Soha nem vagy olyan öreg, hogy szükséged legyen anyádra: az én CHD-utam
Ezt Veleszületett szívtudatossági hét (Február 7-14.) Az ágyamból „ünnepelek” egy belvárosban Torontói kórház. Túl sokszor voltam itt az elmúlt 11 hónapban, mivel közvetlenül az első COVID-19 zárolás előtt voltunk. Szívhibám, hívták Fallot tetralógiája, olyan hevesen kezdett verni a szívem, hogy olyan érzésem támadt, mintha egy kis pánikba esett madár, mint egy pinty szorult volna a mellkasomba. Nem fáj, de megnehezíti és kimeríti az életet, és veszélyes, ha nem kezelik. Amikor a szívem visszaáll a ritmusra, akár magától, akár sokkhatástól, akár gyógyszeres kezeléstől, hirtelen minden elcsendesedik és elcsendesedik. Meg kell érintenem a karomat vagy valamit a körülöttem, hogy ellenőrizzem, még mindig itt vagyok. Valószínűleg a múltban átesett szívműtétekből származó hegszövet okozta. Annak, ami miatt ez a kórházi tartózkodás a legnagyobb kihívás, semmi köze a COVID-hoz, vagy ahhoz, hogy mindenki maszkban van, és nem engednek be látogatókat. Ez azért van így, mert anyukám – a legnagyobb rajongóm és támogatóm – 3 napja meghalt, többnyire idős kora miatt. 58 éves korom alatt végig velem volt a veleszületett szívbetegséggel kapcsolatos utam során, bár 15 éves koromban megkértem, hogy ne járjon velem találkozókra. Azokban a korai években, majd később, amikor ismét megműtöttek, d ott lesz velem az intenzív osztályon, és az út során mintegy 1,000 váróteremben, soha nem panaszkodva, unatkozva vagy türelmetlenül – bár biztos vagyok benne, hogy az volt. Mindig arra biztatott, hogy beszéljek a magam nevében, bár félénk voltam és nem akartam. Időpont egyeztetés és eljárások után a Beteg gyerekek kórháza vagy a gyermekorvosomnál kaptunk grillezett sajtos szendvicseket, mézharmatot vagy fagylaltos szendvicseket a kórházi automatákból. Nem hívott „harcosnak”, és nem okozott nagy felhajtást. Csendes volt és állandóan támogatta, számomra a kirándulások mindig olyanok voltak, mint egy kaland. Így járt így, annak ellenére, hogy még 3 gyermeke volt, akihez hazaért. Nem tudom, hogy csinálta.
Évekkel ezelőtt, amikor költözött, megtaláltuk a régi naplóit, ahol feljegyezte, mi történik az életében. Megtaláltam az 1961-ből származót, és szeptemberig vezettem vissza, amikor először lett volna terhes velem. A legtöbb bejegyzés közönséges volt – vedd fel Johnt a zenekari gyakorlatról, hajrá egyeztetés – ilyesmi. De az egyik oldalon ez állt: „Had shrimp cocktail”. – Miért írtad le? Megkérdeztem. Azt mondta, hogy a garnélarák elfogyasztása után óriási csalánkiütés alakult ki, és az orvosa prednizont írt fel. Ennek lehet köze a szívhibámhoz, de lehet, hogy nem – soha nem tudjuk meg.
A halála előtti napon telefonon beszélgettünk, én a kórházi ágyamból és az amerikai otthonában fekvő fekvő székéből, másfél éve nem láttam, az egészségügyi problémáim és Covid kombinációja . Azt mondta: "Nagyon sajnálom, hogy ennyi problémád van a szíveddel", én pedig azt mondtam, hogy "hát anya, ha nem lett volna ilyen garnélarák-koktélod!", Én pedig felnevettem, mert nem számított, és a legtöbb esetben nincs ok arra, hogy néhányan közülünk több millió különböző módon szenvedjenek többet, mint mások. Az, hogy a legtöbben testrészünkkel megfelelő módon járunk, már önmagában is csoda. És nevetni kezdett így, amikor azt gondolta, hogy valami olyan vicces, és a kezével az oldalával letörölte a nevetés könnyeit. Olyan nevetést, amelyet nagyon szerettünk hallani, mert lányos volt, nevetése pedig fertőző. És akkor azt mondta, hogy minden nevetéstől el kell mennie a mosdóba, és így elbúcsúztunk, holnap felhívlak. És ez az utolsó dolog, amit mondtunk.
Arra késztetett, hogy elgondolkodjak, hogy a szívhibás gyerekekből, ha megfelelő ellátáshoz jutnak, nagyrészt veleszületett szívbetegségben szenvedő felnőttek lesznek. Erősnek és kitartónak kell lenniük, és meg kell tanulniuk önmaguk védelmét. Természetesen nem minden gyerek vagy felnőtt lesz képes rá; egyesek egészségügyi problémáik miatt különleges ellátást igényelnek. A világ egyes részein, például Kanadában, ahol élek, ma több veleszületett szívbetegségben szenvedő felnőtt van, mint gyermek, és sokunknak egy bizonyos ponton anyánk és apáink nélkül kell élnünk. Egyedül kell erősnek lennünk, mert a veleszületett szívbetegség kemény – nem feltétlenül életfogytiglani börtönbüntetés, de egy életút. És bár a legtöbben nem tekintjük magunkat harcosnak, vagy nem akarjuk annak nevezni, azok vagyunk, akár tetszik, akár nem.
Szeretnénk hallani felőled. Kérjük, küldjön e-mailt, ha szeretne valamit megosztani életével vagy munkájával kapcsolatban a CHD / RHD-vel info@global-arch.org (Legfeljebb 1000 szó kérem).
