वह दिन था जब उसकी प्रतिध्वनि होनी थी। हमें कहा गया कि उसका ऑक्सीजन हटा दें और सड़क के उस पार चिल्ड्रन वार्ड में चले जाएं। जब मैंने अपने बच्चे को अपनी छाती से पकड़ा और उसे तत्वों से ढँक दिया तो यह रिमझिम और तेज़ हवा थी। 4 मिनट तेज चलने के बाद, जो हमेशा की तरह महसूस हुआ, हम इको साइट पर पहुंचे।

एक लंबी कतार थी और नर्स की सहयोगी जो मेरे साथ थी उसने मुझे कतार में शामिल होने के लिए कहा जब वह इको साइट पर मेरे बच्चे का पंजीकरण कराने गई थी। मेरी योजना थी कि मेरे बच्चे को जल्द से जल्द ऑक्सीजन पर वापस लाने के लिए वार्ड में लौटा दिया जाए, लेकिन कतार नहीं हट रही थी। मैंने नर्स के सहयोगी को संकेत दिया कि मेरा बच्चा बहुत देर से रो रहा है और नीला पड़ रहा है, जो ऑक्सीजन की कमी का एक स्पष्ट संकेत है। उसने मुझे बताया कि सचिव ने कतार में रहने के लिए कहा था। मैंने पूछा कि क्या उसने समझाया था कि बच्चे को ऑक्सीजन की जरूरत है लेकिन उसने कोई जवाब नहीं दिया। इसलिए मैं कतार छोड़कर सचिव के पास अपना पक्ष रखने गया लेकिन उन्होंने कहा कि किसी ने उन्हें यह नहीं बताया कि बच्चा ऑक्सीजन पर है। मैंने उससे विनती की कि उसे प्राथमिकता देने की जरूरत है लेकिन उसने मुझे नजरअंदाज कर दिया। वह चिल्लाने लगी कि मुझे कतार में वापस जाना चाहिए। मेरे गालों पर आँसू लुढ़क रहे थे क्योंकि मैं कतार में सामने माता-पिता के पास गया और उनसे कहा कि कृपया मेरे छोटे बच्चे की स्थिति को देखते हुए मुझे उससे पहले आने दें। उसने एक नज़र मेरे बच्चे पर डाली और मुझे लाइन में अपनी जगह दे दी।

जब मैंने आखिरकार डॉक्टर को देखा तो उन्होंने मुझसे कहा कि अगर एक बच्चे को ऑक्सीजन पर है तो लाइन में इंतजार करने की कोई जरूरत नहीं है। उन्होंने मुझे इको के तुरंत बाद वापस आईसीयू में वापस ऑक्सीजन पर रखने के लिए कहा, लेकिन ऑक्सीजन टैंक वहां नहीं था। इतनी साधारण त्रुटि लेकिन मेरे और मेरे परिवार के लिए इस तरह के दुखद परिणाम। मैं संभवतः कैसे क्षमा कर सकता हूँ?

 मैंने अपने दुख को पीछे छोड़ने की कोशिश की और भूल गया कि मैं किस दौर से गुजरा हूं। लेकिन हर बार जब मैंने दूसरे बच्चे की मौत के बारे में सुना और यह महसूस किया कि उन्होंने भी इसी तरह की परीक्षा का अनुभव किया है, तो मुझे एहसास हुआ कि अब मैं अपने दर्द के पीछे नहीं छिप सकता और मुझे कुछ करना होगा। भगवान की कृपा से मुझे एहसास हुआ कि जब मैंने अस्पताल जाने, प्रार्थना या दान के माध्यम से सिर्फ सहायक बनकर किसी की मदद की, तो मैं अपने दर्द को ठीक कर रहा था। और कभी-कभी मैंने सिर्फ इतना कहा "भगवान अगर मेरी बेटी के लिए यह आपकी इच्छा थी कि मैं इस स्थिति से गुजरूं ताकि मैं उसी स्थिति में दूसरों की मदद कर सकूं जो भी हो सकेगा।" इससे मुझे ताकत और विश्वास मिला कि मैं अपने और दूसरों के लिए आवाज उठा सकूं, क्योंकि मेरे इस बच्चे की, जो ट्राइकसपिड एट्रेसिया से 10 महीने की उम्र में मर गया, उसने हमेशा के लिए मेरा जीवन बदल दिया। तब तक मैंने जन्मजात हृदय रोग के बारे में कभी नहीं सुना था।

 

ब्रेव लिटिल हर्ट्स जिम्बाब्वे - हमारी प्रगति

हमारा उद्देश्य हमारे 6 स्तंभों के माध्यम से जन्मजात हृदय रोग और बच्चे के अधिकारों के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देना है:

1) शीघ्र निदान का अधिकार।

2) विशेषज्ञ देखभाल का अधिकार।

3) सस्ती दवा का अधिकार।

4) समय पर जीवन रक्षक सर्जरी का अधिकार।

5) पोषण का अधिकार।

6) जीने का अधिकार।

हम इसकी वकालत करके ऐसा करते हैं:

  • हृदय रोग से पीड़ित बच्चों के लिए उचित और न्यायपूर्ण नीतियां
  • सभी प्रांतों के लिए विकेंद्रीकृत कार्डियक सेवाएं
  • स्थानीय और स्थायी समाधान बनाकर इस बीमारी से पीड़ित बच्चों का समर्थन करने की सरकार की जिम्मेदारी

आज तक, सभी प्रांतों में कार्डियक सेवाओं को विकेंद्रीकृत करने के प्रयास में, हमने अपने पायलट प्रोजेक्ट के रूप में एमपिलो अस्पताल के साथ शुरुआत की है। हम जिम्बाब्वे के दक्षिणी क्षेत्र में इसे पहला हृदय केंद्र बनाने के लिए नवीनीकरण की प्रक्रिया में हैं। हमें अभी लंबा रास्ता तय करना है लेकिन... साथ मिलकर हम यह कर सकते हैं!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

तेंदई मोयो

नहीं जाफर 

नहीं जाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक ​​सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस। जाफर सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।

 

सुश्री जाफर स्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।

एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति

एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।