Bord tad-Diretturi

Kumitat Eżekuttiv

Amy Verstappen - President

Amy Verstappen ilha avukata għall-pazjenti u edukatriċi tas-saħħa mill-1996, meta l-isfidi tagħha stess li tgħix b’difett kumpless tal-qalb wasslitha għall-Adult Congenital Heart Association, fejn serviet bħala president mill-2001 sal-2013. Serviet bħala konsulent Ċentri għall-Kontroll tal-Mard l-Istitut Nazzjonali tal-Qalb, il-Pulmun u d-Demm; u s-Soċjetà Internazzjonali għall-Mard Kardijaku Konġenitali tal-Adulti, u ħadmet ma 'pazjenti konġenitali tal-qalb u gruppi professjonali madwar l-Istati Uniti u d-dinja. Is-Sinjura Verstappen irċeviet Masters fl-Edukazzjoni fl-1990 u Masters fis-Saħħa Globali fl-2019.

Disty Pearson - Viċi President

Disty Pearson hija l-ġenitur ta 'pazjent ta' mard tal-qalb konġenitali u assistent tat-tabib f'mard tal-qalb konġenitali (CHD) tal-adulti, irtirat reċentement. Hija ħadmet ma 'pazjenti CHD matul l-aħħar 40 sena, l-ewwel fil-kirurġija kardijaka u għal dawn l-aħħar 20 sena mal-Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) fl-Isptar tat-Tfal ta' Boston u l-Mass General Brigham. Hija membru fundatur tal-Bord Konsultattiv Mediku ACHA u hija membru tal-Kulleġġ Amerikan tal-Kardjoloġija. Disty għarfet minn kmieni l-importanza tal-vuċi tal-pazjent u tal-familja fid-deċiżjonijiet kollha li jaffettwaw il-kura tal-pazjenti u hija ddedikata biex ittejjeb il-ħajja ta 'dawk affettwati minn mard tal-qalb li jibda fit-tfulija madwar id-dinja.

David La Fontaine - Teżorier

David La Fontaine iggradwa mill-Kulleġġ Haverford ħdejn Philadelphia fl-1983. Huwa ħadem fi żvilupp mill-ġdid urban ibbażat fil-komunità, u bħalissa jmexxi organizzazzjoni mingħajr skop ta ’qligħ li tiżviluppa djar affordabbli u proprjetajiet ta’ użu mħallat bi sħubija mat-tmexxija tal-viċinat lokali f’Filadelfia. David huwa impenjat ukoll għall-ekwità tas-saħħa u jgħin lin-nies bis-CHD u l-RHD jaċċessaw il-kura li għandhom bżonn biex jgħixu ħajja sana.

Shelagh Ross - Segretarju

Shelagh Ross hija l-ko-fundatriċi u l-president tal-passat tal-Alleanza Konġenitali tal-Qalb Kanadiża (CCHA), li ma tagħmilx profitt li tappoġġja u tippromwovi Kanadiżi b'mard konġenitali tal-qalb (CHD). Hija pazjenta CHD b’tetraloġija ta ’Fallot, u għaddiet minn diversi operazzjonijiet u interventi. Hija kittieb / editur mediku u tas-saħħa u maniġer tal-websajt, u mill-2004 kienet avukat passjonat fil-komunità CHD.

Il-Membri tal-bord

Flavia Kamalembo Batureine

Flavia ilu jgħix b'mard tal-qalb rewmatiku (RHD) għal 9 snin, u huwa membru tal-grupp ta 'Appoġġ għall-Mard tal-Qalb Rewmatiku fl-Uganda, taħt l-Istitut tal-Qalb tal-Uganda. Permezz tal-grupp ta 'appoġġ, hi tilħaq pazjenti oħra, familji jew individwi biex joffru appoġġ soċjali, pariri, promozzjoni u riċerka. Hija wkoll infermiera tal-kura kritika, li taħdem f'unità tal-kura intensiva tal-qalb. Hija ddedikata biex tqajjem kuxjenza dwar RHD u CHD sabiex il-pazjenti jkunu jistgħu jirċievu kura xierqa u f'waqtha, kif ukoll li tikkontribwixxi għal riċerka bbażata fuq l-evidenza biex ittejjeb il-kura ta 'popolazzjonijiet affettwati minn CHD u RHD. Flavia kienet parteċipant attiv fis-Summit Internazzjonali tat-Tmexxija tal-Qalb Konġenitali f’Barċellona fl-2017, li wassal għall-ħolqien ta ’ Global ARCH.

Belen Blanton Altuve

Oriġinarjament mill-Venezwela, Belen Blanton Altuve ilha tgħix fl-Istati Uniti għal aktar minn 30 sena. Imwielda b'atresja trikuspide, hija kellha l-ewwel u l-unika operazzjoni tal-qalb tagħha fl-Istati Uniti Fit-30 sena, Belen żviluppat is-sindromu ta' Eisenmenger, u l-kundizzjoni tagħha ddeterjorat sal-punt li ma kinitx eliġibbli għal trapjant tal-qalb/pulmun. Hija ngħaqdet mal-Assoċjazzjoni tal-Qalb Konġenitali tal-Adulti fejn tgħallmet aktar dwar id-difett tagħha, qabbad ma 'pazjenti oħra ta' CHD, kif ukoll kardjologi u persuni li jieħdu ħsieb l-ACHD. Belen u żewġha ħolqu Fundacion Estrellita de Belen, organizzazzjoni attiva ħafna mingħajr skop ta’ qligħ li tipprovdi kura tal-qalb lil tfal bi dħul baxx fil-Venezwela. Belen ilha taħdem ħafna biex tgħin lil dawn it-tfal ikollhom l-istess ċans ta’ ġlied li kellha x-xorti li kellha kmieni f’ħajjitha.

Anu Gomanju

Anu twieled u trabba fin-Nepal. Hemmhekk, hija professjonista tas-saħħa pubblika rreġistrata, għandha MA fis-Soċjoloġija minn universitajiet fin-Nepal, u bħalissa hija studenta MPH fis-Saħħa Globali fit-Tajlandja. Hija ġiet iddijanjostikata b’mard tal-qalb rewmatiku (RHD) fl-età ta’ 11-il sena u bħalissa tinsab fuq medikazzjoni wara li għexet insuffiċjenza tal-qalb konġestiva u żewġ kirurġiji tal-qalb miftuħa. Bħalissa hija "Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow" man-Netwerk tal-Faqar tal-NCDI, li tirrappreżenta l-komunità RHD f'din il-fellowship. Qed taħdem ukoll ma’ netwerk ta’ sptarijiet għat-tfal fin-Nepal. Qabel dan, fir-rwol ta’ Uffiċjal tal-Programm-Saħħa, ħadmet ma’ organizzazzjonijiet internazzjonali mhux governattivi u organizzazzjonijiet ibbażati fuq il-fidi dwar kwistjonijiet ta’ saħħa pubblika bħas-saħħa u d-drittijiet sesswali u riproduttivi tal-adolexxenti, ippjanar tal-familja, saħħa komunitarja, saħħa mentali, saħħa materna u riproduttiva. is-saħħa u n-nutrizzjoni tat-tfal. Hija għandha wkoll esperjenza fir-rispons tan-nutrizzjoni ta 'emerġenza madwar it-terremot tan-Nepal tal-2015.

Grazzja Jerald

Grace kienet l-ewwel pazjent konġenitali tal-qalb fil-Malasja li għaddiet mill-operazzjoni ta ’swiċċ għat-Traspożizzjoni tal-Arterji l-Kbar. B'Baċellerat fl-Arti (Hons) mill-Università ta 'Malaya fil-Malasja, Grace okkupat bosta pożizzjonijiet fil-ġestjoni tad-database, l-ippjanar ta' avvenimenti, u s-setgħa u t-tmexxija ta 'timijiet volontarji. Matul l - 2020 hija kienet membru stmat tal - Global ARCH kumitat tal-komunikazzjonijiet. Hija wkoll membru tal-ħajja ta ’Friends of IJN, grupp ta’ appoġġ volontarju fl-Isptar Nazzjonali tal-Istitut tal-Qalb. Bħalissa taħdem f'City Kingdom, moviment Nisrani globali f'diversi lokalitajiet madwar id-dinja.

Tendai Mayo

Tendai Moyo, imwielda u trabba fiż-Żimbabwe, saret avukata qalila għall-pazjenti b'CHD wara li tilfet it-tarbija tagħha minħabba din il-marda. Il-viżjoni tagħha twieldet minn niket u telf. Mingħajr l-isfond jew ir-riżorsi biex tieħu azzjoni, ingħaqdet Global ARCH għall-appoġġ u l-ispirazzjoni. Minn dakinhar, hija waqqfet Brave Little Heart Zimbabwe, u fl-2021 stabbilixxiet uffiċjalment sala tal-qalb fl-Isptar Ċentrali ta 'Mpilo f'Bulawayo. L-unità l-ġdida ġiet stabbilita biex ittejjeb l-aċċess għal servizzi speċjalizzati u kura korrettiva għal tfal b'kundizzjonijiet tal-qalb. Hija tittama li l-unitajiet jiġu replikati fl-10 provinċji taż-Żimbabwe, u li l-mard tal-qalb tat-tfulija jiġi inkluż fl-istrateġija tas-Saħħa Nazzjonali.

Mehwish Mukhtar

Mehwish huwa xandar tar-radju, għalliem, attivist soċjali, kelliem motivazzjonali, u blogger f'Lahore, il-Pakistan. Bħala omm iben b'mard tal-qalb konġenitali (CHD), hija avukat bla heda għal pazjenti b'mard tal-qalb konġenitali, li tgħin familji oħra jsibu kura tal-qalb xierqa għat-tfal tagħhom tal-mard konġenitali tal-qalb. Mehwish huwa voluntier impenjat u xi ħadd li se jġib ħiliet kreattivi u ta' promozzjoni lill- Global ARCH tim.

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia hija infermiera, mużiċista, u ambaxxatriċi tar-RHD fin-Namibja. Fl-età ta '9 kienet iddijanjostikata b'mard tal-qalb rewmatiku iżda għal ħafna snin intilfet biex issegwiha. Bħala persuna bi sfidi tas-saħħa, Lavinia żviluppat passjoni kbira u xewqa li tgħin u taqdi lil ħaddieħor, speċjalment dawk bi kwistjonijiet relatati mas-saħħa. Bħala mużiċist, Lavinia rreġistrat il-kanzunetta ta 'għarfien dwar l-RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", li tnediet waqt kampanja lokali ta' RHD. Bħalissa qed tmexxi proġett imsejjaħ 'RHD HUWA MHUX DIŻABILITÀ' biex toħloq kuxjenza dwar il-prevenzjoni tad-deni rewmatiku.

Ruth Ngwaro

Oriġinarjament mill-Kenja iżda issa tgħix fl-Istati Uniti, Ruth hija avukata u professjonali tas-saħħa pubblika b'esperjenza, passjonata u rispettata sew. Bħala pazjent ta 'mard tal-qalb konġenitali (CHD), Ruth waqqfet l-organizzazzjoni mingħajr skop ta' qligħ Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Permezz tat-tmexxija impressjonanti tagħha, l-organizzazzjoni tkompli tappoġġja b'suċċess għal mard tal-qalb konġenitali u drittijiet RHD, bidliet fil-politika, u l-ħolqien ta 'kuxjenza fil-komunità.

Bistra Zheleva

Bistra hija l-Viċi President tal-Istrateġija Globali u l-Avukatura f'Child HeartLink. Hija esperta tal-iżvilupp Internazzjonali bi kważi 20 sena esperjenza fl-implimentazzjoni tal-programm u promozzjoni għal aċċess imtejjeb għall-kura tat-tfal li għandhom bżonn servizzi pedjatriċi tal-qalb. Hija mexxiet sforzi kollaborattivi f'ħafna ambjenti globali u kulturali ma 'diversi gruppi ta' partijiet interessati u għandha għarfien profond fl-aspetti kollha tal-ġestjoni tal-NGOs u t-tisħiħ tas-sistemi tas-saħħa. Mill-2003, l-esperjenza tagħha ma 'HeartLink tat-Tfal ħaditha f'ħafna pajjiżi madwar id-dinja u għamilha avukata passjonata għall-bżonnijiet tat-tfal b'mard tal-qalb.

Membru Emeritus tal-Bord

Dr Vikas Desai


Dr Desai huwa tabib li ilu jispeċjalizza fis-saħħa pubblika għal 45 sena. Bħalissa hija d-Direttur Tekniku, iċ-Ċentru ta ’Eċċellenza għas-Saħħa Urbana u r-Reżiljenza Klimatika fil-Belt ta’ Surat, l-Istat ta ’Gujarat, l-Indja. Hija l-Viċi president tal-fiduċja rreġistrata "Istitut nazzjonali Għall-Iżvilupp tal-Mara u t-Tfal (NIWCD)" u bl-inizjattivi tagħha NIWCD nediet "Child Heart Care Project (CHCP)" fl-2002. Hija l-faċilitatur tekniku tal-attivitajiet tas-CHCP. Fl-2005 bi programm ta 'promozzjoni CHCP ta' trattament b'xejn ta 'CHD ta' tfal minn taħt il-linja tal-faqar inbeda mill-Gvern statali li issa hija attività trasformata taħt Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programm Nazzjonali għall-Protezzjoni tat-Tfal).

Aqsam din il-paġna

facebook
twitter
LinkedIn
email