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जन्मजात हृदय रोग के बारे में जागरूकता लाने के लिए टीम बनाना

सीएचडी अवेयरनेस डे रिकैप

हर फरवरी 7-14 दुनिया भर के रोगी और परिवार के अधिवक्ता जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) जागरूकता सप्ताह में भाग लेते हैं। यह उनके स्थानीय समुदायों में सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का समय है। Global ARCH और बच्चों का हार्टलिंक दो प्रमुख बचपन-प्रारंभिक हृदय रोग वकालत संगठन हैं जो दुनिया भर में आजीवन परिणामों को बेहतर बनाने के लिए काम करते हैं।

सीएचडी क्या है? 
सीएचडी दुनिया में सबसे आम जन्म दोष है। वर्तमान में हर साल दुनिया भर में 1.35 मिलियन से अधिक बच्चे सीएचडी के साथ पैदा होते हैं। यह विश्व स्तर पर शिशु मृत्यु का एक शीर्ष कारण है। सीएचडी 1 जन्मों में से 100 में होता है, और सीएचडी वाले 1 बच्चों में से 4 को जीवित रहने के लिए शिशु शल्य चिकित्सा की आवश्यकता होती है। इसकी व्यापकता के बावजूद, सीएचडी के साथ पैदा हुए 1 में से केवल 10 बच्चे को उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल की सुविधा उपलब्ध है। सीएचडी एक पुरानी बीमारी है जिसके लिए आजीवन देखभाल की आवश्यकता होती है। 

हमारा नया समर्थन टूलकिट

इस वर्ष सीएचडी जागरूकता सप्ताह, चिल्ड्रन हार्टलिंक और के उपलक्ष्य में Global ARCH अपना नया एडवोकेसी टूलकिट लॉन्च करने के लिए टीम बनाई। यह व्यक्तियों और संगठनों को जन्मजात और आमवाती हृदय रोग (आरएचडी) रोगियों के स्वास्थ्य और कल्याण में सुधार करने की वकालत करने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह दुनिया भर के स्थानीय समुदायों में वकालत के प्रयासों को कैसे पूरा किया जाए, इस पर जानकारी और व्यावहारिक उपकरण प्रदान करता है। यह समर्थन गतिविधियों की योजना बनाने, प्रदर्शन करने और मापने के लिए संसाधनों से भरा है। हमारी यात्रा वकालत पेज और टूलकिट डाउनलोड करें।

आपकी आवाज मायने रखती है!

जैसा कि सीएचडी जागरूकता सप्ताह करीब आ रहा है, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि सीएचडी और आरएचडी रोगियों की आजीवन गुणवत्ता देखभाल तक पहुंच की वकालत करना एक महत्वपूर्ण वर्षभर की गतिविधि है। शामिल होने के लिए, यदि आपने पहले से नहीं किया है, तो कृपया शामिल हों Global ARCH अधिवक्ताओं के हमारे वैश्विक नेटवर्क का हिस्सा बनने के लिए। इसके अलावा, कृपया हस्ताक्षर करने के लिए कुछ समय दें बचपन-शुरुआत हृदय रोग वाले व्यक्तियों के लिए अधिकारों की घोषणा. हम सीएचडी और आरएचडी के साथ रहने वाले लोगों के लिए देखभाल और समर्थन में असमानताओं के बारे में जागरूकता बढ़ाने और नीति निर्माताओं को बहुत आवश्यक परिवर्तन करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए एक उपकरण के रूप में घोषणा का उपयोग करेंगे।

शेलघ रॉस

नहीं जाफर 

नहीं जाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक ​​सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस। जाफर सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।

 

सुश्री जाफर स्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।

एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति

एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।