Webinar tal-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid: Naħdmu flimkien biex nibnu vuċi komuni
F'turija importanti ta' solidarjetà, ħames organizzazzjonijiet tal-pazjenti li jirrappreżentaw nies b'anomaliji konġenitali ingħaqdu mal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa u ċ-Ċentri tal-Istati Uniti għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard għal webinar fiċ-ċelebrazzjoni tal-Jum Dinji tad-Difetti tat-Twelid. L-indirizzar tal-inugwaljanzi tad-difetti tat-twelid – Prevenzjoni, salvataġġ, u Kura Tul il-Ħajja, ippreżentat fl-4 ta’ Marzu, kellu l-għan li jqajjem kuxjenza dwar anomaliji konġenitali madwar id-dinja u li jsejjaħ lil dawk li jfasslu l-politika, il-gvernijiet, u s-soċjetajiet ċivili biex jinvestu f’kura kritika tul il-ħajja. Kienet ukoll opportunità biex jitneħħew l-istejjer ta’ suċċess tal-pazjenti u l-organizzazzjonijiet biex juru kif huma ddefendew u qdew b’mod effettiv il-ħtiġijiet tal-komunitajiet tagħhom. Dan li ġej huwa ricap fil-qosor.
Dr Tedros, Direttur Ġenerali, Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa qal li hemm madwar 8 miljun tarbija tat-twelid madwar id-dinja li twieldu b’anomalija konġenitali, u madwar 240,000 imutu fl-ewwel xahar ta’ ħajjithom. Ħafna jitwieldu f’pajjiżi bi dħul baxx u medju (LMICs) fejn id-disponibbiltà ta’ servizzi ta’ trattament dijanjostiku u ta’ ġestjoni huma limitati. Is-superstiti jistgħu jiffaċċjaw ħajjithom kollha ta’ diżabilità, faqar u stigma. Filwaqt li s-sopravivenza tat-tfal fl-LMICs qed titjieb globalment, huma meħtieġa interventi biex jipprevjenu, jiskoraġġixxu, u jittrattaw dawn il-kundizzjonijiet. B’fokus u investiment akbar, il-WHO tista’ tgħin lil dawn it-tfal ikollhom ħajja aktar b’saħħitha, irrispettivament minn fejn twieldu.
Dr Karen Remley, Direttur taċ-Ċentru Nazzjonali dwar Difetti tat-Twelid u Diżabilitajiet fl-Iżvilupp fiċ-Ċentru tal-Istati Uniti għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard (CDC) spjega li anomaliji konġenitali serji jaffettwaw 3-6% tat-trabi madwar id-dinja kull sena, li jissarrfu għal miljuni globalment. Prijorità ewlenija tas-CDC hija l-appoġġ tal-familji żgħażagħ, inklużi dawk milquta minn disturbi konġenitali. L-enfasi tagħhom hija fuq is-sorveljanza, il-kawżi, l-impatt fit-tul, u t-tibdil tad-data f'azzjoni. Il-fehim tal-kawżi jista’ jwassal għal rakkomandazzjonijiet, politiki u servizzi ta’ prevenzjoni. It-titjib tar-rikonoxximent u d-dijanjosi jistgħu jiżguraw kura f'waqtha, u riferiment għal servizzi xierqa.
“Il-ħarsien tas-saħħa huwa sport ta’ tim. L-ebda aġenzija jew pajjiż wieħed ma jista’ jiffaċċja l-isfidi tas-saħħa globali waħdu.”
Dr Anshu Banerjee, Direttur, Dipartiment tas-Saħħa u t-Tixjiħ tat-Tfal tat-Trabi tat-twelid u l-Adolexxenti, Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa tkellem dwar l-għanijiet ta' żvilupp sostenibbli tal-WHO għall-2023 biex titnaqqas il-mortalità tat-trabi tat-trabi. Fl-LMICs, ir-rata ta 'mortalità għal dawk b'anomaliji konġenitali hija stmata li tiżdied bi 30%, għalhekk hemm ħtieġa urġenti li jiġu appoġġjati dawn il-pajjiżi. L-attivitajiet tad-WHO jinkludu l-qbid ta' anomaliji konġenitali mir-reġistri u l-ħolqien ta' letteratura riveduta mill-pari u reviżjonijiet sistematiċi biex tinġabar data aħjar. Huwa semma l-iżvilupp tal-Kit ta 'Adattament Diġitali tas-Sorveljanza tad-Difetti tat-Twelid biex jgħin lill-maniġers tas-saħħa tal-programmi jidentifikaw b'mod korrett anomaliji konġenitali bl-użu ta' stampi, sabiex il-kodiċi xieraq jintuża fir-rappurtar.
Il-webinar dehru tliet avukati tal-pazjenti tal-għaġeb li tkellmu dwar l-esperjenzi personali tagħhom li jgħixu b'anomalija konġenitali, u x-xogħol li qed jagħmlu mal-organizzazzjonijiet ta 'promozzjoni tagħhom.
Martha Shiimi, ko-fundatriċi Brave Little Hearts Żimbabwe, il-vuċi ewlenija għall-komunitajiet tal-qalb konġenitali fiż-Żimbabwe, qalet li l-ħolma tagħha hija li toħloq komunità b'saħħitha ta 'pazjenti, ġenituri u fornituri tal-kura tas-saħħa biex tgħin ittejjeb il-kwalità tal-ħajja għan-nies kollha b'mard tal-qalb konġenitali (CHD).
“Taqtax qalbek. Għandek ġranet li tħossok waħdek, imma uża biss leħnek u aqsam l-istorja tiegħek. Uża leħnek għax aħna l-pazjenti aħna l-aktar partijiet interessati importanti f’din il-komunità kollha.”
Hija offriet dan il-messaġġ lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa: “Isma’ lill-pazjenti tiegħek. Jekk tikkollabora magħna, tifhem il-kwistjonijiet li niffaċċjaw minn jum għal jum, bħall-kapaċità tal-forza tax-xogħol tagħna.”
Toby Bunyan, avukat tal-pazjent għal Miracle Feet, twieled fl-Istati Uniti u kellu x-xorti li kellu aċċess bikri għat-trattament. Miracle Feet hija organizzazzjoni li żżid l-aċċess għal trattament xieraq għat-tfal imwielda b'sieq klabb f'LMICs permezz ta' sħubijiet ma' fornituri lokali tal-kura tas-saħħa. Toby qal, “B’trattament xieraq, flimkien ma’ mentalità reżiljenti, l-anomaliji konġenitali m’għandhomx għalfejn jiddefinixxu ħajtek.”
“Għandna bżonn l-għodda biex niddefendu l-kawża tagħna, għall-komunità tagħna, iżda wkoll għalina nfusna. Hemm ħafna nies warajna li għandhom bżonnna biex inkunu l-vuċi għalihom.”
Jackson Doane, imwieled fi New Zealand b'difett kranjali fil-wiċċ, jaħdem ma' Operation Smile fiċ-Ċentru Interattiv ta' Tagħlim tagħhom. Operation Smile tipprovdi trattament espert għax-xufftejn u l-palat mixquq globalment. Jackson jgħid, "Il-promozzjoni tibda fuq il-mejda tal-pranzu u l-livell tal-komunità, biex tiżgura li l-membri tal-komunità jkunu edukati dwar l-anomalija konġenjali tiegħek. Li tkun miftuħ u onest dwar id-diżabilità u l-isfidi tiegħek, u li n-nies jisimgħu, fl-aħħar mill-aħħar se ttejjeb il-kura."
"Dak li naħseb li huwa tassew sabiħ li nitwieldu differenti huwa li għandna kważi responsabbiltà intrinsika li nkunu xempju ta 'empatija."
Dr Salimah Walani, Konsulent tal-Politika Globali u l-Advocacy, Miracle Feet, spjegat li mhux ittrattat, is-sieq tal-klabb hija waħda mill-akbar kawżi ta 'diżabbiltà fiżika globalment, b'200,000 każ ġdid kull sena, u 90% f'LMICs. Għalkemm it-trattament huwa biss $500, u jista 'jsir f'ambjent outpatient, 85% ta' dawk affettwati m'għandhomx aċċess. Peress li s-suċċess tat-trattament huwa l-akbar fl-ewwel 28 jum tal-ħajja, l-identifikazzjoni u r-riferiment bikrija huma essenzjali.
Dr Walani jemmen li l-promozzjoni tas-saqajn tal-klabb għandha sseħħ fi ħdan il-moviment akbar ta 'promozzjoni ta' anomaliji konġenitali u fil-politiki tas-saħħa tat-twelid u tat-tfal madwar id-dinja.
Bistra Zheleva, Viċi President tal-Istrateġija Globali u Advocacy, Children's HeartLink, impriża mingħajr skop ta' qligħ li ssalva l-ħajjiet tat-tfal billi tittrasforma l-kura tal-qalb pedjatrika f'partijiet tad-dinja mhux moqdija, spjegat li hekk kif il-piż tal-mard infettiv fid-dinja jonqos, is-CHD qed toħroġ bħala kawża ewlenija tal-mortalità tat-trabi madwar id-dinja, bl-LMICs l-aktar effettwati.
Ix-xogħol ewlieni ta' Children's HeartLink huwa l-bini ta' ċentri ta' eċċellenza fil-kura tal-qalb pedjatrika, u biex jiġu żviluppati mogħdijiet ta' kura tal-pazjent, dijanjosi xierqa, u segwitu f'dawn l-isptarijiet. Huma jissieħbu wkoll ma' soċjetajiet professjonali, inkluż Global ARCH, li magħhom reċentement nedew is-Sejħa għall-Azzjoni fl-Adresa tal-Piż tal-Mard tal-Qalb Pedjatriku u Konġenitali. Qed jappellaw lill-gvernijiet, lill-finanzjaturi, u lill-avukati biex jagħmlu differenza billi jżidu l-kapaċità, itejbu l-iżvilupp tal-forza tax-xogħol, u jnaqqsu d-distakk fid-dejta. Sal-lum, ġie ffirmat minn aktar minn 1,500 soċjetà professjonali u NGO.
Dr Gavrav Deshpande, VP Assoċjat, Superviżjoni u Sigurtà Medjali, Operazzjoni Smile, qal li 5 biljun ruħ madwar id-dinja m'għandhomx aċċess għal kura kirurġika sikura u affordabbli, u 7 miljun qed jgħixu b'kundizzjoni ta 'xquq. Tkellem dwar il-ħtieġa ta’ aktar edukazzjoni u taħriġ tat-tobba, biex dawn jisimgħu lill-pazjenti tagħhom. Huwa enfasizza l-importanza li l-organizzazzjonijiet jaħdmu flimkien biex "jgħixu l-istess kundizzjonijiet globalment" biex jiżguraw li l-pazjenti jkollhom aċċess għal kura ta 'kwalità għolja.
Amy Verstappen hija avukata li tgħix b'mard tal-qalb konġenitali. Hija President tal-Alleanza Globali għall-Qlub Rewmatiċi u Konġenitali, impriża mingħajr skop ta' qligħ li għandha l-għan li ttejjeb ir-riżultati madwar id-dinja tul il-ħajja f'mard tal-qalb li jibda fit-tfulija billi tagħti s-setgħa lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u tal-familja.
Amy tkellmet dwar in-nuqqas ta’ progress globalment fis-CHD għad-90% tat-tfal imwielda f’LMICs. Saħqet li ingredjent essenzjali u spiss injorat huma l-pazjenti fil-pajjiż u l-organizzazzjonijiet tal-familja li jistgħu jidentifikaw il-ħtiġijiet tal-pazjenti u jitkellmu għall-komunitajiet tagħhom billi jużaw vuċi komuni kollaborattiva biex jagħmlu bidliet fil-livell tal-politika. Global ARCH bħalissa għandha aktar minn 80 membru tal-grupp f'aktar minn 40 pajjiż, aktar minn nofs fl-LMICs.
fil 2023 Global ARCH ssieħbet ma' Children's HeartLink biex tniedi l- Sejħa għall-Azzjoni dwar l-Indirizzar tal-Piż Globali tal-Mard tal-Qalb Pedjatriku u Konġenitali f'Washington, DC waqt il-Kungress Dinji tal-Kirurġija Pedjatrika u l-Kirurġija tal-Kardja. Amy iddiskutiet kif serviet bħala għodda ta' promozzjoni ta' impatt u ġiet kondiviża ma' mexxejja ewlenin fl-Aġenzija tal-Istati Uniti għall-Iżvilupp Internazzjonali, il-Bank Dinji, l-Assemblea Ġenerali tan-NU, eċċ. Wara kien il-ħolqien tal-Koalizzjoni Globali għall-Qlub Pedjatriċi u Konġenitali. , li issa jinkludi aktar minn 60 organizzazzjoni membru, inklużi gruppi ta' pazjenti u familja ta' CHD. L-għan huwa li jiġi promoss investiment globali fid-dijanjosi, it-trattament u s-segwitu tas-CHD, primarjament f'LMICs, li jiffoka fuq 4 komponenti essenzjali: tiżdied il-kapaċità għall-kura ta' nies b'CHD; il-bini tal-forza tax-xogħol pedjatrika u tas-CHD; l-għeluq tad-distakk fid-dejta; u l-finanzjament tal-kura tas-saħħa pedjatrika u CHD. Amy għalqet billi saħqet dwar l-importanza li taħdem b’mod kollaborattiv biex tinbena vuċi komuni, sabiex kull tifel li jitwieled ikollu dritt ugwali għas-saħħa u l-benessri.
Dr Sylvia Roozen, Segretarju Ġenerali, Federazzjoni Internazzjonali għal Spina Bifida u Hydrocephalus, organizzazzjoni li tirrappreżenta 95 pajjiż madwar id-dinja li qed jaħdmu biex jiżguraw l-aċċessibbiltà għal kulħadd.
Dr Roozen tkellem dwar l-ostakli, inkluż in-nuqqas ta’ kura tas-saħħa multidixxiplinari disponibbli u affordabbli, għarfien, ħiliet, u riżorsi; id-deistituzzjonalizzazzjoni; stigma soċjali; u diskriminazzjoni għal dawk b'diżabilità. Id-dritt għas-saħħa huwa minqux fl-Artikolu 25 tal-Konvenzjoni tan-Nazzjonijiet Uniti dwar id-Drittijiet tal-Persuni b'Diżabilità, u jeħtieġ li niffaċilitaw pjattaformi għall-iskambju tal-għarfien u sħubijiet u nistabbilixxu prijoritajiet kemm għal żmien qasir kif ukoll fit-tul flimkien. Hija tat l-eżempju tal-programm ta’ fortifikazzjoni tal-aċidu foliku, li ħa 40 sena ta’ xogħol ta’ promozzjoni u kiseb momentum globali mmexxi mis-soċjetà ċivili.
Password tal-webinar: .^2pt4N@
