Mengenai Kami
Misi Kami
Misi Perikatan Global untuk Hati Rematik dan Kongenital (Global ARCH) adalah untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia dalam penyakit jantung bermulanya kanak-kanak dengan memperkasakan organisasi pesakit dan keluarga. Keahlian adalah percuma dan terbuka untuk mana-mana kumpulan yang melayani pesakit jantung kongenital dan / atau reumatik dan keluarga mereka. Perikatan kami menghimpunkan organisasi dari seluruh dunia untuk belajar, bekerjasama, dan bersuara bersama mengenai keperluan yang tidak terpenuhi bagi mereka yang hidup dengan keadaan jantung awal kanak-kanak.
Visi Kami
Setiap orang yang terjejas oleh masalah jantung awal kanak-kanak menerima penjagaan sepanjang hayat yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan tanpa had penyakit mereka.
Kami sediakan
Kami menghubungkan dan mengukuhkan organisasi penyakit jantung kongenital global dan penyakit jantung reumatik melalui bimbingan rakan sebaya, pengembangan kepemimpinan, sumber pendidikan, dan persidangan serantau dan global.
Kami bersuara untuk hak-hak pesakit jantung kongenital dan pesakit jantung reumatik melalui kami Kempen Hak dan dengan mempromosikan dan menyokong sokongan pesakit dan keluarga
Kami mendidik pesakit dan keluarga, profesional dan organisasi kemanusiaan mereka mengenai keperluan global penyakit jantung kongenital dan pesakit penyakit jantung reumatik serta isu yang paling penting kepada komuniti kita.
Kami bekerjasama dengan organisasi profesional dan kemanusiaan untuk menyokong perkhidmatan yang lebih baik bagi setiap orang yang terkena penyakit jantung bermulanya kanak-kanak.
Fakta Pantas
- Setiap tahun kira-kira 1.3 juta kanak-kanak dilahirkan dengan penyakit jantung kongenital (PJK). [1]
- Satu dari empat akan mati tanpa campur tangan segera [2] dan banyak lagi yang memerlukan pembedahan kanak-kanak untuk mencapai usia 18 tahun. Tetapi 90% kanak-kanak di dunia tidak mempunyai akses ke rawatan jantung. [3]
- Di banyak komuniti yang kurang bernasib baik, jangkitan yang tidak dirawat juga boleh menyebabkan penyakit jantung reumatik (RHD). [3]
- RHD adalah masalah jantung kanak-kanak yang paling biasa di banyak negara berpendapatan rendah. Di seluruh dunia terdapat kira-kira 33 juta orang yang hidup dengan RHD. [4]
- Kedua-dua pesakit PJK dan RHD memerlukan penjagaan jantung khas seumur hidup untuk menjaga kesihatan jantung mereka. Bahkan negara-negara dengan penjagaan jantung kanak-kanak yang sangat baik sering berjuang untuk merawat pesakit-pesakit ini ketika mereka meningkat usia.
- Kami memerlukan bantuan anda untuk memastikan bahawa setiap orang yang menghidap penyakit jantung pada awal kanak-kanak mendapat rawatan yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan yang panjang dan sihat
Rujukan
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Kelaziman kelahiran penyakit jantung kongenital di seluruh dunia: tinjauan sistematik dan meta-analisis. Jurnal American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kesihatan dan penyakit kardiovaskular pada kanak-kanak: status semasa. Kumpulan Penulisan Khas dari Task Force on Children and Youth, American Heart Association. Edaran 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Beban global penyakit streptokokus kumpulan A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Beban penyakit jantung rematik global, serantau, dan nasional, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Sejarah Kami
Perikatan Global untuk Rheumatik dan Jantung Kongenital (Global ARCH) bermula dengan kumpulan penglihatan penyakit jantung kongenital dan pemimpin penyakit jantung reumatik, masing-masing secara langsung dipengaruhi oleh penyakit jantung permulaan kanak-kanak. Mereka berkongsi visi untuk mengubah penyakit jantung kongenital global dan hasil pesakit penyakit jantung reumatik melalui pemberdayaan organisasi yang dikendalikan oleh pesakit dan keluarga.
Pada musim panas 2017, mereka mengadakan yang pertama Sidang Kemuncak Kepimpinan Jantung Kongenital Antarabangsa (ICHLS), yang menghimpunkan 30 pemimpin penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik yang mewakili 21 negara di enam benua. Untuk mewujudkan suara yang lebih kuat bagi pihak pesakit dan keluarga penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik, para peserta bersetuju sebulat suara untuk membentuk sebuah pertubuhan bukan untung baharu yang bebas yang dipanggil Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Visi kolektif untuk Global ARCH adalah memperbaiki dan memanjangkan umur setiap anak dan orang dewasa di hati - tidak kira di mana mereka dilahirkan.
Kongsi halaman ini
