L-1 Kungress Dinji dwar il-Mard Rewmatiku tal-Qalb - "moviment tassew globali"
“M’għandniex ninsew l-uċuħ umani wara din l-istatistika. L-RHD huwa piż li jaqa’ b’mod sproporzjonat fuq dawk l-aktar vulnerabbli. Din l-istatistika mhix biss numri; huma ħajjiet interrotti.”
– Il-President Elett tal-WHF Jagat Narula
il L-1 Kungress Dinji dwar il-Mard Rewmatiku tal-Qalb f'Abu Dhabi, ospitat mill- Federazzjoni Dinjija tal-Qalb (WHF), offriet aġenda mimlija taħditiet mistiedna u estratti minn 52 pajjiż. Hija ġabret flimkien esperti tal-mard tal-qalb rewmatiku (RHD), inklużi riċerkaturi, prattikanti, pazjenti u avukati, biex jirrevedu l-aħħar riċerka, jimpenjaw ruħhom ma 'mexxejja globali, u jesploraw soluzzjonijiet prattiċi u effettivi biex jintemm l-RHD darba għal dejjem.
President Elett tal-WHF, Jagat Narula, laqa' lid-delegati li qalu: "Huwa tassew moviment globali: ninsab impressjonat bid-diversità tal-udjenza tagħna u l-kelliema tagħna li ġejjin minn aktar minn 52 pajjiż madwar id-dinja, kollha bl-istess għan li jtemmu l-RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH President, kien intervistat minn Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Direttur Eżekuttiv) fil-plenarja tal-ftuħ via vakwuo fejn iddiskutew Global ARCHrwol importanti fl-indirizzar tal-bżonnijiet tal-pazjenti, bl-għan aħħari li jtemm l-RHD u jtejjeb il-ħajja ta' dawk li jgħixu bil-marda. Amy tat eżempji konkreti ta’ kif Global ARCH gruppi membri qed imexxu t-triq billi jużaw il-qawwa tal-vuċi tal-pazjent biex joħolqu bidla. Hija ħeġġet lill-komunità professjonali u klinika biex tissieħeb ma 'gruppi ta' pazjenti biex jifhmu aħjar il-ħtiġijiet tal-pazjenti biex itejbu l-kura. Il-kollaborazzjoni tal-pazjenti u l-komunità klinika tista’ tagħmel impatt akbar fuq #EndRHD.
Global ARCH kien rappreżentat tajjeb mill-Membri tal-Bord Konsultattiv Mediku Dr Liesl Zühlke, Dr Krishna Kumar, u Dr Dominique Vertoort, u Membri tal-Bord tad-Diretturi Anu Gomanju u, Flavia Baturine Kamalembo, kemm pazjenti RHD kif ukoll avukati attivi tal-pazjenti. President tal-Konferenza Dr Zühlke, Università ta 'Cape Town, ippreżentat fiċ-ċerimonja tal-ftuħ qal, "Illum smajna ħafna taħditiet dwar l-evidenza inkonfutabbli dwar il-morbidità u l-mortalità ta' RHD li jaffettwaw b'mod sproporzjonat lill-LMICs... Dak li hu importanti huwa li l-Istati Membri tad-WHO jieħdu azzjoni." Żiedet tgħid, “Tinjorax dak l-uġigħ fil-griżmejn!”
Anu Gomanju qasmet l-għarfien tagħha bħala avukat tal-pazjent u dwar l-esperjenza ħajja tagħha u l-impatt tagħha permezz ta 'moving short vakwuo. Anu qed tirrappreżenta l-NCDI Poverty Network, Kathmandu Institute of Child Health, u Global ARCH. Hi qalet, "Dan il-Kungress tal-RHD huwa rebħa u ħolma li saret realtà għan-nies li jgħixu bl-RHD li jsostnu dan, kif ukoll għal dawk li ma jafux dwar il-mard tal-qalb rewmatiku u kemm huwa diffiċli li tgħix magħhom."
Fit-2 Jum, Anu ġibdet l-attenzjoni tal-kamra kollha meta qalet, “Dalgħodu, kelli palpitazzjonijiet. Kont qed naħseb jekk għandix inħalli lill-Kungress RHD jaf li ma stajtx inkun fuq il-panel. Dan huwa dak li aħna bħala pazjenti b’RHD għandna nittrattaw miegħu.” Saħqet fuq l-importanza li l-pazjenti u l-familji tagħhom jiġu inklużi fir-riċerka u fit-teħid tad-deċiżjonijiet.
Dr Krishna Kumar, Amrita Istitut tax-Xjenzi Mediċi u Ċentru ta 'Riċerka, u Global ARCH Membru tal-Bord Konsultattiv Mediku, tkellem dwar l-aċċess għal terapiji bbażati fuq kateter għal RHD, il-ħtieġa għal reġistri tal-kateter fl-LMIC, u stratifikazzjoni tar-riskju kirurġiku għal pazjenti b'RHD. "Kura ta 'kwalità fqira tista' tkun ferm aktar ta 'ħsara milli ebda kura." Huwa sejjaħ biex jiġu stabbiliti reġistri multiċentriċi tal-kateter LMICs, titjib fil-kwalità, u ppjanar, u qal, “Għandna popolazzjonijiet differenti, mard differenti, riżorsi differenti [vs. HICs].” Huwa nnota wkoll li “It-tiswija tal-valvi hija aħjar [minn is-sostituzzjoni], iżda mhux kulħadd iġibha fil-ħin... id-diskussjoni mhix x’inhu l-aħjar, imma kif inwasslu lill-pazjenti għall-kirurġija fil-ħin?”
Dr Dominique Vervoort, Università ta 'Toronto, u Membru tal-Bord Konsultattiv Mediku (u whiz tal-midja soċjali!), Tkellmu dwar it-titjib tal-aċċess għall-kirurġija tal-qalb għas-sitt biljun mingħajr kura. Huwa enfasizza n-nuqqas ta’ aċċess għal kura kirurġika kardijaka sikura, f’waqtha u affordabbli għas-6 biljun ruħ, inklużi l-40+ miljun ruħ li jgħixu b’RHD, u qal li “L-RHD hija marda tal-faqar traskurata.”
Global ARCH Membru tal-Bord tad-Diretturi u avukat tal-pazjent RHD, Flavia Baturine Kamalembo, L-Istitut tal-Qalb tal-Uganda, ippreżenta f'żewġ sessjonijiet u tkellem dwar l-impatt tal-gruppi ta 'appoġġ tal-pazjenti fl-indirizzar tal-lakuni fil-kura RHD. Hija rrakkomandat li jiġi ffurmat proċess formali organizzat li jgħaqqad il-pazjenti kollha bl-esperjenza tal-ħajja RHD mal-gruppi ta’ appoġġ disponibbli. Dawn il-gruppi, qalet, “jeħtieġ li jiġu appoġġjati – finanzjarjament u mod ieħor – sabiex ikunu jistgħu jilħqu l-għanijiet tagħhom. Għandhom ukoll jinqasmu biex jilqgħu għal popolazzjonijiet speċifiċi, bħal adolexxenti b’RHD, nisa ta’ età riproduttiva, eċċ. għax il-bżonnijiet huma differenti tul il-ħajja.” Flavia ħeġġet ukoll aktar kollaborazzjoni bejn il-pazjenti u l-fornituri biex jindirizzaw speċjalment madwar kunċetti żbaljati u tħassib dwar RHD.
Fiċ-ċerimonja tal-għeluq Dr Liesl Zühlke qal, “Ninsab kburi immens b’dak li ksibna tul dawn it-tlett ijiem sbieħ u ta’ ispirazzjoni. Kellna ċ-ċans niltaqgħu ma’ kollegi u ħbieb, qodma u ġodda, li jaqsmu l-istess passjoni u determinazzjoni biex jiżguraw li l-mard tal-qalb rewmatiku ma jibqax theddida għall-miljuni milquta llum.”
Global ARCH huwa kburi u onorat oerhört li jkollu dawn il-mexxejja distinti jipparteċipaw f'dan il-Kungress Dinji seminali. Ninsabu kunfidenti li l-kliem u l-azzjonijiet tagħhom se jikkontribwixxu biex jinstabu soluzzjonijiet effettivi biex jindirizzaw il-ħtiġijiet tal-pazjenti RHD, bil-għan li jinqerdu l-RHD darba għal dejjem.
“WHF temmen li kull individwu jistħoqqlu aċċess għall-aħjar kura tal-qalb possibbli, u dan it-twemmin imexxi l-azzjonijiet u l-inizjattivi tagħna. Billi nindirizzaw l-RHD, mhux biss qed inkomplu nsegwu l-missjoni tagħna li niżguraw is-saħħa kardjovaskulari għal kulħadd, iżda wkoll nirrikonoxxu li l-RHD hija kwistjoni ta’ ġustizzja soċjali, li qed tirnexxi fejn il-faqar u l-inugwaljanzi huma l-ogħla.”
– Il-President Elett tal-WHF Jagat Narula
