"CHD huwa reali u aħna wkoll": Brave Little Hearts Afrika t'Isfel
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) huwa grupp ta 'appoġġ u promozzjoni għall-ġenituri ta' tfal b'mard tal-qalb konġenitali (CHD). BLHSA tistinka biex tqajjem kuxjenza dwar is-CHD billi tiffaċilita u timplimenta programmi ta’ appoġġ għall-familji b’CHD, u promozzjoni billi toħloq pjattaformi fil-qasam mediku għall-involviment dwar kwistjonijiet kritiċi tas-CHD. BLHSA għandha wkoll programmi skolastiċi fejn nedukaw lit-tfal kif ukoll lill-istaff dwar is-CHD.
Brave Little Hearts SA twaqqfet f'ġieħ it-tifla tagħna, Thaakirah Matthews, li twieldet b'difett konġenitali kritiku tal-qalb li ma ġiex dijanjostikat mat-twelid. Thaakirah twieled b'ventrikolu tal-lemin ta 'ħruġ doppju (DORV), traspożizzjoni ta' l-arterji l-kbar (TGA), stenosi pulmonari (PS), u difett septal ventrikulari (VSD). Il-kundizzjoni ta' Thaakirah hija statistikament klassifikata bħala 1 f'500 000 li taqa' f'1-3% tal-każijiet globali ta' CHD.
Kelli tqala normali, u l-eżamijiet kollha ta’ qabel it-twelid apparentement ħarġu ċari. Wara li twieldet Thaakirah hija kellha kulur “fard” imma qaluli li kien minħabba l-ormoni tiegħi li kienu għadhom fis-sistema tagħha u maż-żmien il-kulur tagħha kien se jinbidel. Matul iż-żjara tagħna l-isptar, tħabtu biex inreddgħu, imma għal darb’oħra qaluli li kien se jieħu ż-żmien u li kelli bżonn nipperseveri. Ftit jiem wara ġejna skarikati u ngħatajna polza nadifa tas-saħħa. Imma għalija Thaakirah ma dehritx tajjeb. Fl-eżamijiet tagħha kontra t-twelid, erġajt staqsejt il-kulur tagħha. Ġisem tagħha minn eżatt fuq il-warrani tagħha sa tarf saqajha kien ta’ kulur vjola skur. Xofftejha, ilsienha, u ġewwa ta’ ħalqha kienu dak l-istess kulur vjola skur. Imma t-tħassib tiegħi ġie miċħud. Minħabba li Thaakirah kienet qed titħabat biex tiżdied il-piż, kont fil-klinika lokali tagħna bażikament kuljum biex ngħin fit-tmigħ. U f'kull żjara kont nistaqsi jekk kinitx ok għax għalija, ma kinitx tidher "tajba". Minkejja li kienet imdawra minn persunal mediku (kemm privat kif ukoll tal-gvern) kważi kuljum, il-kundizzjoni kritika tal-qalb ta’ Thaakirah baqgħet inosservata.
Ta’ 3 xhur Thaakirah mardet bid-dijarea li rriżultat f’li morna l-isptar lokali tagħna fejn it-tabib ta ħarsa lejha u qalilha, “It-tifla tiegħek għandha kundizzjoni tal-qalb.” U hekk beda uffiċjalment il-vjaġġ tagħna bis-CHD.
Min-naħa l-waħda kont ferħan u serħan li fl-aħħar kont naf x’kien ħażin f’Thaakirah, imma min-naħa l-oħra……
Il-livelli ta 'ossiġnu ta' Thaakirah fid-dijanjosi kienu 55%. Ladarba d-dijarea tagħha ċċarat, kellha l-ewwel operazzjoni tal-qalb tagħha. Matul ix-xhur li ġejjin sakemm Thaakirah għalqet 2, l-isptar sar it-tieni dar tagħna. Kelli borża tal-isptar ippakkjata b’mod permanenti għax kull ġimgħa iva u oħra konna nidħlu. Fortunatament, din id-darba kont naf is-sinjali u s-sintomi ta 'CHD u x'għandek noqgħod attenta għalih.
Fl-2013, kirurgu kardjotoraċiku li jżuru minn Franza ġie l-Afrika t'Isfel biex iwettaq il-kirurġija korrettiva ta 'Thaakirah iżda żviluppat infezzjoni fil-widnejn u l-griżmejn, u l-operazzjoni ġiet ikkanċellata. Waqt li l-ġisem ċkejken tagħha kien qed jiġġieled l-infezzjoni, hija wriet sinjali ta’ paraliżi tal-wiċċ u ddaħħlet fis-sala tal-qalb fl-Isptar tat-Tfal tal-Gwerra tas-Salib l-Aħmar f’Cape Town, l-Afrika t’Isfel. Ġurnata wara, tilfet il-moviment fuq naħa waħda ta’ ġisimha u wara skannjar tal-MRI, in-newrologi sabu żewġ axxessi li kienu qed jikbru fuq moħħha – wieħed fuq il-wiċċ ta’ moħħha u l-ieħor fiċ-ċentru tal-brainstem tagħha fi spazju ta’ inqas minn 2mm. fid-dijametru. Dan irriżulta minn emboli tad-demm infettati li mxew minn kamra tal-qalb għall-oħra u sa moħħha.
Fit-12 ta’ Lulju 2013, in-Newrokirurgi wettqu operazzjoni ta’ emerġenza fuq l-axxess fuq il-wiċċ ta’ moħħha, iżda t-tieni axxess li kien fiċ-ċentru tal-brainstem tagħha kien qed jikber b’rata mgħaġġla ħafna u jeqred kollox fi triqtu. Kull jum li jgħaddi l-paraliżi marret għall-agħar u Thaakirah bdiet titlef il-vista u t-taħdit. Fis-16 ta' Lulju 2013 in-newrokirurgi wettqu aspirazzjoni sterjotattika ggwidata min-newronavigazzjoni tal-axxess bl-użu ta' Cape Town Stereotactic Pointer, iddisinjat minn tim ta' professjonisti ta' Cape Town. Din l-operazzjoni kienet ilha snin ma ssir fl-Isptar tat-Tfal tas-Salib l-Aħmar tal-Gwerra u r-riskju kien paraliżi jew ma tqumx wara l-operazzjoni. Il-proċedura kienet ta’ suċċess, u Thaakirah kellha rkupru eċċellenti wara perjodu ta’ kura kritika fl-unità tal-kura intensiva pedjatrika tal-isptar – l-akbar ICU għat-tfal fl-Afrika. Madankollu, dan il-vjaġġ ta’ dħul fl-isptar ma kienx spiċċa għal Thaakirah peress li d-difetti tal-qalb tagħha kienu għadhom ta’ detriment.
Wara li sofriet 2 insuffiċjenzi kardijaċi kmieni fl-2014, Thaakirah kellha proċedura Nikaidoh-bex imwettqa minn kirurgu kardjotoraċiku residenti, Dr André Brooks - proċedura kirurġika għall-ewwel darba tat-tip tagħha fuq qalb tifel fl-Isptar tat-Tfal tal-Gwerra tas-Salib l-Aħmar. Fit-3 ta’ Diċembru 2023 Thaakirah se tkun qed tiċċelebra t-13 tagħhath għeluq.
Wara d-dijanjosi, ħarsa lura s-sinjali kollha kienu hemm: kulur blu, qtugħ ta’ nifs, diffikultà biex tmigħ, tilgħab, u għaraq abbundanti. In-nuqqas ta’ għarfien seta’ wassal għal mewta oħra. Imma Thaakirah ma saritx statistika. Hija saret sors ta’ ispirazzjoni u tama għall-oħrajn.
L-akbar kisbiet ta' Brave Little Hearts SA:
• In lulju 2016 BLHSA ffaċilitat 2 kirurġiji kardijaċi b'suċċess kemm fil-Kenja kif ukoll fil-Kurdistan rispettivament.
• In lulju 2017, sirna membru fundatur ta Global ARCH.
• In 2018, L-ambaxxatur tal-BLHSA Thaakirah u oħtha, Sumayyah, iffurmaw parti minn RX Radio SA (stazzjon tar-radju bbażat fl-Isptar tat-Tfal tal-Gwerra tas-Salib l-Aħmar immexxi mit-tfal għat-tfal) fejn intervistaw tobba u infermiera dwar is-CHD.
• In 2019 BLHSA ingħata a Status tal-Premju tal-Imsieħeb tal-Platinum għall-kontribut tagħna waqt il-kampanja ta’ Għarfien tal-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid. Globalment 172 organizzazzjoni pparteċipaw f’din il-kampanja ta’ għarfien.
• Fl-2019 BLHSA tat magna eku portabbli tant meħtieġa lill-Isptar Provinċjali & Cecilia Makiwane fil-Lvant tal-Kap.
• 3 Diċembru 2019, Tnediet l-Inizjattiva Popsicle, li hija l- screening tal-polz oximetry tat-twelid għat-trabi tat-twelid kollha fl-Isptar tal-Maternità ta’ Mowbray f’Cape Town l-Afrika t’Isfel. (Din mhux screening obbligatorju fl-Afrika t'Isfel)
• 3 ta 'Diċembru 2020 fi sħubija mad-Dipartiment tas-Saħħa Provinċjali ta' Western Cape, Brave Little Hearts SA nediet l-ewwel Jum Nazzjonali ta 'Difetti Konġenitali tal-Qalb ta' l-Afrika t'Isfel approvat Provinċjalment.
• In 2023, BLHSA attendew u ħadu sehem fit-8 Kungress Dinji tal-Kardjoloġija Pedjatrika u l-Kirurġija Kardijaka f'Washington DC.
Sfidi ewlenin li qed nesperjenzaw huma n-nuqqas ta 'għarfien u fehim tas-CHD mill-ġenituri u l-komunitajiet peress li ma jifhmux is-serjetà tal-kundizzjoni. L-esperjenza u r-riċerka tagħna jindikaw li m'hemmx biżżejjed fokus fuq l-iskoperta tal-mard tal-qalb konġenitali qabel jew mat-twelid.
BLHSA tittama li teduka lill-ġenituri, lil dawk li jieħdu ħsiebhom, u lill-komunità dwar is-sinjali u s-sintomi ta 'CHD, u b'hekk tagħtihom għarfien biex jagħtu s-setgħa lilhom infushom u favur it-tfal tagħhom ladarba jitilqu mill-isptar.
BLHSA jixtieq li CHD isir isem tad-dar.
BLHSA jixtieq li kull tifel imwieled b'CHD ikollu ċans jiġġieled fil-ħajja.
"Ngħinu Biex Tissewwa – Qlub Żgħar Imkissra – Qalb Waħda – F'Ħin"
#CHDisReal
