Összefogás, hogy felhívják a figyelmet a veleszületett szívbetegségre
CHD Awareness Day összefoglaló
Minden február 7-től 14-ig a betegek és a családok jogvédői szerte a világon részt vesznek a Veleszületett Szívbetegségek (CHD) tudatosítási hetén. Itt az ideje, hogy felhívják a figyelmet a CHD-re helyi közösségeikben. Global ARCH és a Gyermekek HeartLink a két vezető gyermekkori szívbetegségek érdekvédelmi szervezete, amelyek világszerte az élethosszig tartó eredmények javításán dolgoznak.
Mi a CHD?
A CHD a leggyakoribb születési rendellenesség a világon. Jelenleg évente több mint 1.35 millió gyermek születik CHD-vel világszerte. Világszerte ez a csecsemőhalálok leggyakoribb oka. 1 szülésből 100-nél fordul elő CHD, és 1-ből 4 CHD-s gyermek műtétet igényel a túléléshez. Elterjedtsége ellenére 1 CHD-vel született gyermekből csak 10 jut magas színvonalú ellátáshoz. A CHD egy krónikus betegség, amely egész életen át tartó gondozást igényel.
Új Érdekképviseleti eszköztárunk
Idén a CHD Awareness Week ünneplése, a Children's HeartLink és Global ARCH összefogtak, hogy elindítsák új Érdekképviseleti eszköztárukat. Célja, hogy segítse az egyéneket és szervezeteket a veleszületett és reumás szívbetegségben (RHD) szenvedő betegek egészségének és jólétének javításában. Információkat és gyakorlati eszközöket kínál a helyi közösségekben a világ minden táján történő érdekképviseleti erőfeszítések végrehajtásához. Tele van erőforrásokkal az érdekképviseleti tevékenységek tervezésére, végrehajtására és mérésére. Látogass el hozzánk Pártfogás oldalon, és töltse le az Eszközkészletet.
A hangod számít!
A CHD-tudatosság hét végéhez közeledve fontos emlékeznünk arra, hogy a CHD- és RHD-betegek élethosszig tartó, minőségi ellátáshoz való hozzáférésének támogatása kritikus egész éves tevékenység. A részvételhez, ha még nem tetted, csatlakozz Global ARCH hogy részesei lehessenek globális ügyvédi hálózatunknak. Kérjük, szánjon egy percet az aláírásra is Nyilatkozat a gyermekkorban kezdődő szívbetegségben szenvedő egyének jogairól. A Nyilatkozatot eszközként fogjuk használni, hogy felhívjuk a figyelmet a CHD-vel és RHD-vel élők ellátása és támogatása terén fennálló egyenlőtlenségekre, és ösztönözzük a döntéshozókat a nagyon szükséges változtatásokra.
