O Nama
Naša misija
Misija Globalnog saveza za reumatična i urođena srca (Global ARCH) je poboljšati cjeloživotne ishode kod srčanih bolesti koje se javljaju u djetinjstvu osnaživanjem organizacija pacijenata i obitelji. Članstvo je besplatno i otvoreno za bilo koju skupinu koja služi kongenitalnim i / ili reumatskim srčanim bolesnicima i njihovim obiteljima. Naš savez okuplja organizacije iz cijelog svijeta kako bi naučili, surađivali i zajedno razgovarali o nezadovoljenim potrebama onih koji žive sa srčanim bolestima koje su se pojavile u djetinjstvu.
Naš pogled
Svaka osoba pogođena srčanim problemima koji se javljaju u djetinjstvu dobiva cjeloživotnu njegu koja joj je potrebna da živi život neograničen svojom bolešću.
Koje poslove obavljamo
Povezujemo i jačamo globalne organizacije za kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca putem vršnjačkog mentorstva, razvoja vodstva, obrazovnih resursa te regionalnih i globalnih konferencija.
Progovaramo za prava kongenitalnih srčanih oboljenja i reumatskih srčanih bolesnika preko naših Kampanja za prava te promicanjem i podržavanjem zalaganja za pacijente i obitelj
Obrazujemo pacijenata i njihovih obitelji, stručnjaka i humanitarnih organizacija o globalnim potrebama pacijenata s prirođenim srčanim bolestima i reumatskim bolestima srca i pitanjima koja su najvažnija za naše zajednice.
Surađujemo sa profesionalnim i humanitarnim organizacijama da zagovaraju bolje usluge za svaku osobu pogođenu srčanom bolešću koja se javila u djetinjstvu.
Brze činjenice
- Svake godine rodi se oko 1.3 milijuna djece s urođenom bolešću srca (CHD). [1]
- Svaki četvrti umrijet će bez neposredne intervencije [2], a mnogima će još trebati operacija u djetinjstvu da bi navršili 18 godina. Ali 90% svjetske djece nema pristup kardijalnoj njezi. [3]
- U mnogim zajednicama u nepovoljnom položaju, neliječene infekcije također mogu uzrokovati reumatsku bolest srca (RHD). [3]
- RHD je najčešći dječji srčani problem u mnogim zemljama s niskim prihodima. Procjenjuje se da širom svijeta živi 33 milijuna ljudi s RHD-om. [4]
- Pacijenti s CHD i RHD trebaju doživotnu posebnu kardiološku njegu kako bi održali svoje srce zdravim. Čak se i zemlje s izvrsnom brigom za srce u djetinjstvu često trude skrbiti o tim pacijentima kako stare.
- Trebamo vašu pomoć kako bismo osigurali da svaka osoba s srčanim bolestima u djetinjstvu dobije potrebnu njegu da živi dug i zdrav život
Reference
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ i Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalencija urođenih srčanih bolesti širom svijeta: sustavni pregled i metaanaliza. Časopis American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kardiovaskularno zdravlje i bolesti u djece: trenutno stanje. Posebna grupa za pisanje iz Radne skupine za djecu i mlade, Američko udruženje za srce. Tiraž 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Globalni teret streptokoknih bolesti skupine A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Globalni, regionalni i nacionalni teret reumatskih bolesti srca, 1990.-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Naša povijest
Globalni savez za reumatična i urođena srca (Global ARCH) započeo je s vizionarskom skupinom kongenitalnih srčanih oboljenja i reumatskih srčanih oboljenja, od kojih je svaki izravno pogođen srčanom bolešću u djetinjstvu. Podijelili su viziju transformacije globalnih kongenitalnih srčanih bolesti i reumatskih srčanih oboljenja kroz osnaživanje organizacija koje vode pacijenti i obitelj.
U ljeto 2017. sazvali su prvu Međunarodni summit o urođenom srčanom vođenju (ICHLS), koji je okupio 30 voditelja urođenih srčanih i reumatskih bolesti srca koji su predstavljali 21 zemlju na šest kontinenata. Kako bi se stvorio jači glas u ime pacijenata i obitelji s prirođenim srčanim bolestima i reumatskim bolestima srca, sudionici su se jednoglasno složili da osnuju novu, neovisnu neprofitnu organizaciju pod nazivom Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Kolektivna vizija za Global ARCH je poboljšati i produžiti život svakom srčanom djetetu i odrasloj osobi - bez obzira gdje su rođeni.
Podijelite ovu stranicu
