“CHD je stvaran, kao i mi”: Brave Little Hearts Južnoafrička Republika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je skupina za podršku i zagovaranje roditelja djece s prirođenim srčanim bolestima (CHD). BLHSA nastoji podići svijest o KBS-u olakšavanjem i implementacijom programa podrške za obitelji s KBS-om, te zagovaranjem stvaranjem platformi u medicinskom polju za angažman u vezi s kritičnim pitanjima KBS-a. BLHSA također ima školske programe u kojima educiramo djecu, kao i osoblje o CHD-u.
Brave Little Hearts SA osnovana je u čast naše kćeri, Thaakirah Matthews, koja je rođena s kritičnom urođenom srčanom manom koja nije dijagnosticirana pri rođenju. Thaakirah je rođena s dvostrukom izlaznom desnom klijetkom (DORV), transpozicijom velikih arterija (TGA), plućnom stenozom (PS) i defektom ventrikularnog septuma (VSD). Thaakirahovo stanje je statistički klasificirano kao 1 u 500 000 što spada u 1-3% globalnih slučajeva CHD-a.
Imala sam normalnu trudnoću i svi moji prenatalni pregledi očito su bili jasni. Nakon što se Thaakirah rodila, imala je "čudnu" boju, ali mi je rečeno da je to zbog mojih hormona koji su još bili u njezinom sustavu i da će se s vremenom njezina boja promijeniti. Tijekom našeg boravka u bolnici teško sam dojila, no opet mi je rečeno da će trebati vremena i da samo trebam izdržati. Nekoliko dana kasnije otpušteni smo i dobili smo čisto zdravstveno stanje. Ali meni Thaakirah nije izgledala dobro. Na njezinim antinatalnim pregledima ponovno sam ispitivao njezinu boju. Tijelo joj je od tik iznad stražnjice do vrha stopala bilo tamnoljubičaste boje. Njezine usne, jezik i unutrašnjost usta bili su iste tamnoljubičaste boje. Ali moja zabrinutost je odbačena. Budući da se Thaakirah borila s dobivanjem na težini, bila sam u našoj lokalnoj klinici gotovo svaki dan kako bih pomogla s hranjenjem. I pri svakom posjetu pitao bih je li dobro jer meni nije izgledala “kako treba”. Unatoč tome što je gotovo svakodnevno bila okružena medicinskim osobljem (i privatnim i državnim), Thaakirahino kritično srčano stanje prošlo je nezapaženo.
S 3 mjeseca Thaakirah se razboljela od proljeva što je rezultiralo odlaskom u našu lokalnu bolnicu gdje ju je liječnik pogledao i rekao: "Vaša kći ima srčani problem." I tako je službeno započeo naš put s CHD-om.
S jedne strane bilo mi je drago i laknulo mi je što sam konačno znao što nije u redu s Thaakirah, ali s druge strane……
Thaakirahova razina kisika pri dijagnozi bila je 55%. Nakon što joj je proljev nestao, imala je prvu operaciju srca. Tijekom sljedećih nekoliko mjeseci dok Thaakirah nije napunila 2 godine bolnica je postala naš drugi dom. Imala sam bolničku torbu trajno spakiranu jer smo svaki drugi tjedan primali. Srećom, ovaj put sam znao znakove i simptome CHD-a i na što trebam paziti.
Godine 2013., gostujući kardiotorakalni kirurg iz Francuske došao je u Južnu Afriku kako bi obavio korektivnu operaciju Thaakirah, ali je dobila infekciju uha i grla, pa je operacija otkazana. Dok se njezino malo tijelo borilo s infekcijom, pokazivala je znakove paralize lica i primljena je na kardiološki odjel dječje bolnice Crvenog križa War Memorial Children's Hospital u Cape Townu u Južnoj Africi. Dan kasnije izgubila je pokretljivost na jednoj strani tijela, a nakon magnetske rezonancije, neurolozi su otkrili dva apscesa koji rastu na njenom mozgu – jedan na površini mozga, a drugi u središtu moždanog debla u prostoru manjem od 2 mm. u promjeru. To je bilo rezultat zaraženih krvnih ugrušaka koji su se kretali iz jedne srčane komore u drugu i do njenog mozga.
Neurokirurzi su joj 12. srpnja 2013. hitno operirali apsces na površini mozga, no drugi apsces koji se nalazio u središtu moždanog debla jako je brzo rastao i uništavao sve na svom putu. Svakim danom paraliza se pogoršavala i Thaakirah je počela gubiti vid i govor. Dana 16. srpnja 2013. neurokirurzi su izveli stereotaktičku neuronavigacijsku aspiraciju apscesa koristeći Cape Town Stereotactic Pointer, koji je osmislio tim stručnjaka iz Cape Towna. Ova operacija godinama nije rađena u Dječjoj bolnici Crvenog križa, a rizik je bio paraliza ili nebuđenje nakon operacije. Zahvat je bio uspješan i Thaakirah se izvrsno oporavila nakon razdoblja kritične njege u bolničkoj jedinici intenzivne njege za djecu – najvećoj JIL za djecu u Africi. Međutim, ovo putovanje prijema u bolnicu nije završilo za Thaakirah jer su njezine srčane mane i dalje bile štetne.
Nakon što je pretrpjela 2 srčana zatajenja početkom 2014., Thaakirah je imala Nikaidoh-bex zahvat koji je izveo kardiotorakalni kirurg dr. André Brooks – prvi kirurški zahvat te vrste na djetetovom srcu u Memorijalnoj dječjoj bolnici Crvenog križa. Thaakirah će 3. prosinca 2023. proslaviti svojih 13 godinath rođendan.
Nakon dijagnoze, gledajući unatrag, svi su znakovi bili prisutni: plava boja, otežano disanje, otežano hranjenje, batinanje i obilno znojenje. Nedostatak svijesti mogao je rezultirati još jednom smrću. Ali Thaakirah nije postao statistika. Postala je izvor inspiracije i nade za druge.
Najveća postignuća Brave Little Hearts SA:
• In srpanj 2016 BLHSA omogućio 2 uspješne kardiokirurške operacije u Keniji i Kurdistanu.
• In srpanj 2017, postali smo član utemeljitelj Global ARCH.
• In 2018, BLHSA veleposlanica Thaakirah i njezina sestra, Sumayyah, formirale su dio RX Radio SA (radio stanice bazirane u Memorijalnoj dječjoj bolnici Crvenog križa koju vode djeca za djecu) gdje su intervjuirale liječnike i medicinske sestre u vezi s CHD-om.
• In 2019 BLHSA je nagrađen a Status nagrade Platinum Partner za naš doprinos tijekom kampanje podizanja svijesti o Svjetskom danu urođenih mana. Globalno 172 organizacije sudjelovale su u ovoj kampanji podizanja svijesti.
• Godine 2019. BLHSA je donirao prijeko potreban prijenosni eho aparat bolnici Provincial & Cecilia Makiwane u istočnom Capeu.
• 3 prosinac 2019, Pokrenuta je Inicijativa za sladoled, koja je probir pulsne oksimetrije novorođenčadi za svu novorođenčad u rodilištu Mowbray u Cape Townu u Južnoj Africi. (Ovo nije obavezan pregled u Južnoj Africi)
• 3. prosinca 2020. u partnerstvu s Odjelom za zdravstvo provincije Western Cape, Brave Little Hearts SA pokrenuo je prvi Nacionalni dan urođenih srčanih mana koji je odobrila provincija u Južnoj Africi.
• In 2023, BLHSA je prisustvovao i sudjelovao na 8. Svjetskom kongresu pedijatrijske kardiologije i kardiokirurgije u Washingtonu DC.
Glavni izazovi s kojima se susrećemo je nedostatak znanja i razumijevanja CHD-a od strane roditelja i zajednica jer ne razumiju ozbiljnost stanja. Naše iskustvo i istraživanja pokazuju da se nedovoljno pažnje posvećuje otkrivanju prirođenih srčanih bolesti prije ili pri rođenju.
BLHSA se nada da će educirati roditelje, njegovatelje i zajednicu o znakovima i simptomima CHD-a, dajući im na taj način znanje da se osnaže i zagovaraju svoju djecu nakon što napuste bolnicu.
BLHSA želi da CHD postane poznato ime.
BLHSA bi željela da svako dijete rođeno s CHD-om ima šansu za život.
"Pomoć pri oporavku – Slomljena mala srca - Jedno srce - U jednom trenutku"
#CHDisReal
