Crediamo che ogni persona affetta da cardiopatia ad esordio infantile abbia il diritto di ricevere tutti i servizi necessari per raggiungere il suo pieno potenziale. Chiediamo ai nostri membri e alla comunità CHD / RHD di firmare la nostra Dichiarazione.
La nostra alleanza riunisce organizzazioni di tutto il mondo per imparare, collaborare e parlare insieme dei bisogni insoddisfatti di coloro che vivono con malattie cardiache che iniziano durante l'infanzia.
Scopri di più su CHD e RHD e su come influisce sulle persone in tutto il mondo e guarda il nostro Global ARCH Webinar LIVE su un'ampia varietà di argomenti. Inoltre, troverai materiale didattico e link utili e ne aggiungiamo sempre di nuovi.
Il 21 maggio, la Fondazione Menudos Corazones ha organizzato la “Giornata della Visibilità” per riconoscere i diritti delle persone con cardiopatie congenite e delle loro famiglie, presso il Congresso dei Deputati a Madrid, Spagna. Durante l’evento è stato lanciato “Menudos Corazones – Decalogo per i pazienti con cardiopatie congenite e le loro famiglie”, con i seguenti 10 obiettivi
Mi è stata diagnosticata una malattia cardiaca reumatica nel 2001, quando avevo 11 anni. Dopo un attacco di tonsillite ho iniziato ad avvertire i sintomi della febbre reumatica. Il mal di gola causato dalla tonsillite si è trasformato in dolore toracico, dolore articolare, stanchezza cronica, mancanza di respiro, aumento della frequenza cardiaca e gonfiore alle mani e ai piedi. ho sviluppato
Global ARCH ha svolto un ruolo chiave all’evento collaterale dell’Assemblea Mondiale della Sanità a Ginevra, collaborando con le organizzazioni alleate per presentare “Anomalie congenite e salute universale: non lasciare nessuno indietro”. Bistra Zheleva, Global ARCH membro del consiglio direttivo e vicepresidente della strategia globale e advocacy di Children's HeartLink, ha introdotto l'evento collaterale dicendo: "Siamo qui
In Aprile, Global ARCH Il direttore esecutivo Kate Doherty-Schmeck e il membro del consiglio Ruth Ngwaro hanno partecipato alla conferenza internazionale inaugurale sulla strategia regionale PEN-Plus a Dar es Salaam, in Tanzania, per affrontare le malattie gravi e croniche non trasmissibili (NCD). Esperti sanitari, sopravvissuti e leader hanno portato avanti discussioni sulla fine delle malattie non trasmissibili. Si sono riuniti con i ministeri della sanità, i leader dei paesi africani e il ministero della sanità
Insieme possiamo aiutare le organizzazioni di tutto il mondo a fare la differenza nella vita di bambini e adulti affetti da CHD e RHD e delle loro famiglie. Per favore, dona oggi.
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Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.
Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.