रूमेटिक हृदय रोग पर प्रथम विश्व कांग्रेस - "वास्तव में एक वैश्विक आंदोलन"
“हमें इन आँकड़ों के पीछे के मानवीय चेहरों को नहीं भूलना चाहिए। आरएचडी एक ऐसा बोझ है जो सबसे कमजोर लोगों पर असमान रूप से पड़ता है। ये आँकड़े सिर्फ संख्याएँ नहीं हैं; वे जीवन बाधित हैं।
- डब्ल्यूएचएफ के निर्वाचित अध्यक्ष जगत नरूला
RSI रूमेटिक हृदय रोग पर प्रथम विश्व कांग्रेस अबू धाबी में, की मेजबानी में वर्ल्ड हार्ट फेडरेशन (WHF), 52 देशों से आमंत्रित वार्ता और सार से भरे एजेंडे की पेशकश की। इसने नवीनतम शोध की समीक्षा करने, वैश्विक नेताओं के साथ जुड़ने और आरएचडी को हमेशा के लिए समाप्त करने के लिए व्यावहारिक और प्रभावी समाधान तलाशने के लिए शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, रोगियों और अधिवक्ताओं सहित रूमेटिक हृदय रोग (आरएचडी) विशेषज्ञों को एक साथ लाया।
WHF के निर्वाचित अध्यक्ष, जगत नरूला, प्रतिनिधियों का स्वागत करते हुए कहा: "यह वास्तव में एक वैश्विक आंदोलन है: मैं हमारे दर्शकों और हमारे वक्ताओं की विविधता से प्रभावित हूं जो दुनिया भर के 52 से अधिक देशों से आरएचडी को समाप्त करने के एक ही लक्ष्य के साथ आते हैं।"
एमी वेरस्टैपेन, Global ARCH राष्ट्रपति द्वारा साक्षात्कार लिया गया केट डोहर्टी-श्मेक (Global ARCH उद्घाटन सत्र में कार्यकारी निदेशक) के माध्यम से ख़बरदारo जहां उन्होंने चर्चा की Global ARCHमरीजों की जरूरतों को पूरा करने में इसकी महत्वपूर्ण भूमिका है, जिसका अंतिम लक्ष्य आरएचडी को समाप्त करना और बीमारी से पीड़ित लोगों के जीवन में सुधार करना है। एमी ने इसका ठोस उदाहरण दिया कि कैसे Global ARCH सदस्य समूह परिवर्तन लाने के लिए धैर्यवान आवाज़ की शक्ति का उपयोग करके मार्ग प्रशस्त कर रहे हैं। उन्होंने देखभाल में सुधार के लिए मरीजों की जरूरतों को बेहतर ढंग से समझने के लिए पेशेवर और नैदानिक समुदाय से रोगी समूहों के साथ साझेदारी करने का आग्रह किया। रोगियों और नैदानिक समुदाय का सहयोग #EndRHD पर अधिक प्रभाव डाल सकता है।
Global ARCH चिकित्सा सलाहकार बोर्ड के सदस्यों द्वारा अच्छा प्रतिनिधित्व किया गया डॉ. लिज़ल ज़ुहल्के, डॉ. कृष्ण कुमार, तथा डॉ. डोमिनिक वर्ट्टोर्ट, और निदेशक मंडल के सदस्य अनु गोमांजू और फ्लाविया बटुरिन कैमलेम्बो, आरएचडी रोगी और सक्रिय रोगी समर्थक दोनों। सम्मेलन अध्यक्ष डॉ. ज़ुहल्के, केप टाउन विश्वविद्यालय ने उद्घाटन समारोह में कहा, "हमने आज आरएचडी की रुग्णता और मृत्यु दर पर अकाट्य साक्ष्य पर कई बातें सुनी हैं जो एलएमआईसी को असंगत रूप से प्रभावित करती हैं... डब्ल्यूएचओ के सदस्य राज्यों के लिए कार्रवाई करना महत्वपूर्ण है।" उसने जोड़ा, "गले की ख़राश को नज़रअंदाज़ न करें!"
अनु गोमांजू एक धैर्यवान वकील के रूप में और अपने जीवन के अनुभव और उसके प्रभाव के बारे में एक मार्मिक शॉर्ट के माध्यम से अपनी अंतर्दृष्टि साझा की ख़बरदारo. अनु एनसीडीआई पॉवर्टी नेटवर्क, काठमांडू इंस्टीट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ और का प्रतिनिधित्व कर रही हैं Global ARCH। उसने कहा, "यह आरएचडी कांग्रेस आरएचडी से पीड़ित उन लोगों के लिए एक जीत और एक सपना सच होने जैसा है जो इसकी वकालत करते हैं, साथ ही उन लोगों के लिए भी जो आमवाती हृदय रोग के बारे में नहीं जानते हैं और इसके साथ रहना कितना कठिन है।"
दूसरे दिन, अनु ने पूरे कमरे का ध्यान अपनी ओर खींच लिया जब उसने कहा, “आज सुबह, मेरी धड़कन बढ़ गई थी। मैं सोच रहा था कि क्या मुझे आरएचडी कांग्रेस को बता देना चाहिए कि मैं पैनल में नहीं हो सकता। आरएचडी के मरीज़ों के रूप में हमें इसी चीज़ से निपटना पड़ता है।" उन्होंने अनुसंधान और निर्णय लेने में रोगियों और उनके परिवारों को शामिल करने के महत्व पर जोर दिया।
डॉ. कृष्ण कुमार, अमृता इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज एंड रिसर्च सेंटर, और Global ARCH चिकित्सा सलाहकार बोर्ड के सदस्य ने आरएचडी के लिए कैथेटर-आधारित उपचारों तक पहुंच, एलएमआईसी में कैथेटर रजिस्ट्री की आवश्यकता और आरएचडी वाले रोगियों के लिए सर्जिकल जोखिम स्तरीकरण के बारे में बात की। "खराब गुणवत्ता वाली देखभाल देखभाल न करने से कहीं अधिक हानिकारक हो सकती है।" उन्होंने मल्टीसेंटर कैथेटर रजिस्ट्रियां एलएमआईसी स्थापित करने, गुणवत्ता में सुधार और योजना बनाने का आह्वान करते हुए कहा, "हमारे पास अलग-अलग आबादी, अलग-अलग बीमारियाँ, अलग-अलग संसाधन हैं [बनाम। एचआईसी]।" उन्होंने यह भी नोट किया कि "वाल्व की मरम्मत [प्रतिस्थापन की तुलना में] बेहतर है, लेकिन हर किसी को यह समय पर नहीं मिलती...चर्चा यह नहीं है कि क्या बेहतर है, बल्कि यह है कि हम मरीजों को समय पर सर्जरी के लिए कैसे पहुँचाएँ?"
डॉ. डोमिनिक वर्वूर्ट, टोरंटो विश्वविद्यालय, और चिकित्सा सलाहकार बोर्ड के सदस्य (और सोशल मीडिया विशेषज्ञ!), ने देखभाल के बिना छह अरब लोगों के लिए हृदय शल्य चिकित्सा की पहुंच में सुधार के बारे में बात की। उन्होंने 6 अरब लोगों के लिए सुरक्षित, समय पर और किफायती कार्डियक सर्जिकल देखभाल की पहुंच की कमी पर जोर दिया, जिसमें आरएचडी से पीड़ित 40+ मिलियन लोग भी शामिल हैं, उन्होंने कहा कि "आरएचडी गरीबी की एक उपेक्षित बीमारी है।"
Global ARCH निदेशक मंडल के सदस्य और आरएचडी रोगी अधिवक्ता, फ्लाविया बटुरिन कैमलेम्बो, युगांडा हार्ट इंस्टीट्यूट ने दो सत्रों में प्रस्तुति दी और आरएचडी देखभाल में अंतराल को संबोधित करने में रोगी सहायता समूहों के प्रभाव के बारे में बात की। उन्होंने आरएचडी अनुभव वाले सभी रोगियों को उपलब्ध सहायता समूहों से जोड़ने की एक संगठित औपचारिक प्रक्रिया बनाने की सिफारिश की। उसने कहा, ये समूह, “वित्तीय और अन्यथा समर्थन की आवश्यकता है – ताकि वे अपने लक्ष्य प्राप्त कर सकें। उन्हें विशिष्ट आबादी को पूरा करने के लिए भी विभाजित किया जाना चाहिए, जैसे कि आरएचडी वाले किशोर, प्रजनन आयु की महिलाएं, आदि क्योंकि जीवन भर ज़रूरतें अलग-अलग होती हैं। फ्लाविया ने विशेष रूप से आरएचडी के बारे में गलत धारणाओं और चिंताओं को दूर करने के लिए रोगियों और प्रदाताओं के बीच अधिक सहयोग को प्रोत्साहित किया।
समापन समारोह में डॉ. लिज़ल ज़ुहल्के कहा, “इन तीन खूबसूरत, प्रेरक दिनों के दौरान हमने जो हासिल किया है, उस पर मुझे बेहद गर्व है। हमें पुराने और नए सहकर्मियों और दोस्तों से मिलने का मौका मिला, जो यह सुनिश्चित करने के लिए समान जुनून और दृढ़ संकल्प साझा करते हैं कि आमवाती हृदय रोग अब लाखों प्रभावित लोगों के लिए खतरा नहीं है।
Global ARCH इन प्रतिष्ठित नेताओं के इस मौलिक विश्व कांग्रेस में भाग लेने पर हम अविश्वसनीय रूप से गौरवान्वित और सम्मानित महसूस कर रहे हैं। हमें विश्वास है कि उनके शब्द और कार्य आरएचडी रोगियों की जरूरतों को पूरा करने के लिए प्रभावी समाधान खोजने में योगदान देंगे, जिसका लक्ष्य आरएचडी को हमेशा के लिए खत्म करना है।
“डब्ल्यूएचएफ का मानना है कि प्रत्येक व्यक्ति सर्वोत्तम संभव हृदय देखभाल तक पहुंच का हकदार है, और यही विश्वास हमारे कार्यों और पहलों को संचालित करता है। आरएचडी को संबोधित करके, हम न केवल सभी के लिए हृदय स्वास्थ्य सुनिश्चित करने के अपने मिशन को आगे बढ़ा रहे हैं, बल्कि यह भी पहचान रहे हैं कि आरएचडी एक सामाजिक न्याय का मुद्दा है, जो वहां पनप रहा है जहां गरीबी और असमानताएं सबसे अधिक हैं।
- डब्ल्यूएचएफ के निर्वाचित अध्यक्ष जगत नरूला
