विश्व जन्म दोष दिवस वेबिनार: एक आम आवाज बनाने के लिए मिलकर काम करना

विश्व जन्म दोष दिवस वेबिनार: एक आम आवाज बनाने के लिए मिलकर काम करना

एकजुटता के एक ऐतिहासिक प्रदर्शन में, जन्मजात विसंगतियों वाले लोगों का प्रतिनिधित्व करने वाले पांच रोगी संगठन विश्व जन्म दोष दिवस के जश्न में एक वेबिनार के लिए विश्व स्वास्थ्य संगठन और अमेरिकी रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों में शामिल हुए। जन्म दोष असमानताओं को संबोधित करते हुए - रोकथाम, जीवन रक्षा और आजीवन देखभाल, 4 मार्च को प्रस्तुत किया गया, जिसका उद्देश्य दुनिया भर में जन्मजात विसंगतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाना और नीति निर्माताओं, सरकारों और नागरिक समाजों से महत्वपूर्ण आजीवन देखभाल में निवेश करने का आह्वान करना है। यह रोगियों और संगठनों की सफलता की कहानियों को उजागर करने का भी एक अवसर था कि उन्होंने कैसे प्रभावी ढंग से अपने समुदायों की जरूरतों की वकालत और सेवा की है। निम्नलिखित एक संक्षिप्त पुनर्कथन है।

डॉ. टेड्रोस, महानिदेशक, विश्व स्वास्थ्य संगठन कहा गया है कि दुनिया भर में अनुमानित 8 लाख नवजात शिशु जन्मजात विसंगति के साथ पैदा होते हैं, और लगभग 240,000 नवजात शिशु अपने जीवन के पहले महीने में ही मर जाते हैं। कई लोग निम्न और मध्यम आय वाले देशों (एलएमआईसी) में पैदा हुए हैं जहां नैदानिक ​​​​उपचार और प्रबंधन सेवाओं की उपलब्धता सीमित है। जीवित बचे लोगों को जीवन भर विकलांगता, गरीबी और कलंक का सामना करना पड़ सकता है। जबकि एलएमआईसी में बाल अस्तित्व में विश्व स्तर पर सुधार हो रहा है, इन स्थितियों को रोकने, रोकने और इलाज के लिए हस्तक्षेप की आवश्यकता है। अधिक ध्यान और निवेश के साथ, डब्ल्यूएचओ इन बच्चों को स्वस्थ जीवन जीने में मदद कर सकता है, चाहे वे कहीं भी पैदा हुए हों।

डॉ. करेन रेमले, यूएस सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (सीडीसी) में जन्म दोष और विकासात्मक विकलांगता पर राष्ट्रीय केंद्र के निदेशक बताया गया कि गंभीर जन्मजात विसंगतियाँ हर साल दुनिया भर में 3-6% शिशुओं को प्रभावित करती हैं, जो विश्व स्तर पर लाखों में तब्दील हो जाती हैं। सीडीसी की मुख्य प्राथमिकता युवा परिवारों का समर्थन करना है, जिनमें जन्मजात विकारों से प्रभावित लोग भी शामिल हैं। उनका ध्यान निगरानी, ​​कारण, दीर्घकालिक प्रभाव और डेटा को कार्रवाई में बदलने पर है। कारणों को समझने से सिफ़ारिशें, नीतियां और रोकथाम सेवाएं मिल सकती हैं। पहचान और निदान में सुधार से समय पर देखभाल और उचित सेवाओं के लिए रेफरल सुनिश्चित किया जा सकता है।

“स्वास्थ्य की रक्षा करना एक टीम खेल है। कोई भी एजेंसी या देश अकेले वैश्विक स्वास्थ्य चुनौतियों का सामना नहीं कर सकता।”

डॉ. अंशू बनर्जी, निदेशक, मातृ नवजात शिशु और किशोर स्वास्थ्य और उम्र बढ़ने विभाग, विश्व स्वास्थ्य संगठन नवजात मृत्यु दर को कम करने के लिए 2023 तक WHO के सतत विकास लक्ष्यों के बारे में बात की। एलएमआईसी में, जन्मजात विसंगतियों वाले लोगों की मृत्यु दर 30% तक बढ़ने का अनुमान है, इसलिए इन देशों को समर्थन देने की तत्काल आवश्यकता है। डब्ल्यूएचओ की गतिविधियों में रजिस्ट्रियों से जन्मजात विसंगतियों को पकड़ना और बेहतर डेटा इकट्ठा करने के लिए सहकर्मी-समीक्षा साहित्य और व्यवस्थित समीक्षा बनाना शामिल है। उन्होंने कार्यक्रम स्वास्थ्य प्रबंधकों को चित्रों का उपयोग करके जन्मजात विसंगतियों की सही पहचान करने में मदद करने के लिए जन्म दोष निगरानी डिजिटल अनुकूलन किट के विकास का उल्लेख किया, ताकि रिपोर्टिंग में उचित कोड का उपयोग किया जा सके।

वेबिनार में तीन अद्भुत धैर्यवान अधिवक्ताओं ने भाग लिया, जिन्होंने जन्मजात विसंगति के साथ रहने के अपने व्यक्तिगत अनुभवों और अपने वकालत संगठनों के साथ किए जा रहे काम के बारे में बात की।

मार्था शिमी, सह-संस्थापक ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वेजिम्बाब्वे में जन्मजात हृदय समुदायों के लिए अग्रणी आवाज, ने कहा कि उनका सपना जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले सभी लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद करने के लिए रोगियों, माता-पिता और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं का एक मजबूत समुदाय बनाना है।

"हिम्मत मत हारो। आपके पास ऐसे दिन होते हैं जब आप अकेला महसूस करते हैं, लेकिन बस अपनी आवाज़ का उपयोग करें और अपनी कहानी साझा करें। अपनी आवाज़ का प्रयोग करें क्योंकि हम मरीज़ इस पूरे समुदाय में सबसे महत्वपूर्ण हितधारक हैं।"

उन्होंने स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को यह संदेश दिया: “अपने मरीजों की बात सुनो। यदि आप हमारे साथ सहयोग करते हैं, तो आप उन मुद्दों को समझेंगे जिनका हम दिन-प्रतिदिन सामना करते हैं, जैसे कि हमारी कार्यबल क्षमता।

टॉबी बूनियन, मिरेकल फीट के एक धैर्यवान वकील, संयुक्त राज्य अमेरिका में पैदा हुआ था और इलाज के लिए शीघ्र पहुंच पाने का सौभाग्य प्राप्त हुआ। मिरेकल फीट एक ऐसा संगठन है जो स्थानीय स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ साझेदारी के माध्यम से एलएमआईसी में क्लबफुट के साथ पैदा हुए बच्चों के लिए उचित उपचार तक पहुंच बढ़ाता है। टोबी ने कहा, "उचित उपचार के साथ, एक लचीली मानसिकता के साथ, जन्मजात विसंगतियों को आपके जीवन को परिभाषित करने की ज़रूरत नहीं है।"

“हमें अपने उद्देश्य, अपने समुदाय, बल्कि अपने लिए भी वकालत करने के लिए उपकरणों की आवश्यकता है। हमारे पीछे बहुत सारे लोग हैं जिनकी ज़रूरत है कि हम उनकी आवाज़ बनें।”

कपाल चेहरे की खराबी के साथ न्यूजीलैंड में पैदा हुए जैक्सन डोन, उनके इंटरएक्टिव लर्निंग सेंटर में ऑपरेशन स्माइल के साथ काम करते हैं. ऑपरेशन स्माइल विश्व स्तर पर कटे होंठ और कटे तालु के लिए विशेषज्ञ उपचार प्रदान करता है। जैक्सन कहते हैं, “वकालत खाने की मेज और सामुदायिक स्तर पर शुरू होती है, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि समुदाय के सदस्यों को आपकी जन्मजात विसंगति के बारे में शिक्षित किया जाए। अपनी विकलांगता और चुनौतियों के बारे में खुला और ईमानदार रहना और लोगों को सुनना, अंततः देखभाल में सुधार करेगा।

"मुझे लगता है कि अलग तरह से पैदा होने के बारे में वास्तव में अच्छी बात यह है कि सहानुभूति का प्रतीक बनने की हमारी लगभग एक जन्मजात जिम्मेदारी है।"

डॉ. सलीमा वालानी, वैश्विक नीति और वकालत सलाहकार, मिरेकल फीट, ने समझाया कि अनुपचारित, क्लब फुट विश्व स्तर पर शारीरिक विकलांगता के सबसे बड़े कारणों में से एक है, हर साल 200,000 नए मामले और एलएमआईसी में 90% मामले सामने आते हैं। यद्यपि उपचार केवल $500 है, और बाह्य रोगी सेटिंग में किया जा सकता है, प्रभावित लोगों में से 85% के पास पहुंच की कमी है। चूँकि उपचार की सफलता जीवन के पहले 28 दिनों में सबसे अधिक होती है, इसलिए शीघ्र पहचान और रेफरल महत्वपूर्ण है।

डॉ. वालानी का मानना ​​है कि क्लब फुट की वकालत बड़े जन्मजात विसंगति वकालत आंदोलन और दुनिया भर में नवजात शिशु और बाल स्वास्थ्य नीतियों में होनी चाहिए।

बिस्त्रा ज़ेलेवा, वैश्विक रणनीति और वकालत के उपाध्यक्ष, चिल्ड्रेन्स हार्टलिंकएक गैर-लाभकारी संस्था, जो दुनिया के वंचित हिस्सों में बाल चिकित्सा हृदय देखभाल में बदलाव करके बच्चों की जान बचाती है, ने बताया कि जैसे-जैसे दुनिया भर में संक्रामक रोगों का बोझ कम हो रहा है, सीएचडी दुनिया भर में शिशु मृत्यु दर का एक प्रमुख कारण बनकर उभर रहा है, जिसमें एलएमआईसी सबसे अधिक प्रभावित है।

चिल्ड्रेन्स हार्टलिंक का मुख्य कार्य बाल चिकित्सा हृदय देखभाल में उत्कृष्टता केंद्र बनाना और इन अस्पतालों में रोगी देखभाल मार्ग, उचित निदान और अनुवर्ती विकसित करना है। वे पेशेवर समाजों के साथ भी साझेदारी करते हैं, जिनमें शामिल हैं Global ARCH, जिनके साथ उन्होंने हाल ही में बाल चिकित्सा और जन्मजात हृदय रोगों के बोझ को संबोधित करने के लिए कॉल टू एक्शन लॉन्च किया है। वे सरकारों, वित्तपोषकों और अधिवक्ताओं से क्षमता बढ़ाने, कार्यबल विकास में सुधार और डेटा अंतर को कम करके बदलाव लाने का आह्वान कर रहे हैं। आज तक, इस पर 1,500 से अधिक पेशेवर समाजों और गैर सरकारी संगठनों द्वारा हस्ताक्षर किए गए हैं।

डॉ. गावराव देशपांडे, एसोसिएट वीपी, मेडियल ओवरसाइट एंड सेफ्टी, ऑपरेशन स्माइल, ने कहा कि दुनिया भर में 5 अरब लोगों को सुरक्षित, किफायती सर्जिकल देखभाल तक पहुंच नहीं है, और 7 लाख लोग कटे-फटे रोग की स्थिति के साथ जी रहे हैं। उन्होंने चिकित्सकों की अधिक शिक्षा और प्रशिक्षण की आवश्यकता के बारे में बात की, ताकि वे अपने मरीजों की बात सुनें। उन्होंने मरीजों को उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए "वैश्विक स्तर पर समान स्तर" के लिए मिलकर काम करने वाले संगठनों के महत्व पर जोर दिया।

एमी वेरस्टैपेन एक वकील हैं जो जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित हैं। वह ग्लोबल अलायंस फॉर रूमेटिक एंड कंजेनिटल हार्ट्स की अध्यक्ष हैं, एक गैर-लाभकारी संस्था जिसका लक्ष्य रोगी और पारिवारिक संगठनों को सशक्त बनाकर बचपन में शुरू होने वाले हृदय रोग में दुनिया भर में आजीवन परिणामों में सुधार करना है।

एमी ने एलएमआईसी में पैदा हुए 90% बच्चों के लिए सीएचडी में विश्व स्तर पर प्रगति की कमी के बारे में बात की। उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि एक आवश्यक और अक्सर नजरअंदाज किया जाने वाला घटक देश के मरीज़ और पारिवारिक संगठन हैं जो मरीज़ की ज़रूरतों की पहचान कर सकते हैं और नीति-स्तर पर बदलाव करने के लिए एक सहयोगी आम आवाज़ का उपयोग करके अपने समुदायों के लिए बोल सकते हैं। Global ARCH वर्तमान में 80 से अधिक देशों में 40 से अधिक समूह सदस्य हैं, आधे से अधिक एलएमआईसी में हैं।

2023 में Global ARCH को लॉन्च करने के लिए चिल्ड्रेन्स हार्टलिंक के साथ साझेदारी की बाल चिकित्सा और जन्मजात हृदय रोगों के वैश्विक बोझ को संबोधित करने के लिए कॉल टू एक्शन बाल चिकित्सा सर्जरी और कार्डियक सर्जरी की विश्व कांग्रेस के दौरान वाशिंगटन, डीसी में। एमी ने चर्चा की कि कैसे यह एक प्रभावशाली वकालत उपकरण के रूप में कार्य करता है और इसे यूनाइटेड स्टेट्स एजेंसी फॉर इंटरनेशनल डेवलपमेंट, विश्व बैंक, संयुक्त राष्ट्र महासभा आदि में प्रमुख नेताओं के साथ साझा किया गया है। अगला बाल चिकित्सा और जन्मजात हृदय के लिए वैश्विक गठबंधन का निर्माण था , जिसमें अब सीएचडी रोगी और परिवार समूहों सहित 60 से अधिक सदस्य संगठन शामिल हैं। लक्ष्य सीएचडी निदान, उपचार और अनुवर्ती कार्रवाई में वैश्विक निवेश को बढ़ावा देना है, मुख्य रूप से एलएमआईसी में, 4 आवश्यक घटकों पर ध्यान केंद्रित करना: सीएचडी वाले लोगों की देखभाल करने की क्षमता बढ़ाना; बाल चिकित्सा और सीएचडी कार्यबल का निर्माण; डेटा अंतर को बंद करना; और बाल चिकित्सा और सीएचडी स्वास्थ्य देखभाल का वित्तपोषण। एमी ने एक आम आवाज बनाने के लिए सहयोगात्मक रूप से काम करने के महत्व पर जोर देकर अपनी बात समाप्त की, ताकि जन्म लेने वाले प्रत्येक बच्चे को स्वास्थ्य और कल्याण का समान अधिकार मिले।

डॉ. सिल्विया रूज़ेन, महासचिव, इंटरनेशनल फेडरेशन फॉर स्पाइना बिफिडा एंड हाइड्रोसिफ़लस, एक संगठन जो दुनिया भर के 95 देशों का प्रतिनिधित्व करता है जो सभी के लिए पहुंच सुनिश्चित करने की दिशा में काम कर रहा है।

डॉ. रूज़ेन ने बाधाओं के बारे में बात की, जिसमें उपलब्ध और किफायती बहु-विषयक स्वास्थ्य देखभाल, जागरूकता, कौशल और संसाधनों की कमी शामिल है; गैर-संस्थागतीकरण; सामाजिक कलंक; और विकलांग लोगों के लिए भेदभाव। स्वास्थ्य का अधिकार विकलांग व्यक्तियों के अधिकारों पर संयुक्त राष्ट्र कन्वेंशन के अनुच्छेद 25 में निहित है, और हमें ज्ञान के आदान-प्रदान और साझेदारी के लिए प्लेटफार्मों की सुविधा प्रदान करने और अल्पकालिक और दीर्घकालिक दोनों प्राथमिकताओं को एक साथ निर्धारित करने की आवश्यकता है। उन्होंने फोलिक एसिड फोर्टिफिकेशन कार्यक्रम का उदाहरण दिया, जिसमें 40 साल का वकालत का काम लगा और नागरिक समाज द्वारा संचालित वैश्विक गति प्राप्त हुई।

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