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आप अपनी माँ की ज़रूरत के लिए कभी बूढ़े नहीं होते: मेरी CHD यात्रा

इस जन्मजात हृदय जागरूकता सप्ताह (फरवरी 7-14) मैं एक शहर में अपने बिस्तर से "जश्न मना रहा हूँ" टोरंटो अस्पताल। मैं पिछले 11 महीनों में कई बार यहां आया हूं, क्योंकि हमारे पास पहले COVID-19 लॉकडाउन था। मेरा हृदय दोष, कहा जाता है टेट्रालजी ऑफ़ फलो, मेरे दिल की धड़कन इतनी तेज होने लगी कि ऐसा लगता है कि मेरे सीने में फंसी एक छोटी सी घबराई हुई चिड़िया है, जैसे कि एक चिड़िया। यह चोट नहीं करता है, लेकिन यह जीवन को कठिन और थकाऊ बनाता है, और अगर इलाज न किया जाए तो यह खतरनाक है। जब मेरा दिल लय में वापस चला जाता है, या तो अपने आप, या चौंकने से, या दवा के साथ, सब कुछ अचानक शांत और स्थिर हो जाता है। मुझे यह देखने के लिए कि मैं अभी भी यहां हूं, मुझे अपनी बांह या अपने आस-पास की किसी चीज को छूना है। यह संभवत: ओपन हार्ट सर्जरी के निशान ऊतक के कारण होता है जो मैंने अतीत में किया है। जिस चीज ने इस अस्पताल को सबसे चुनौतीपूर्ण बना दिया है, उसका COVID से कोई लेना-देना नहीं है, या इस तथ्य से कि हर कोई नकाबपोश है और किसी को भी आने की अनुमति नहीं है। ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरी माँ - मेरी सबसे बड़ी प्रशंसक और समर्थक - का 3 दिन पहले निधन हो गया, ज्यादातर बुढ़ापे से। वह मेरी जन्मजात हृदय रोग यात्रा में मेरे पूरे 58 वर्षों से मेरे साथ रही है, भले ही मैंने उसे 15 वर्ष की उम्र में मेरे साथ नियुक्तियों पर जाने से रोकने के लिए कहा था। उन शुरुआती वर्षों में और बाद में जब मेरी फिर से सर्जरी हुई, तो उसने ' मेरे साथ गहन देखभाल में, और रास्ते में लगभग 1,000 प्रतीक्षा कक्षों में, कभी भी शिकायत नहीं की या ऊब या अधीर अभिनय नहीं किया - भले ही मुझे यकीन है कि वह थी। उसने हमेशा मुझे अपने लिए बोलने के लिए प्रोत्साहित किया, भले ही मैं शर्मीली थी और नहीं चाहती थी। नियुक्तियों और प्रक्रियाओं के बाद बीमार बच्चे अस्पताल या मेरे बाल रोग विशेषज्ञ से हमें अस्पताल की वेंडिंग मशीनों से ग्रिल्ड पनीर सैंडविच, हनीड्यू या आइसक्रीम सैंडविच मिलेगा। उसने मुझे "योद्धा" नहीं कहा या उपद्रव नहीं किया। वह अपने समर्थन में शांत और स्थिर थी, और मेरे लिए हमारी सैर हमेशा एक साहसिक कार्य की तरह थी। उसने इसे इस तरह से बनाया, भले ही उसके पास घर पाने के लिए 3 अन्य बच्चे थे। मुझे नहीं पता कि उसने यह कैसे किया।

वर्षों पहले जब वह घर जा रही थी तो हमें उसकी पुरानी डायरियाँ मिलीं, जिसमें उसने अपने जीवन में क्या चल रहा था, इसका रिकॉर्ड रखा। मैंने 1961 से एक पाया और सितंबर में वापस देखा जब वह पहली बार मेरे साथ गर्भवती हुई होगी। अधिकांश प्रविष्टियां साधारण थीं - बैंड अभ्यास से जॉन को उठाएं, बालों की नियुक्ति - जैसी चीजें। लेकिन एक पन्ने पर लिखा था, "हैड श्रिम्प कॉकटेल"। "आपने इसे नीचे क्यों लिखा?" मैंने पूछ लिया। उसने कहा कि उसने झींगा खाने के बाद विशाल पित्ती विकसित की है, और उसके डॉक्टर ने प्रेडनिसोन निर्धारित किया है। इसका मेरे हृदय दोष से कोई लेना-देना हो सकता है या नहीं - हम कभी नहीं जान पाएंगे।

जिस दिन वह मर गई उससे पहले हम फोन पर बात कर रहे थे, मेरे अस्पताल के बिस्तर से और अमेरिका में उसके घर में उसकी कुर्सी की कुर्सी से मैंने उसे डेढ़ साल तक नहीं देखा था, मेरी स्वास्थ्य समस्याओं और कोविद का एक संयोजन । उसने कहा "मुझे बहुत अफ़सोस है कि आपके दिल में इतनी सारी समस्याएं हैं", और मैंने कहा "वेल मॉम अगर आपके पास वह झींगा कॉकटेल नहीं होता!" और ज्यादातर मामलों में कोई कारण नहीं है कि हममें से कुछ लाखों लोगों के लिए अलग-अलग तरीकों से अधिक पीड़ित हैं। हम में से अधिकांश के पास हमारे शरीर के अंग सही तरीके से होते हैं जो अपने आप में एक चमत्कार है। और वह उस तरह से हँसने लगी जब उसने सोचा कि वह कुछ मज़ेदार था, हँसते हुए आँसू उसके हाथों से दूर हो गए। जिस तरह की हंसी हमें सुनना पसंद था, क्योंकि वह चंचल थी और उसकी हंसी संक्रामक थी। और फिर उसने कहा कि उसे सभी हँसते हुए बाथरूम जाना था और इसलिए हमने अलविदा कहा, मैं कल आपको फोन करूँगा। और यही आखिरी बात हमने कही। 

इसने मुझे इस बारे में सोचने पर मजबूर कर दिया है कि कैसे हृदय दोष वाले बच्चे, यदि उनकी अच्छी देखभाल तक पहुंच है, तो अधिकांश भाग बड़े होकर जन्मजात हृदय रोग वाले वयस्क होंगे। उन्हें मजबूत और लचीला होना होगा, और खुद की वकालत करना सीखना होगा। बेशक सभी बच्चे या वयस्क नहीं कर पाएंगे; कुछ को अपनी स्वास्थ्य समस्याओं के कारण विशेष देखभाल की आवश्यकता होगी। दुनिया के कुछ हिस्सों में, जैसे कनाडा में, जहां मैं रहता हूं, अब बच्चों की तुलना में वयस्कों में जन्मजात हृदय रोग अधिक हैं, और हममें से कई लोगों को कभी न कभी अपनी मां और पिता के बिना रहना होगा। हमें अपने दम पर मजबूत होना होगा क्योंकि जन्मजात हृदय रोग कठिन है - यह जरूरी नहीं कि आजीवन कारावास हो, बल्कि यह एक जीवन यात्रा है। और जबकि हम में से अधिकांश खुद को योद्धा के रूप में नहीं देखते हैं, या कहलाना चाहते हैं, हम इसे पसंद करते हैं या नहीं।

हमे आपसे सुनने में ख़ुशी होगी। यदि आपके पास कुछ है जो आप अपने जीवन के बारे में साझा करना चाहते हैं या CHD / RHD के साथ काम करें तो कृपया ईमेल करें info@global-arch.org (अधिकतम 1000 शब्द कृपया)।

शेलघ रॉस

शेलाग रॉस कैनेडियन कंजेनिटल हार्ट एलायंस (सीसीएचए) के सह-संस्थापक और पूर्व-अध्यक्ष हैं, जो एक गैर-लाभकारी संस्था है जो जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले कनाडाई लोगों का समर्थन और समर्थन करती है। 2017 में उसने शुरू करने में मदद की Global ARCH, और बोर्ड पर कार्य करता है। वह गिर के टेट्रालजी के साथ एक सीएचडी रोगी है, और कई सर्जरी और हस्तक्षेप से गुजर चुकी है। 2004 से वह CHD समुदाय में एक भावुक वकील रही हैं।