1° Congresso Mondiale sulle Malattie Cardiache Reumatiche – “un movimento veramente globale”
“Non dobbiamo dimenticare i volti umani dietro queste statistiche. La RHD è un onere che ricade in modo sproporzionato sui più vulnerabili. Queste statistiche non sono solo numeri; sono vite interrotte.”
– Il presidente eletto della WHF Jagat Narula
Il 1° Congresso Mondiale sulle Cardiopatie Reumatiche ad Abu Dhabi, ospitato dal Federazione Mondiale del Cuore (WHF), ha offerto un'agenda ricca di conferenze e abstract invitati da 52 paesi. Ha riunito esperti di malattie cardiache reumatiche (RHD), tra cui ricercatori, professionisti, pazienti e sostenitori, per esaminare le ricerche più recenti, interagire con i leader globali ed esplorare soluzioni pratiche ed efficaci per porre fine alla RHD una volta per tutte.
Presidente eletto della WHF, Jagat Narula, ha accolto i delegati dicendo: “È davvero un movimento veramente globale: sono impressionato dalla diversità del nostro pubblico e dei nostri relatori che provengono da oltre 52 paesi in tutto il mondo, tutti con lo stesso obiettivo di porre fine alla RHD”.
Amy Verstappen, Global ARCH Presidente, è stato intervistato da Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Direttore Esecutivo) nella plenaria di apertura via vedasio dove hanno discusso Global ARCHha un ruolo importante nel rispondere alle esigenze dei pazienti, con l'obiettivo finale di porre fine alla RHD e migliorare la vita di coloro che convivono con la malattia. Amy ha fornito esempi concreti di come Global ARCH i gruppi membri stanno aprendo la strada utilizzando il potere della voce paziente per creare il cambiamento. Ha esortato la comunità professionale e clinica a collaborare con i gruppi di pazienti per comprendere meglio le esigenze dei pazienti per migliorare le cure. La collaborazione dei pazienti e della comunità clinica può avere un impatto maggiore su #EndRHD.
Global ARCH era ben rappresentato dai membri del comitato consultivo medico Dott.ssa Liesl Zühlke, Il dottor Krishna Kumare Dottor Dominique Vertoorte membri del consiglio di amministrazione Anu Gomanju ed Flavia Baturine Kamalembo, sia pazienti con RHD che sostenitori attivi dei pazienti. Presidente della conferenza Dottor Zühlke, Università di Cape Town, si è presentata alla cerimonia di apertura dicendo: “Oggi abbiamo ascoltato molti discorsi sulle prove inconfutabili della morbilità e della mortalità della RHD che colpiscono in modo sproporzionato i paesi a basso e medio reddito… Ciò che è importante è che gli Stati membri dell’OMS agiscano”. Lei ha aggiunto, "Non ignorare quel mal di gola!"
Anu Gomanju ha condiviso le sue intuizioni come difensore dei pazienti e la sua esperienza vissuta e il suo impatto attraverso un cortometraggio commovente vedasio. Anu rappresenta la NCDI Poverty Network, il Kathmandu Institute of Child Health e Global ARCH. Lei disse, "Questo Congresso sulla RHD è una vittoria e un sogno che diventa realtà per le persone affette da RHD che lo sostengono, così come per coloro che non conoscono le malattie cardiache reumatiche e quanto sia difficile conviverci."
Il secondo giorno, Anu attirò l'attenzione dell'intera stanza quando disse: “Stamattina avevo le palpitazioni. Stavo pensando se fosse il caso di far sapere al Congresso RHD che non potevo far parte del comitato. Questo è ciò con cui dobbiamo confrontarci noi pazienti affetti da RHD”. Ha sottolineato l'importanza di includere i pazienti e le loro famiglie nella ricerca e nel processo decisionale.
Il dottor Krishna Kumar, Istituto Amrita di Scienze Mediche e Centro di Ricerca, e Global ARCH Membro del comitato consultivo medico, ha parlato dell'accesso alle terapie basate su cateteri per la RHD, della necessità di registri dei cateteri nei paesi a basso e medio reddito e della stratificazione del rischio chirurgico per i pazienti con RHD. “Un’assistenza di scarsa qualità può essere molto più dannosa di nessuna assistenza”. Ha chiesto la creazione di registri di cateteri multicentrici (LMIC), il miglioramento della qualità e la pianificazione, affermando: “Abbiamo popolazioni diverse, malattie diverse, risorse diverse [vs. HIC].” Ha inoltre osservato che “La riparazione della valvola è migliore [della sostituzione], ma non tutti la ottengono in tempo… la discussione non è cosa sia meglio, ma come possiamo portare i pazienti all’intervento chirurgico in tempo?”
Dottor Dominique Vervoort, Università di Toronto e membro del comitato consultivo medico (e mago dei social media!), hanno parlato di come migliorare l'accesso alla chirurgia cardiaca per i sei miliardi di persone senza cure. Ha sottolineato la mancanza di accesso a cure cardiochirurgiche sicure, tempestive e convenienti per i 6 miliardi di persone, inclusi gli oltre 40 milioni di persone che vivono con RHD, affermando che “La RHD è una malattia trascurata della povertà”.
Global ARCH Membro del Consiglio di Amministrazione e difensore dei pazienti RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, ha presentato due sessioni e ha parlato dell'impatto dei gruppi di sostegno dei pazienti nell'affrontare le lacune nella cura della RHD. Ha raccomandato di formare un processo formale organizzato per collegare tutti i pazienti con esperienza vissuta con RHD ai gruppi di supporto disponibili. Questi gruppi, ha detto, “Hanno bisogno di essere sostenuti – finanziariamente e in altro modo – in modo che possano raggiungere i loro obiettivi. Dovrebbero anche essere divisi per soddisfare popolazioni specifiche, come gli adolescenti con RHD, le donne in età riproduttiva, ecc. perché i bisogni sono diversi nel corso della vita”. Flavia ha inoltre incoraggiato una maggiore collaborazione tra pazienti e operatori sanitari per affrontare, in particolare, le idee sbagliate e le preoccupazioni sulla RHD.
Alla cerimonia di chiusura Dott.ssa Liesl Zühlke ha detto, “Sono immensamente orgoglioso di ciò che abbiamo ottenuto nel corso di questi tre giorni meravigliosi e stimolanti. Abbiamo avuto la possibilità di incontrare colleghi e amici, vecchi e nuovi, che condividono la stessa passione e determinazione nel garantire che la cardiopatia reumatica non sia più una minaccia per i milioni di persone che ne soffrono oggi”.
Global ARCH è incredibilmente orgoglioso e onorato di avere questi illustri leader che partecipano a questo fondamentale Congresso mondiale. Siamo fiduciosi che le loro parole e azioni contribuiranno a trovare soluzioni efficaci per soddisfare le esigenze dei pazienti con RHD, con l’obiettivo di sradicare la RHD una volta per tutte.
“La WHF crede che ogni individuo meriti l’accesso alla migliore assistenza cardiaca possibile e questa convinzione guida le nostre azioni e iniziative. Affrontando la RHD, non solo perseguiamo la nostra missione di garantire la salute cardiovascolare per tutti, ma riconosciamo anche che la RHD è una questione di giustizia sociale, che prospera dove la povertà e le disuguaglianze sono più elevate”.
– Il presidente eletto della WHF Jagat Narula
