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"सीएचडी वास्तविक है और हम भी": ब्रेव लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रीका

ब्रेव लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रीका (बीएलएचएसए) जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक सहायता और वकालत समूह है। बीएलएचएसए सीएचडी वाले परिवारों के लिए सहायता कार्यक्रमों को सुविधाजनक बनाने और कार्यान्वित करके सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है, और महत्वपूर्ण सीएचडी मामलों से संबंधित जुड़ाव के लिए चिकित्सा क्षेत्र में मंच बनाकर वकालत करता है। बीएलएचएसए के पास स्कूल कार्यक्रम भी हैं जहां हम बच्चों के साथ-साथ कर्मचारियों को सीएचडी के बारे में शिक्षित करते हैं।  

ब्रेव लिटिल हार्ट्स एसए की स्थापना हमारी बेटी थाकिरा मैथ्यूज के सम्मान में की गई थी, जो एक गंभीर जन्मजात हृदय दोष के साथ पैदा हुई थी जिसका जन्म के समय निदान नहीं किया गया था। थाकिराह का जन्म डबल आउटलेट राइट वेंट्रिकल (डीओआरवी), ट्रांसपोज़ेशन ऑफ ग्रेट आर्टरीज़ (टीजीए), पल्मोनरी स्टेनोसिस (पीएस) और वेंट्रिकुलर सेप्टल डिफेक्ट (वीएसडी) के साथ हुआ था। थाकिराह की स्थिति को सांख्यिकीय रूप से 1 में 500 के रूप में वर्गीकृत किया गया है जो वैश्विक सीएचडी मामलों के 000-1% में आता है। 

मेरी गर्भावस्था सामान्य थी, और मेरी सभी प्रसवपूर्व जाँचें स्पष्ट रूप से स्पष्ट रहीं। थाकिरा के जन्म के बाद उसका रंग "अजीब" था लेकिन मुझे बताया गया कि यह मेरे हार्मोन के कारण था जो अभी भी उसके सिस्टम में थे और समय के साथ उसका रंग बदल जाएगा। अस्पताल में रहने के दौरान, मुझे स्तनपान कराने में कठिनाई हुई, लेकिन फिर मुझे बताया गया कि इसमें समय लगेगा और मुझे बस दृढ़ रहने की जरूरत है। कुछ दिनों बाद हमें छुट्टी दे दी गई और स्वास्थ्य का साफ़ बिल दिया गया। लेकिन मुझे थकीरा अच्छी नहीं लग रही थी. उसकी प्रसवपूर्व जाँच के दौरान, मैंने फिर से उसके रंग पर सवाल उठाया। उसके नितंबों के ठीक ऊपर से लेकर पैरों के अंत तक उसका शरीर गहरे बैंगनी रंग का था। उसके होंठ, जीभ और मुँह के अंदर का रंग वही गहरा बैंगनी था। लेकिन मेरी चिंताओं को खारिज कर दिया गया. क्योंकि ठाकिराह वजन बढ़ाने के लिए संघर्ष कर रहा था, मैं भोजन में मदद करने के लिए मूल रूप से हर दिन हमारे स्थानीय क्लिनिक में था। और प्रत्येक मुलाक़ात में मैं पूछता था कि क्या वह ठीक है क्योंकि मुझे वह "सही" नहीं लगती थी। लगभग दैनिक आधार पर चिकित्सा कर्मचारियों (निजी और सरकारी दोनों) से घिरे रहने के बावजूद, थाकीरा की गंभीर हृदय स्थिति पर किसी का ध्यान नहीं गया।  

3 महीने की उम्र में थकीरा दस्त से बीमार हो गई, जिसके परिणामस्वरूप हमें अपने स्थानीय अस्पताल में जाना पड़ा, जहां डॉक्टर ने उस पर एक नज़र डाली और कहा, "आपकी बेटी को दिल की बीमारी है।" और इस तरह सीएचडी के साथ हमारी यात्रा आधिकारिक तौर पर शुरू हुई। 

एक ओर तो मुझे ख़ुशी और राहत मिली कि आख़िरकार मुझे पता चल गया कि थकीरा के साथ क्या ग़लत था, लेकिन दूसरी ओर…… 

निदान के समय थाकिराह का ऑक्सीजन स्तर 55% था। एक बार जब उसका दस्त ठीक हो गया, तो उसकी पहली दिल की सर्जरी हुई। अगले कुछ महीनों में जब तक थाकीरा 2 साल की नहीं हो गई, अस्पताल हमारा दूसरा घर बन गया। मेरे पास एक अस्पताल बैग स्थायी रूप से पैक था क्योंकि हर दूसरे हफ्ते हमें भर्ती कराया जाता था। सौभाग्य से, इस बार मुझे सीएचडी के लक्षण और लक्षणों के बारे में पता था और मुझे पता था कि किन बातों का ध्यान रखना चाहिए। 

2013 में, फ्रांस से एक कार्डियोथोरेसिक सर्जन थकीरा की सुधारात्मक सर्जरी करने के लिए दक्षिण अफ्रीका आया था, लेकिन उसके कान और गले में संक्रमण हो गया और सर्जरी रद्द कर दी गई। जब उनका छोटा शरीर संक्रमण से लड़ रहा था, तब उनमें चेहरे के पक्षाघात के लक्षण दिखे और उन्हें दक्षिण अफ्रीका के केप टाउन में रेड क्रॉस वॉर मेमोरियल चिल्ड्रन हॉस्पिटल के कार्डियक वार्ड में भर्ती कराया गया। एक दिन बाद, उसने अपने शरीर के एक तरफ की हरकत खो दी और एमआरआई स्कैन के बाद, न्यूरोलॉजिस्ट ने उसके मस्तिष्क पर दो फोड़े विकसित होने का पता लगाया - एक उसके मस्तिष्क की सतह पर और दूसरा उसके मस्तिष्क के केंद्र में 2 मिमी से कम जगह में। दायरे में। यह संक्रमित रक्त के थक्कों के परिणामस्वरूप हुआ जो एक हृदय कक्ष से दूसरे और उसके मस्तिष्क तक चले गए।  

12 जुलाई 2013 को, न्यूरोसर्जन ने उसके मस्तिष्क की सतह पर फोड़े पर एक आपातकालीन ऑपरेशन किया, लेकिन दूसरा फोड़ा जो उसके मस्तिष्क के केंद्र में था, बहुत तेजी से बढ़ रहा था और अपने रास्ते में आने वाली हर चीज को नष्ट कर रहा था। प्रत्येक बीतते दिन के साथ पक्षाघात बदतर होता गया और थकीरा की दृष्टि और वाणी कमजोर होने लगी। 16 जुलाई 2013 को न्यूरोसर्जनों ने केप टाउन पेशेवरों की एक टीम द्वारा डिज़ाइन किए गए केप टाउन स्टीरियोटैक्टिक पॉइंटर का उपयोग करके फोड़े की एक स्टीरियोटैक्टिक न्यूरोनेविगेशनल-निर्देशित आकांक्षा का प्रदर्शन किया। यह ऑपरेशन रेड क्रॉस वॉर मेमोरियल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में वर्षों से नहीं किया गया था और सर्जरी के बाद पक्षाघात या जागने का जोखिम नहीं था। प्रक्रिया सफल रही, और अस्पताल की बाल चिकित्सा गहन देखभाल इकाई - अफ्रीका में बच्चों के लिए सबसे बड़ा आईसीयू - में महत्वपूर्ण देखभाल की अवधि के बाद थकीरा को उत्कृष्ट स्वास्थ्य लाभ हुआ। हालाँकि, थाकीरा के लिए अस्पताल में भर्ती होने की यह यात्रा समाप्त नहीं हुई थी क्योंकि उसके हृदय संबंधी दोष अभी भी हानिकारक थे। 

2 की शुरुआत में 2014 कार्डियक विफलताओं से पीड़ित होने के बाद, थाकिराह ने रेजिडेंट कार्डियोथोरेसिक सर्जन, डॉ. आंद्रे ब्रूक्स द्वारा निकैदोह-बेक्स प्रक्रिया की थी - जो रेड क्रॉस वॉर मेमोरियल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में एक बच्चे के दिल पर अपनी तरह की पहली सर्जिकल प्रक्रिया थी। 3 दिसंबर 2023 को थाकीराह अपनी 13वीं सेलिब्रेट करेंगी^th जन्मदिन। 

निदान के बाद, पीछे मुड़कर देखा तो सभी लक्षण मौजूद थे: नीला रंग, सांस लेने में तकलीफ, दूध पिलाने में कठिनाई, क्लबिंग और अत्यधिक पसीना आना। जागरूकता की कमी से हो सकती थी एक और मौत! लेकिन थकीरा एक आँकड़ा नहीं बन सका। वह दूसरों के लिए प्रेरणा और आशा का स्रोत बन गईं।  

ब्रेव लिटिल हार्ट्स एसए की सबसे बड़ी उपलब्धियां: 

• In जुलाई 2016 बीएलएचएसए ने सुविधा प्रदान की 2 सफल हृदय शल्य चिकित्साएँ क्रमशः केन्या और कुर्दिस्तान दोनों में। 

• In जुलाई 2017, हम इसके संस्थापक सदस्य बने Global ARCH.  

• In 2018, बीएलएचएसए के राजदूत थाकिराह और उनकी बहन, सुमय्याह, आरएक्स रेडियो एसए (बच्चों के लिए बच्चों द्वारा संचालित रेड क्रॉस वॉर मेमोरियल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल पर आधारित एक रेडियो स्टेशन) का हिस्सा बने, जहां उन्होंने सीएचडी के बारे में डॉक्टरों और नर्सों का साक्षात्कार लिया। 

• In 2019 बीएलएचएसए को सम्मानित किया गया प्लैटिनम पार्टनर पुरस्कार स्थिति विश्व जन्म दोष दिवस जागरूकता अभियान के दौरान हमारे योगदान के लिए। विश्व स्तर पर 172 संगठनों ने इस जागरूकता अभियान में भाग लिया। 

• 2019 में BLHSA ने ईस्टर्न केप में प्रांतीय और सेसिलिया माकीवाने अस्पताल को एक बहुत जरूरी पोर्टेबल इको मशीन दान की। 

• 3 दिसंबर 2019, पॉप्सिकल पहल शुरू की गई, जो है दक्षिण अफ्रीका के केप टाउन में मोब्रे मैटरनिटी हॉस्पिटल में सभी नवजात शिशुओं के लिए नवजात पल्स ऑक्सीमेट्री स्क्रीनिंग। (यह दक्षिण अफ़्रीका में अनिवार्य स्क्रीनिंग नहीं है) 

• 3 दिसंबर 2020 को वेस्टर्न केप प्रांतीय स्वास्थ्य विभाग के साथ साझेदारी में, ब्रेव लिटिल हार्ट्स एसए ने दक्षिण अफ्रीका का पहला प्रांतीय रूप से समर्थित राष्ट्रीय जन्मजात हृदय दोष दिवस लॉन्च किया। 

• In 2023, बीएलएचएसए ने वाशिंगटन डीसी में बाल चिकित्सा कार्डियोलॉजी और कार्डियक सर्जरी की 8वीं विश्व कांग्रेस में भाग लिया। 

हम जिन प्रमुख चुनौतियों का सामना कर रहे हैं वह माता-पिता और समुदायों में सीएचडी के बारे में ज्ञान और समझ की कमी है क्योंकि वे स्थिति की गंभीरता को नहीं समझते हैं। हमारा अनुभव और शोध बताता है कि जन्म से पहले या जन्म के समय जन्मजात हृदय रोग का पता लगाने पर पर्याप्त ध्यान नहीं दिया जाता है। 

बीएलएचएसए माता-पिता, देखभाल करने वालों और समुदाय को सीएचडी के संकेतों और लक्षणों के बारे में शिक्षित करने की उम्मीद करता है, जिससे उन्हें खुद को सशक्त बनाने और अस्पताल छोड़ने के बाद अपने बच्चों की वकालत करने का ज्ञान मिलेगा।  

बीएलएचएसए चाहेगा कि सीएचडी एक घरेलू नाम बन जाए।  

बीएलएचएसए चाहेगा कि सीएचडी के साथ पैदा हुए प्रत्येक बच्चे को जीवन में लड़ने का मौका मिले।  

    "सुधारने में मदद करना - टूटे हुए छोटे दिल - एक दिल - एक ही समय पर" 

                   #CHDisReal