Webinar sulla Giornata mondiale dei difetti congeniti: lavorare insieme per costruire una voce comune
In una storica dimostrazione di solidarietà, cinque organizzazioni di pazienti che rappresentano persone con anomalie congenite si sono unite all’Organizzazione Mondiale della Sanità e ai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie per un webinar in occasione della Giornata mondiale dei difetti congeniti. Affrontare le disuguaglianze dei difetti alla nascita – Prevenzione, salvataggio e assistenza permanente, presentato il 4 marzo, mirava ad aumentare la consapevolezza sulle anomalie congenite in tutto il mondo e a invitare i politici, i governi e la società civile a investire nelle cure critiche per tutta la vita. È stata anche un'opportunità per valorizzare le storie di successo di pazienti e organizzazioni per dimostrare come hanno effettivamente sostenuto e servito i bisogni delle loro comunità. Quello che segue è un breve riepilogo.
Dr. Tedros, Direttore Generale, Organizzazione Mondiale della Sanità ha affermato che si stima che nel mondo siano 8 milioni i neonati che nascono con un'anomalia congenita e che circa 240,000 muoiono nel primo mese di vita. Molti nascono in paesi a basso e medio reddito (LMIC) dove la disponibilità di trattamenti diagnostici e servizi di gestione è limitata. I sopravvissuti possono affrontare una vita di disabilità, povertà e stigmatizzazione. Sebbene la sopravvivenza infantile nei paesi a basso e medio reddito stia migliorando a livello globale, sono necessari interventi per prevenire, scoraggiare e trattare queste condizioni. Con maggiore attenzione e investimenti, l’OMS può aiutare questi bambini ad avere una vita più sana, indipendentemente da dove siano nati.
Dott.ssa Karen Remley, Direttrice del Centro nazionale sui difetti congeniti e le disabilità dello sviluppo presso il Centro statunitense per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha spiegato che gravi anomalie congenite colpiscono ogni anno il 3-6% dei bambini in tutto il mondo, vale a dire milioni in tutto il mondo. Una delle principali priorità del CDC è sostenere le giovani famiglie, comprese quelle colpite da disturbi congeniti. Il loro focus è sulla sorveglianza, sulle cause, sull’impatto a lungo termine e sulla trasformazione dei dati in azione. Comprendere le cause può portare a raccomandazioni, politiche e servizi di prevenzione. Migliorare il riconoscimento e la diagnosi può garantire cure tempestive e l’invio a servizi appropriati.
“Tutelare la salute è uno sport di squadra. Nessuna singola agenzia o paese può affrontare da sola le sfide sanitarie globali”.
Dr. Anshu Banerjee, Direttore del Dipartimento per la salute e l'invecchiamento delle madri, dei neonati e degli adolescenti, Organizzazione Mondiale della Sanità ha parlato degli obiettivi di sviluppo sostenibile dell'OMS per il 2023 per ridurre la mortalità neonatale. Nei paesi a basso e medio reddito, si stima che il tasso di mortalità per le persone con anomalie congenite aumenterà del 30%, quindi c’è un urgente bisogno di sostenere questi paesi. Le attività dell’OMS includono l’acquisizione di anomalie congenite dai registri e la creazione di letteratura sottoposta a revisione paritaria e revisioni sistematiche per raccogliere dati migliori. Ha menzionato lo sviluppo del kit di adattamento digitale per la sorveglianza dei difetti congeniti per aiutare i responsabili sanitari del programma a identificare correttamente le anomalie congenite utilizzando le immagini, in modo che nella segnalazione venga utilizzato il codice appropriato.
Il webinar ha visto la partecipazione di tre straordinari sostenitori dei pazienti che hanno parlato delle loro esperienze personali di convivenza con un'anomalia congenita e del lavoro che stanno svolgendo con le loro organizzazioni di difesa.
Martha Shiimi, co-fondatrice di Brave Little Hearts Zimbabwe, portavoce delle comunità dei cardiopatici congeniti nello Zimbabwe, ha affermato che il suo sogno è quello di creare una forte comunità di pazienti, genitori e operatori sanitari per contribuire a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da cardiopatie congenite (CHD).
“Non arrenderti. Ci sono giorni in cui ti senti solo, ma usa la tua voce e condividi la tua storia. Usa la tua voce perché noi pazienti siamo le parti interessate più importanti di tutta questa comunità”.
Ha offerto questo messaggio agli operatori sanitari: “Ascoltate i vostri pazienti. Se collabori con noi, capirai i problemi che affrontiamo quotidianamente, come la capacità della nostra forza lavoro”.
Toby Bunyan, un paziente sostenitore di Miracle Foot, è nato negli Stati Uniti e ha avuto la fortuna di avere un accesso precoce alle cure. Miracle Foot è un'organizzazione che aumenta l'accesso a cure adeguate per i bambini nati con il piede torto nei paesi a basso e medio reddito attraverso collaborazioni con operatori sanitari locali. Toby ha detto: "Con un trattamento adeguato, combinato con una mentalità resiliente, le anomalie congenite non devono definire la tua vita".
“Abbiamo bisogno degli strumenti per difendere la nostra causa, la nostra comunità, ma anche noi stessi. Ci sono così tante persone dietro di noi che hanno bisogno che noi siamo la loro voce”.
Jackson Doane, nato in Nuova Zelanda con un difetto cranico facciale, lavora con Operation Smile nel loro Interactive Learning Center. Operation Smile fornisce trattamenti esperti per il labbro leporino e la palatoschisi a livello globale. Jackson afferma: “La tutela inizia a tavola e a livello di comunità, per garantire che i membri della comunità siano informati sulla tua anomalia congeniale. Essere aperti e onesti riguardo alla propria disabilità e alle proprie sfide, e avere le persone che ascoltano, alla fine migliorerà l’assistenza”.
"Ciò che penso sia davvero bello nell'essere nati diversi è che abbiamo quasi la responsabilità innata di essere un faro di empatia."
Dott.ssa Salimah Walani, consulente per le politiche globali e la difesa dei diritti, Miracle Foot, ha spiegato che il piede torto non trattato è una delle principali cause di disabilità fisica a livello globale, con 200,000 nuovi casi ogni anno e il 90% nei paesi a basso e medio reddito. Sebbene il trattamento costi solo 500 dollari e possa essere effettuato in regime ambulatoriale, l’85% delle persone colpite non può accedervi. Poiché il successo del trattamento è maggiore nei primi 28 giorni di vita, l’identificazione precoce e l’invio al paziente sono fondamentali.
La Dott.ssa Walani ritiene che la difesa del piede torto debba avvenire all'interno del più ampio movimento di difesa delle anomalie congenite e nelle politiche sanitarie neonatali e infantili in tutto il mondo.
Bistra Zheleva, vicepresidente della strategia globale e advocacy, Children's HeartLink, un'organizzazione no-profit che salva la vita dei bambini trasformando l'assistenza cardiaca pediatrica nelle parti meno servite del mondo, ha spiegato che con la diminuzione del peso delle malattie infettive in tutto il mondo, la malattia coronarica sta emergendo come una delle principali cause di mortalità infantile in tutto il mondo, con i paesi a basso e medio reddito più colpiti.
Il lavoro principale di Children's HeartLink è la costruzione di centri di eccellenza nell'assistenza cardiaca pediatrica e lo sviluppo di percorsi di cura dei pazienti, diagnosi appropriate e follow-up in questi ospedali. Collaborano anche con società professionali, tra cui Global ARCH, con il quale hanno recentemente lanciato l'appello all'azione per affrontare il peso delle malattie cardiache pediatriche e congenite. Chiedono ai governi, ai finanziatori e ai sostenitori di fare la differenza aumentando la capacità, migliorando lo sviluppo della forza lavoro e colmando il divario di dati. Ad oggi è stato firmato da oltre 1,500 società professionali e ONG.
Dr. Gavrav Deshpande, Vicepresidente associato, Supervisione mediale e sicurezza, Operation Smile, ha affermato che 5 miliardi di persone in tutto il mondo non hanno accesso a cure chirurgiche sicure e convenienti e che 7 milioni vivono con una condizione di schisi. Ha parlato della necessità di una maggiore istruzione e formazione dei medici, affinché ascoltino i loro pazienti. Ha sottolineato l’importanza che le organizzazioni lavorino insieme per “livellare il campo di gioco a livello globale” per garantire ai pazienti l’accesso a cure di alta qualità.
Amy Verstappen è una sostenitrice che convive con una malattia cardiaca congenita. È presidente della Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts, un'organizzazione no-profit che mira a migliorare in tutto il mondo gli esiti permanenti delle malattie cardiache a esordio infantile attraverso il rafforzamento delle organizzazioni dei pazienti e delle famiglie.
Amy ha parlato della mancanza di progressi a livello globale nella malattia coronarica per il 90% dei bambini nati nei paesi a basso e medio reddito. Ha sottolineato che un ingrediente essenziale e spesso trascurato sono i pazienti e le organizzazioni familiari nazionali che possono identificare i bisogni dei pazienti e parlare a nome delle loro comunità utilizzando una voce comune collaborativa per apportare cambiamenti a livello politico. Global ARCH attualmente conta oltre 80 membri del gruppo in più di 40 paesi, più della metà nei paesi a basso e medio reddito.
in 2023 Global ARCH ha collaborato con Children's HeartLink per lanciare il Invito all'azione per affrontare l'onere globale delle cardiopatie pediatriche e congenite a Washington, DC durante il Congresso Mondiale di Chirurgia Pediatrica e Cardiochirurgia. Amy ha discusso di come sia servito come strumento di advocacy di grande impatto ed è stato condiviso con i principali leader dell'Agenzia degli Stati Uniti per lo sviluppo internazionale, della Banca mondiale, dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite, ecc. Successivamente è stata creata la Coalizione globale per i cuori pediatrici e congeniti. , che ora comprende oltre 60 organizzazioni membri, tra cui gruppi di pazienti e familiari con malattie cardiache. L’obiettivo è promuovere gli investimenti globali nella diagnosi, nel trattamento e nel follow-up delle CHD, principalmente nei paesi a basso e medio reddito, concentrandosi su 4 componenti essenziali: aumentare la capacità di prendersi cura delle persone con CHD; costruire la forza lavoro pediatrica e CHD; colmare il divario di dati; e il finanziamento dell’assistenza sanitaria pediatrica e CHD. Amy ha concluso sottolineando l'importanza di lavorare in modo collaborativo per costruire una voce comune, in modo che ogni bambino nato abbia pari diritto alla salute e al benessere.
Dott.ssa Sylvia Roozen, Segretaria generale, Federazione internazionale per la spina bifida e l'idrocefalo, un'organizzazione che rappresenta 95 paesi in tutto il mondo che lavorano per garantire l'accessibilità per tutti.
Il dottor Roozen ha parlato degli ostacoli, tra cui la mancanza di assistenza sanitaria multidisciplinare disponibile e conveniente, di consapevolezza, competenze e risorse; deistituzionalizzazione; stigma sociale; e discriminazione per le persone con disabilità. Il diritto alla salute è sancito dall’articolo 25 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e dobbiamo facilitare le piattaforme per lo scambio di conoscenze e i partenariati e definire insieme le priorità a breve e lungo termine. Ha fatto l’esempio del programma di fortificazione dell’acido folico, che ha richiesto 40 anni di lavoro di sensibilizzazione e ha guadagnato slancio globale guidato dalla società civile.
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