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13 giugno alle 7:XNUMX: Global ARCH IN DIRETTA: miglioramento delle disuguaglianze globali nell'assistenza cardiaca pediatrica e congenita

Questo webinar evidenzia l'onere globale della malattia per le cardiopatie congenite e reumatiche e la sfida dell'accesso alle cure nei paesi a basso e medio reddito. Presenta inoltre la campagna Call to Action, che sarà presentata all'8° Congresso mondiale di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica (WCPCCS) nell'agosto 2023. I relatori del webinar sono Bistra Zeleva, vicepresidente della strategia globale e advocacy, Children's HeartLink; Il dottor Jeffrey Jacobs, Professore di Chirurgia e Pediatria, Università della Florida, e Co-presidente del WCPCCS; La dottoressa Kathy Jenkins, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. I relatori invitati lo sono Signor Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Dott.ssa Sandra Mattos, Unità Cardiaca Materno-Fetale, Real Hospital Portugues, Brasile, e Sreehari M. Nair, Dipartimento indiano della salute e del benessere familiare, governo di Kerla, India. Il webinar è moderato da Amy Verstappen, Presidente della Global ARCH.

26 aprile alle 10:XNUMX EST: Global ARCH IN DIRETTA: I bisogni di assistenza per tutta la vita di CHD semplice

Sapevi che anche una semplice malattia coronarica può porre seri problemi di salute più avanti nella vita? Gli studi hanno dimostrato che queste pazienti corrono un rischio molto più elevato di infarto, ictus, insufficienza cardiaca, aritmie e complicanze durante la gravidanza rispetto alla popolazione generale. Unisciti a noi per saperne di più sulle semplici esigenze e prospettive di assistenza permanente CHD, seguite da presentazioni di casi dall'India e domande e risposte. Moderato da Global ARCH Presidente Amy Verstappen. Caratterizzato Dottoressa Sasha Opotowsky, Direttore, Programma ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dott.ssa Navaneetha Sasikimuar, Professore Associato, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, India; Dott. Francis Flynn-Thompson, Cardiochirurgo pediatrico, Boston Children's Hospital; Il dottor Babar Hassan, Professore e Presidente, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Presentato in collaborazione con HeartLink dei bambini, Università del Cuore, e il Società internazionale per le cardiopatie congenite dell'adulto (ISACHD).

9 novembre alle 10-11 EST: Global ARCH LIVE: Promuovere il benessere in CHD: una prospettiva globale

Vivere con una grave condizione di salute per tutta la vita può portare a sfide significative per la salute mentale. Scopri di più su queste sfide dai nostri quattro relatori: la dott.ssa Laila Ladak, professoressa associata e infermiere scienziata, The Aga Khan University in Pakistan, e la dott.ssa Adrienne Kovacs, psicologa clinica e coautrice della Dichiarazione dell'AHA sugli esiti e sugli interventi di salute mentale per le persone con CHD. La dottoressa Liza Morton, psicologa e paziente con CHD si unisce alla coautrice Tracy Livecchi, assistente sociale e paziente con CHD, per discutere il loro nuovo libro Healing Hearts & Minds, pubblicato da Oxford University Press. Infine, Grace Jerald, paziente con CHD e fondatrice di CHD Malaysia, condivide il suo punto di vista del paziente. Questo webinar è in collaborazione con l'International Society for Adult Congenited Heart Disease (ISACHD). Seguirà una tavola rotonda.

29 settembre alle 9-10 EST: Global ARCH IN DIRETTA: Advocando dal Cuore

In occasione della Giornata mondiale del cuore (29 settembre), i pazienti affetti da CHD e RHD e le famiglie di tutto il mondo si riuniscono per aumentare la consapevolezza dei loro bisogni insoddisfatti. Ma come utilizziamo questa consapevolezza per ottenere il necessario cambiamento politico? Questo webinar, in collaborazione con l'NCDI Poverty Network, si concentra su come i pazienti e i leader della famiglia possono avviare e sostenere la difesa della salute diretta dal governo. Maia Olsen, Advocacy Director della NCDI Poverty Network, offrirà una panoramica delle attività che hanno portato dall'adozione della risoluzione RHD da parte dell'OMS agli sforzi regionali intorno alla strategia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO della Newborn Foundation, descriverà la campagna di successo per ottenere lo screening pulsossimetrico universale negli Stati Uniti. Tendai Moyo, Presidente di Brave Little Hearts Zimbabwee Anu Gomanju, membro della difesa della rete della povertà dell'NCDI, discuteranno delle loro attività in Zimbabwe e Nepal. Seguirà una tavola rotonda.

24 settembre alle 8-9 EST: Global ARCH IN DIRETTA

CHD e RHD: pianificazione per la salute a lungo termine
"Mio figlio avrà una vita normale?" "Posso avere un bambino?" Queste sono solo alcune delle domande che cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica i leader vengono chiesti dai pazienti e dalle famiglie. Aderire Global ARCH Presidente Amy Verstappen mentre presenta le risorse e le informazioni chiave, compreso l'accesso alle linee guida pubblicate, in modo che i leader possano aiutare i membri della loro comunità a pianificare la salute a lungo termine.

8 maggio alle 7: 30-8: 30 EST - Procedura: utilizzare i dati dello studio sul carico globale della malattia per potenziare la propria attività di patrocinio

I dati sanitari sono essenziali per la difesa della salute. La comunicazione con i responsabili delle politiche inizia con la descrizione del "peso della malattia" nella loro area, come la morte e la disabilità. Il database del Global Burden of Disease Study contiene un'ampia gamma di informazioni specifiche per paese cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica dati sanitari. Questo webinar dimostrerà come accedere e utilizzare questi dati per rafforzare la consapevolezza e gli sforzi di advocacy.

Moderatore: Bistra Zheleva, VP of Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink

Presentatore: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health

12 febbraio alle 8-9 am EST - Advocacy in Action: Advocacy for Childhood-Onset Heart Diseases at the National Level
Global ARCH i membri del consiglio di amministrazione Bistra Zheleva, VP of Global Strategy and Advocacy at Children's HeartLink e Ruth Ngwaro, co-fondatrice della Kenya Mended Hearts Patients Association discuteranno delle loro recenti storie di successo di advocacy. Mended Hearts Kenya ha avuto successo nel convincere il governo a pagare per la chirurgia CHD e Children's HeartLink nell'espansione dello screening e della chirurgia in Kerala, in India.

27 novembre alle 8:XNUMX EST: Tecnologia e come ottenere sconti per la tua organizzazione
Farhan Ahmad, fondatore e CEO volontario della Pakistan Children's Heart Foundation e membro del consiglio di Global ARCH, discuterà delle opzioni software più diffuse per le organizzazioni non profit e di come ottenerle con uno sconto. Gli argomenti includono:

Ciò che le società di software forniscono agli enti di beneficenza
Quanti soldi un ente di beneficenza può risparmiare in modo efficace utilizzando un software gratuito
Come una valutazione gratuita può aiutare a far crescere un sistema
Applicazioni essenziali in grado di automatizzare le attività di routine

Venerdì 17 luglio alle 8-9 am EST: Sfruttare i social media per la tutela dei pazienti e di alto livello
Dominique Vervoort, medico e aspirante cardiochirurgo pediatrico con esperienza in chirurgia globale, nonché mago dei social media, discuterà dell'uso dei social media per il cambiamento sia politico che di base.

Martedì 23 giugno alle 8-9 am EST: RHD, CHD e COVID-19: A Global Update
Unisciti al professor LIesl Zuhlke, direttore dell'unità di ricerca sulle malattie cardiache dei bambini presso l'Università di Cape Town, mentre parla di ciò che sappiamo, non sappiamo e speriamo di sapere presto sull'impatto del COVID-19 sul cuore congenito e reumatico pazienti in tutto il mondo.

Venerdì 29 maggio alle 8-9 am EST: La Dichiarazione dei diritti e l'importanza della difesa dei pazienti. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presidente, parlerà di come in questo periodo di Covid-19 la nostra popolazione sia ancora più vulnerabile e la necessità di una Dichiarazione dei diritti degli individui affetti da malattie cardiache ad esordio infantile non è mai stata così grande. Unisciti a noi per scoprire come puoi avere un impatto.

Venerdì 15 maggio alle 8-9 am EST: Strategie di raccolta fondi al tempo della pandemia: guida per gruppi di pazienti con cardiopatie congenite
Bistra Zheleva, Vice President of Global Strategy and Advocacy di Children's HeartLink, presenta le attuali sfide e opportunità per la raccolta di fondi, seguite da un'opportunità di discussione e condivisione di strategie. È affiancata da Amy Basken con Conquering CHD (Stati Uniti), Blanca del Valle con Kardias (Messico) e Farhan Ahmad con Pakistan Children's Heart Foundation - tutti enti di beneficenza di grande successo.

Venerdì 1 maggio alle 8-9 am EST: CHD e COVID-19 - Cosa sappiamo finora?
Disty Pearson, PA-C presso il Boston Adult Congenital Heart Center e Global ARCH Vicepresidente, offrirà una breve panoramica delle informazioni finora disponibili, seguita da domande e risposte e discussione.

24 settembre alle 8-9 EST: Global ARCH IN DIRETTA

Informazioni COVID-19

Identificati fattori di rischio per COVID "a lungo raggio" nelle persone con cardiopatia reumatica
Un nuovo studio condotto dai ricercatori dell'Hospital for Special Surgery (HSS) di New York City dimostra che oltre la metà dei pazienti con malattie reumatiche ha contratto il COVID-19 durante la pandemia e ha completato un sondaggio COVID-19, sperimentato il cosiddetto "lungo raggio" COVID, o sintomi prolungati dell'infezione, tra cui perdita del gusto o dell'olfatto, dolori muscolari e difficoltà di concentrazione, per un mese o più.
Esiti ospedalieri peggiori per bambini e adulti con COVID-19 e cardiopatia congenita, pubblicato in Cardiologia pediatrica, 2021. Questo sembra essere il primo studio a riportare l'aumento delle morbilità e dei costi ospedalieri per i pazienti con cardiopatia congenita colpiti da COVID-19.
Rischio di rara coagulazione del sangue molto più alto nel COVID-19 rispetto ai vaccini: I ricercatori dell'Università di Oxford riferiscono che il rischio di una rara coagulazione del sangue nota come trombosi venosa cerebrale (CVT) a seguito di infezione da COVID-19 è circa 100 volte maggiore del normale, molte volte superiore a quella post-vaccinazione o in seguito all'influenza.
COVID-19 negli adulti con cardiopatia congenita: un documento del 2021 pubblicato nel Journal of American College of Cardiology dimostrando che in cardiopatia congenita i tassi di mortalità dei pazienti COVID-19 sono simili a quelli della popolazione generale. Il rischio si basa sullo stato di salute e non sulla diagnosi.
Malattia da coronavirus 2019 negli adulti con cardiopatia congenita: un documento di sintesi del gruppo di lavoro ESC sulle cardiopatie congenite degli adulti e dell'International Society for Adult Congenital Heart Disease
Tutela della salute mentale durante la pandemia di COVID-19 - Rehab 4 Addiction, una risorsa online per le persone che si occupano di dipendenza da sostanze, ha pubblicato questa guida educativa per aumentare la comprensione e la consapevolezza di affrontare il lutto e il blocco. Con l'attuale pandemia di coronavirus, molti che vivono con la depressione stanno lottando per rimanere a galla durante l'isolamento obbligatorio o l'autoisolamento
Come lavarsi le mani correttamente - informazioni e istruzioni video pubblicate dagli assistenti infermieristici certificati, dall'Organizzazione mondiale della sanità e dal Centro per il controllo delle malattie
COVID-19 nelle malattie cardiache congenite: dieci punti da ricordare, dall'American College of Cardiology, giugno 2020
Alla conquista della CHD: Covid 2020: Stories of Recovery: Conquering CHD ha parlato con tre membri del cardiopatia congenita comunità che ha contratto e vinto il COVID-19: una giovane paziente condivisa da sua madre, una paziente/studentessa di medicina adulta e un cardiologo pediatrico.
Suggerimenti per le persone che vivono con malattie cardiache congenite [PDF] [Versione francese]
È COVID-19? [PDF]

Altre lingue:

Guida tecnica su COVID-19

Ricerca su COVID-19

Journal of the American Heart Association: L'impatto della malattia da Coronavirus 2019 (COVID ‐ 19) sui pazienti con malattie cardiache congenite per tutta la durata della vita: l'esperienza di un centro accademico per le malattie cardiache congenite a New York City 
Una revisione retrospettiva di tutti gli individui con CHD seguita presso il Columbia University Irving Medical Center a cui è stata diagnosticata COVID-19 tra il 1 marzo 2020 e il 1 luglio 2020. I ricercatori hanno scoperto che il numero di pazienti COVID-19 sintomatici era relativamente basso. I pazienti con malattia coronarica con una sindrome genetica e gli adulti in stadio fisiologico avanzato erano a più alto rischio di infezione moderata / grave.

Journal of Clinical Medicine: COVID-19 e malattie cardiache congenite: risultati di un sondaggio nazionale
Conclusioni: nonostante i precedenti rapporti indicassero un più alto tasso di mortalità tra i pazienti con comorbilità cardiovascolari, abbiamo osservato un lieve decorso clinico COVID-19 nella nostra coorte di pazienti con CHD. Sebbene questi risultati debbano essere confermati in coorti più ampie per indagare i meccanismi sottostanti, i risultati di bassi tassi di complicanze cardiovascolari e l'assenza di decessi sono rassicuranti per i pazienti con malattia coronarica. Link all'astratto

Riviste BMJ: Cardiopatia congenita negli adulti e pandemia COVID-19 
Gli adulti con cardiopatia congenita (ACHD) possono essere ad alto rischio nel caso di COVID-19. Tuttavia, a causa dell'eterogeneità dell'ACHD e delle complicanze secondarie, i profili di rischio non sono uniformi. Questo documento si propone di fornire una panoramica dei dati rilevanti e delineare il nostro approccio pragmatico alla prevenzione e alla gestione delle malattie. Sulla base dell'anatomia e di ulteriori fattori fisiologici tra cui sintomi, capacità di esercizio, insufficienza cardiaca, ipertensione polmonare e cianosi, proponiamo un approccio pragmatico per classificare i pazienti in gruppi a basso rischio, a rischio intermedio e ad alto rischio. Link all'articolo

Journal of Clinical Medicine, 1 giugno 2020 (popolazione italiana): COVID-19 e malattie cardiache congenite: risultati di un sondaggio nazionale 
Conclusioni: nonostante i precedenti rapporti indicassero un più alto tasso di mortalità tra i pazienti con comorbilità cardiovascolari, abbiamo osservato un lieve decorso clinico COVID-19 nella nostra coorte di pazienti con CHD. Sebbene questi risultati debbano essere confermati in coorti più ampie per indagare i meccanismi sottostanti, i risultati di bassi tassi di complicanze cardiovascolari e l'assenza di decessi sono rassicuranti per i pazienti con malattia coronarica.  Link all'articolo 

Journal of American College of Cardiology: Richiesta di casi clinici COVID-19 
Messaggio dal Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC): nel tentativo di aiutare a informare ed educare la nostra comunità medica su una migliore assistenza ai pazienti correlata alla pandemia COVID-19, JACC: Case Reports offre una via di pubblicazione per condividere questa conoscenza con un rapido -Recensione monitorata. I fornitori di prima linea sono incoraggiati a farlo presentare la loro esperienza con casi di COVID-19 e coinvolgimento cardiovascolare alla rivista per considerazione.

Informare la malattia cardiaca congenita (InformCHD): Conquering CHD si impegna a saperne di più su come COVID-19 ha un impatto specifico su quelli con malattie cardiache congenite. Il database protetto di InformCHD raccoglierà informazioni direttamente dalle persone con malattie cardiache congenite. Il sondaggio non è ancora in diretta. Tutte le persone con cardiopatia congenita (oi loro caregiver), indipendentemente dalla loro età o dal tipo di malattia coronarica, potranno partecipare. Conquering CHD offre anche a Aggiornamento settimanale COVID-19.

Secondo un nuovo studio, l'allargamento del ventricolo destro è un importante fattore predittivo di mortalità tra i pazienti COVID
L'allargamento del ventricolo destro era l'unica variabile significativamente associata alla mortalità in questo gruppo di pazienti con Covid-19, secondo lo studio, che è stato accettato per la pubblicazione sul Journal of the American College of Cardiology. Per saperne di più

Malattia di Kawasaki e Covid-19: domande frequenti
 L'attuale pandemia COVID-19, i rapporti e gli allarmi emergenti dall'Europa, nonché i rapporti sui media, hanno sollevato molte preoccupazioni e domande riguardo a un possibile collegamento o associazione tra l'infezione da COVID-19 e la malattia di Kawasaki nei bambini. Kawasaki Disease Canada intende chiarire e interpretare queste informazioni al fine di fornire ai pazienti, alle famiglie e al pubblico in generale informazioni utili e pratiche che verranno aggiornate periodicamente. Per saperne di più

Consorzio per la salute pubblica sulle malattie cardiache congenite: Informazioni sulla malattia da coronovirus (COVID-19) e sulla cardiopatia congenita

Fondazione britannica per il cuore: Coronavirus: cosa significa per te se hai problemi cardiaci o circolatori

Organizzazione mondiale della sanità (OMS): Consigli per il pubblico sulla malattia da coronavirus (COVID-19): sfatare i miti

Organizzazione mondiale della sanità (OMS): Domande e risposte sui coronavirus (COVID-19)

Associazione del cuore congenito dell'adulto (ACHA): COVID-19 (Coronavirus): cosa significa per gli adulti con malattie cardiache congenite

Società Europea di Cardiologia: COVID-19 e pazienti cardiopatici (Q&A)

Dal Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC): Attraverso il sito HealthyChildren.org, American Academy of Pediatrics offre una raccolta di articoli in risposta all'evoluzione della pandemia di COVID-19 sia in inglese che in spagnolo. Oltre a un file pagina principale di COVID-19, COVID 19 Informazioni per famiglie di bambini e giovani con bisogni sanitari speciali è inoltre disponibile.

La Children's Heart Foundation: Sessioni di domande e risposte con i dottori John Costello e Jennifer Romano.

Conquistare l'aggiornamento CHD COVID-19 - In risposta a COVID-19, Conquering CHD sta fornendo alla sua comunità risorse affidabili da fonti esperte. Questi includono: InformaCHD

Fogli di suggerimenti sulle malattie cardiache congenite

Utile Fogli di punta per dispense e condivisione sui social media.

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