info@global-arch.org

KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional perdana diadakan di Barcelona 16-21 Juli 2017, bersamaan dengan Kongres Dunia Bedah Jantung Anak dan Bawaan (WCPCCS). KTT tersebut, yang melibatkan 37 delegasi yang mewakili 22 negara dari enam benua, berfokus pada kesehatan dan kesejahteraan pasien penyakit jantung bawaan (PJB) dan penyakit jantung rematik (PJR) melalui tindakan kelompok yang dipimpin pasien dan keluarga. Acara khusus undangan mempertemukan para pemimpin penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik kelompok dari seluruh dunia untuk belajar, berbagi, dan membangun kolaborasi untuk mempromosikan hasil yang lebih baik bagi penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik pasien. Program ini menggabungkan sesi formal yang ditargetkan untuk audiens profesional dan sesi informasi dan pelatihan yang sangat interaktif khusus untuk pasien dan pemimpin keluarga komunitas yang hadir.

hist-1024x579

KTT ini memiliki dua komponen: sesi pelatihan untuk para pemimpin yang hadir dengan tujuan untuk saling belajar dan mengidentifikasi strategi untuk kolaborasi. Pimpinan kelompok keluarga berbagi informasi tentang praktik terbaik dalam memberikan layanan advokasi, pendidikan, dan dukungan untuk daerah asal mereka. Topiknya mencakup perspektif global tentang kualitas hidup; akhir hidup: apa yang diinginkan dan dibutuhkan pasien; dan membuat pernyataan hak asasi manusia untuk penyakit jantung bawaan / rematik. Komponen kedua adalah program umum WCPCCS yang terbuka untuk semua peserta kongres. Di sini, tiga sesi formal membahas masalah kualitas hidup, disparitas global, dan kekuatan kemitraan pasien-penyedia.

KTT ini adalah pertama kalinya kelompok pasien dan keluarga dari seluruh dunia berkumpul untuk membahas masalah penting ini. Selain itu, penyedia layanan kesehatan berbagi pengalaman tentang bagaimana bermitra dengan pasien dan kelompok keluarga untuk memperkuat kualitas, akses, dan keberlanjutan perawatan yang mereka berikan. Salah satu bidang fokus utama yang didiskusikan adalah urgensi untuk menawarkan perawatan anak dan seumur hidup yang komprehensif dan berkualitas kepada semua anak yang terkena penyakit jantung.

Puncaknya adalah pembentukan Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), sebuah badan yang akan mewakili kelompok pasien dan keluarga PJK/RHD, dengan tujuan untuk berkolaborasi untuk hasil seumur hidup yang lebih baik bagi anak-anak dan anak-anak. orang dewasa dengan penyakit jantung. Rumah sakit ini dipimpin oleh kelompok pasien PJK/RHD yang berkomitmen dan penuh semangat serta pemimpin organisasi keluarga dan profesional kesehatan.

Anggota pendiri ICHLS: Amy Verstappen (AS), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (AS), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Swiss), Bistra Zheleva (AS), Annabel Lavielle (AS), dan David Kasnic (AS)

Bagikan halaman ini

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Global ARCH adalah organisasi bebas pajak 501 (c) (3) yang memenuhi syarat

Surel: info@global-arch.org

© Global ARCH

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.