Aħna nemmnu li kull persuna milquta minn mard tal-qalb li jibda mit-tfulija għandu d-dritt li jirċievi s-servizzi kollha meħtieġa biex jilħaq il-potenzjal sħiħ tagħhom. Aħna qed nitolbu lill-membri tagħna u lill-komunità CHD / RHD biex jekk jogħġbok jiffirmaw id-Dikjarazzjoni tagħna.
L-alleanza tagħna tiġbor flimkien organizzazzjonijiet minn madwar id-dinja biex jitgħallmu, jikkollaboraw, u jitkellmu flimkien dwar il-ħtiġijiet mhux sodisfatti ta ’dawk li jgħixu b’kundizzjonijiet tal-qalb li jibdew fit-tfulija.
Tgħallem aktar dwar CHD u RHD u kif taffettwa lin-nies mad-dinja kollha, u ara tagħna Global ARCH Webinars LIVE fuq varjetà wiesgħa ta 'suġġetti. Kif ukoll, issib materjal edukattiv u links utli - u aħna dejjem inżidu aktar.
Il-Mard tal-Qalb Rewmatiku fil-Filippini twaqqfet fl-2017 minħabba marti li għandha RHD. Għall-ewwel ma konna nafu xejn dwar l-RHD, iżda t-tfittxija tiegħi fuq il-midja soċjali għaqqadna ma' komunità ta' pazjenti RHD oħra u l-familji tagħhom. Flimkien naqsmu l-għarfien, u naqsmu esperjenzi dwar it-tbatijiet u s-sagrifiċċji li għandna
Ricap ta’ Jum l-Għarfien tas-CHD Kull 7-14 ta’ Frar pazjenti u avukati tal-familja madwar id-dinja jipparteċipaw fil-Ġimgħa ta’ Għarfien dwar il-Mard Konġenitali tal-Qalb (CHD). Huwa żmien biex titqajjem kuxjenza dwar is-CHD fil-komunitajiet lokali tagħhom. Global ARCH u Children's HeartLink huma żewġ organizzazzjonijiet ewlenin ta' promozzjoni tal-mard tal-qalb li jibdew fit-tfulija li jaħdmu biex itejbu r-riżultati tul il-ħajja madwar id-dinja. Xiex
Global ARCH jinsab eċitat li jħabbar li ko-awtur u endorsjat dokument ta' kunsens importanti, ippubblikat fil-European Heart Journal tas-Soċjetà Ewropea tal-Kardjoloġija. L-artiklu jiddeskrivi kwistjonijiet u prattiki ta 'tranżizzjoni u trasferiment ta' adolexxenti b'mard tal-qalb konġenitali. Global ARCH kellu rwol importanti fir-reklutaġġ ta' gruppi u li jitlob feedback regolari
Il-fundatur ta 'CHD Malaysia u Global ARCH membru tal-bord Grace Jerald, bi sħubija ma ’Children's HeartLink u The Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS), kellu l-ewwel minn erba’ webinars tal-edukazzjoni tal-pazjent u tal-familja. Ir-recording issa huwa disponibbli fuq YouTube billi tikklikkja HAWN.
Flimkien nistgħu ngħinu lill-organizzazzjonijiet madwar id-dinja jagħmlu differenza fil-ħajja tat-tfal u adulti bis-CHD u RHD, u l-familji tagħhom. Jekk jogħġbok agħti donazzjoni llum.
Ingħaqad man-netwerk globali tagħna ta 'organizzazzjonijiet CHD u RHD sabiex inkunu lkoll naħdmu flimkien biex intejbu l-ħajja ta' tfal u adulti b'mard tal-qalb li jibda fit-tfulija.
