1. O que você sugeriria aos pais de crianças com DCC quando se trata de desenvolver resiliência para que os problemas de saúde mental possam ser tratados precocemente?
Em primeiro lugar, gostaria de dizer que tenho muito respeito pelos pais e cuidadores de crianças com CHD – reconheço como suas próprias experiências podem ser estressantes e os encorajaria a buscar apoio para si mesmos conforme necessário. Eu recomendo manter as linhas de comunicação abertas, para que as crianças se sintam à vontade para falar com seus adultos sobre quaisquer preocupações psicológicas ou sociais que possam surgir, relacionadas ou não à saúde. É importante evitar minimizar as preocupações das crianças ou fazer falsas promessas (por exemplo, dizendo coisas como “não se preocupe com isso” ou “prometo que tudo ficará bem”).

Além disso, recentemente tomei conhecimento da EU APOIO padrões baseados em direitos para crianças com procedimentos de cuidados de saúde. É meu entendimento que estes foram direcionados principalmente para profissionais de saúde. No entanto, acho que eles também fornecem uma boa estrutura para pais e cuidadores que desejam defender o bem-estar físico e psicossocial das crianças em ambientes médicos.

2. Quais são alguns dos fatores que podem contribuir para problemas de saúde mental em pessoas com DCC?
A primeira coisa que eu diria é que as pessoas com DCC enfrentam os mesmos desafios psicossociais que as pessoas sem DCC enfrentam – coisas como relacionamentos, escola, emprego, estressores financeiros, discriminação, etc.

Eles também enfrentam estressores específicos de CHD que podem ser eventos crônicos e/ou importantes da vida. Estressores crônicos são aqueles que ocorrem de forma contínua ou frequente – como fadiga ou outros sintomas físicos que interferem nas atividades preferidas, tomar medicamentos diariamente ou consultas médicas que interferem em outras coisas que acontecem na vida de uma pessoa. Os principais eventos da vida acontecem com menos frequência, mas podem ter um impacto significativo quando ocorrem – os exemplos incluem cirurgia ou outro procedimento médico importante, implantação de dispositivo cardíaco ou hospitalização. Sabemos que experiências negativas na infância e na adolescência, relacionadas ou não à saúde, podem afetar as pessoas pelo resto de suas vidas.

3. O apoio à saúde mental pode ser difícil de encontrar. A equipe de cuidados com CHD pode ajudar nessa área e com quem os pais de crianças com CHD ou adultos com CHD devem falar?
Definitivamente, recomendo falar com a equipe de CHD para obter recomendações de encaminhamento. Eu defendo veementemente a integração de profissionais de saúde mental nas equipes de CHD, embora isso infelizmente não seja uma prática comum... ainda! No entanto, as equipes de CHD podem conhecer profissionais de saúde mental na comunidade com experiência em trabalhar com indivíduos e famílias afetadas por CHD. Os profissionais de cuidados primários também costumam ser fontes de referência úteis.

Também acredito na defesa coletiva das vozes de pacientes e famílias com CHD. Acho que quanto mais frequentemente os pacientes e familiares defendem suas necessidades de saúde mental, mais provável é que os programas de CHD desenvolvam caminhos para o atendimento à saúde mental. Sinto que o campo da CHD está se movendo na direção de aceitar o bem-estar psicológico como um componente essencial dos resultados da CHD.

O Projeto Roteiro, focado na saúde mental de crianças, adolescentes e adultos com condições crônicas de saúde, tem muitos recursos excelentes, incluindo um PDF para download sobre 'escolher um terapeuta' disponível AQUI.

4. Existem coisas específicas que os pacientes com DC podem fazer para reduzir a probabilidade de ter problemas com ansiedade e/ou depressão?
Existem estratégias de autocuidado que podem ser úteis como abordagens preventivas (ou seja, para reduzir a probabilidade de surgirem problemas de saúde mental), bem como estratégias quando surgem preocupações psicológicas. Incluímos uma lista de exemplos de estratégias de autocuidado em nosso artigo para pacientes e familiares:

  • Ter boas habilidades de sono e uma rotina de sono consistente
  • Coma uma dieta saudável
  • Mantenha-se fisicamente ativo (é bom pedir conselhos sobre atividade física à equipe do CHD)
  • Mantenha uma programação regular (por exemplo, escola, trabalho, hobbies, trabalho voluntário)
  • Use técnicas de relaxamento (por exemplo, exercícios respiratórios, meditação)
  • Ritmo-se (não exagere nos 'dias bons')
  • Concentre-se nos pontos fortes e no que se pode fazer
  • Desafie os medos conversando abertamente com familiares, amigos e equipe médica
  • Planeje atividades prazerosas
  • Use uma conversa interna útil (Pergunte: O que eu diria a um bom amigo nesta situação?)
  • Conecte-se com familiares e amigos solidários
  • Conecte-se com outras pessoas com CHD por meio de hospitais ou grupos de suporte on-line

5. Ao procurar ajuda em saúde mental, existem diferenças nos tipos de especialistas e no que eles oferecem? Quais são os fatores mais importantes a serem considerados?Existem diferentes tipos de profissionais de saúde mental. Esta é uma lista que nossa equipe de redatores preparou anteriormente:

psicólogos: médicos não médicos que se especializam em saúde mental, focam em psicoterapia e/ou testes neurodesenvolvimentais/neurocognitivos e não prescrevem medicamentos.
Psiquiatras: médicos especializados em saúde mental e que podem prescrever e monitorar medicamentos.
Assistentes sociais clínicos: assistentes sociais com formação extra em psicoterapia.
Enfermeiros de saúde mental e profissionais de enfermagem
Conselheiros profissionais licenciados
Terapeuta de casais e família 

Ao procurar tratamento de saúde mental, é importante considerar as preferências pessoais – se alguém prefere psicoterapia (“terapia de conversa”) ou se está procurando um clínico para prescrever medicamentos. Um fator prático envolve o acesso e a disponibilidade de profissionais de saúde mental. Dependendo do país e dos recursos pessoais de cada um, os cuidados de saúde mental podem ser gratuitos no sistema público, pode-se usar o seguro de saúde para acessá-lo ou pode-se pagar do próprio bolso.

Embora possa não ser possível trabalhar com profissionais de saúde mental com experiência em DCC, recomendo trabalhar com clínicos com experiência em trabalhar com indivíduos com condições crônicas de saúde, quando possível.

6. Há muita informação sobre antidepressivos e ansiolíticos. Você pode falar um pouco sobre quando eles podem ser apropriados para uma pessoa com CHD.

Como não sou psiquiatra nem médico, não prescrevo medicamentos. No entanto, o grupo de redação de nossa Declaração Científica incluiu quatro médicos, dois dos quais são psiquiatras. Eles montaram uma tabela realmente útil que resume as diferentes classes de medicamentos psicotrópicos (para transtornos de humor e ansiedade, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade ou sintomas psicóticos) e considerações exclusivas para pessoas com DCC. Se eu fosse um paciente curioso sobre tomar um desses medicamentos, na verdade levaria uma cópia desta tabela de uma página comigo para mostrar ao psiquiatra/prescritor!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

Você pode acessar o artigo original da American Heart Association AQUI.

Um artigo para pacientes/familiares está disponível AQUI.

Um GRANDE obrigado ao Dr. Kovacs por compartilhar sua experiência conosco!

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.