Próximos Webinars
5 de abril de 2024 às 9h EST: Fórum de Líderes
Junte-se a nós para uma discussão sobre bancos de dados e doenças cardíacas de início na infância. Discutiremos as diferenças entre os tipos de coleta de dados realizados para diferentes finalidades e alguns dos recursos disponíveis para nos ajudar a enfrentar os principais desafios dos pacientes com DCC e CR. Um lembrete de que nosso mensal Fórum de Líderes é uma oportunidade fantástica de aprender com os outros, de dar e obter apoio e de partilhar ideias. É uma ótima maneira de fazer networking também! As sessões são abertas a todos Global ARCH líderes das organizações membros, e são mantidos como primeira sexta-feira do mês às 9h EST no Zoom. As opções de vídeo e chamada estão disponíveis para a maioria dos países. O registro é obrigatório.
Webinars passados
1º de dezembro às 9h EST: Global ARCH AO VIVO: O coração estigmatizado e seu impacto na saúde mental e física
Junte-se a nós para saber mais sobre o impacto do estigma em pacientes que vivem com doenças cardíacas de início na infância. Muitas pessoas não percebem que um defeito de nascença pode ter um impacto vitalício na saúde física e mental de uma pessoa, incluindo oportunidades de emprego, casamento e vida familiar, e acesso a serviços sociais. Os nossos painelistas especialistas discutirão as suas experiências pessoais com o estigma e a dos seus pares, e partilharão ideias sobre a razão pela qual isso acontece e o que pode ser feito a respeito. A apresentação será seguida de perguntas e respostas. Por favor registre-se abaixo.
Palestrantes:
Malin Berghammer, PhD, enfermeira, pesquisadora e defensora de pacientes com doença coronariana da Suécia
Graça Jerald, defensor dos pacientes com doença coronariana e fundador da CHD Malaysia
Cecília Ramírez, pai defensor de uma criança com doença coronariana e vice-presidente da Fundación Corazones Luchadores no Chile
Appu K. George, defensor do paciente com doença coronariana da Índia
Josef Nashilongo, defensor dos pacientes com DCR da Namíbia
Moderador: Dr. Edward Callus, PhD em Psicologia Clínica e instrutora de psicoterapia, Universidade de Milão.pa
13 de junho às 7hEST: Global ARCH AO VIVO: Melhorando as desigualdades globais no cuidado cardíaco pediátrico e congênito
Este webinar destaca a carga global de doenças cardíacas congênitas e reumáticas e o desafio de acessar tratamento em países de baixa e média renda. Ele também apresenta a campanha Call to Action, que será apresentada no 8º Congresso Mundial de Cardiologia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca (WCPCCS) em agosto de 2023. Os apresentadores do webinar são Bistra Zheleva, vice-presidente de estratégia e defesa global, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, Professor de Cirurgia e Pediatria, Universidade da Flórida, e Co-presidente do WCPCCS; Dra. Kathy Jenkins, Associado Sênior em Cardiologia, Departamento de Cardiologia, Diretor Executivo, Centro de Análise de Qualidade Pediátrica Aplicada, Hospital Infantil de Boston, Professor de Pediatria, Boston Medical School. Os painelistas convidados são Sr. Farhan Ahmad, CEO da Fundação do Coração Infantil do Paquistão; Dra Sandra Mattos, Unidade Cardíaca Materno-Fetal, Real Hospital Português, Brasil, e Sreehari M. Nair, Departamento Indiano de Saúde e Bem-Estar Familiar, Governo de Kerla, Índia. O webinar é moderado por Amy Verstappen, Presidente da Global ARCH.
26 de abril às 10h EST: Global ARCH AO VIVO: As necessidades de cuidados ao longo da vida de CHD simples
Você sabia que mesmo uma simples doença coronariana pode representar sérios problemas de saúde mais tarde na vida? Estudos demonstraram que esses pacientes correm um risco muito maior de ataque cardíaco, derrame, insuficiência cardíaca, arritmias e complicações durante a gravidez do que a população em geral. Junte-se a nós para saber mais sobre as necessidades e perspectivas simples de cuidado ao longo da vida de CHD, seguido de apresentações de casos da Índia e perguntas e respostas. moderado por Global ARCH presidente Amy Verstappen. Apresentando Dra. Sasha Opotowsky, Diretor, Programa ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dra. Navaneetha Sasikimuar, Professor Associado, Centro de Pesquisa e Ciências Médicas do Instituto Amrita, Índia; Dr. Francis Flynn-Thompson, Cirurgião Cardíaco Pediátrico, Hospital Infantil de Boston; Dr., Professor e Presidente do Instituto Sindh de Urologia e Transplante (SIUT), Paquistão. Apresentado em parceria com HeartLink infantil, Universidade do Coração, e as Sociedade Internacional para Doenças Cardíacas Congênitas em Adultos (ISACHD).
9 de novembro, das 10h às 11h EST: Global ARCH AO VIVO: Promovendo o bem-estar na DCC: uma perspectiva global
Viver com uma condição de saúde grave ao longo da vida pode levar a desafios significativos de saúde mental. Saiba mais sobre esses desafios com nossos quatro palestrantes – Dra. Laila Ladak, professora associada e cientista enfermeira da Universidade Aga Khan no Paquistão, e Dra. Adrienne Kovacs, psicóloga clínica e coautora da Declaração da AHA sobre Resultados e Intervenções de Saúde Mental para Pessoas com DCC. A Dra. Liza Morton, psicóloga e paciente com DCC se junta a co-autora Tracy Livecchi, assistente social e paciente com DCC, para discutir seu novo livro Healing Hearts & Minds, publicado pela Oxford University Press. Por fim, Grace Jerald, paciente CHD e fundadora da CHD Malaysia, compartilha sua perspectiva de paciente. Este webinar é em parceria com a International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Seguir-se-á um painel de discussão.
29 de setembro, das 9h às 10h EST: Global ARCH AO VIVO: Advogando com o coração
No Dia Mundial do Coração (29 de setembro), pacientes e famílias com DCC e RHD se reúnem para aumentar a conscientização sobre suas necessidades não atendidas. Mas como usamos essa consciência para alcançar as mudanças políticas necessárias? Este webinar, em parceria com a NCDI Poverty Network, concentra-se em como os líderes de pacientes e familiares podem iniciar e sustentar a defesa da saúde dirigida pelo governo. Maia Olsen, Diretora de Advocacia da NCDI Poverty Network, Oferecerá uma visão geral das atividades que levaram desde a adoção da resolução RHD pela OMS até os esforços regionais em torno da estratégia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO da Newborn Foundation, descreverá a campanha bem-sucedida para alcançar a triagem universal de oximetria de pulso nos Estados Unidos. Tendai Moyo, presidente da Brave Little Hearts Zimbábue e Anu Gomanju, bolsista da NCDI Poverty Network Advocacy, discutirão suas atividades no Zimbábue e no Nepal. Seguir-se-á um painel de discussão.
24 de setembro, das 8h às 9h EST: Global ARCH Ao Vivo
CHD e RHD: planejamento para saúde de longo prazo
“Meu filho terá uma vida normal?” "Posso ter um bebê?" Estas são apenas algumas das questões que cardiopatia congênita e cardiopatia reumática os líderes são questionados por pacientes e familiares. Juntar Global ARCH Presidente Amy Verstappen enquanto ela apresenta os principais recursos e informações, incluindo o acesso às diretrizes publicadas, para que os líderes possam ajudar os membros da comunidade a planejarem uma saúde de longo prazo.
8 de maio, das 7h30 às 8h30 EST - Como: usar os dados do estudo da carga global de doenças para capacitar sua defesa
Os dados de saúde são essenciais para a defesa da saúde. A comunicação com os formuladores de políticas começa com a descrição do “fardo da doença” em sua área, como morte e invalidez. O banco de dados do Estudo de Carga Global de Doenças contém extensos dados específicos de cada país cardiopatia congênita e cardiopatia reumática dados de saúde. Este webinar demonstrará como acessar e usar esses dados para fortalecer sua conscientização e esforços de defesa de direitos.
Moderador: Bistra Zheleva, vice-presidente de estratégia e defesa global, Children's HeartLink
Apresentador: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12 de fevereiro, das 8-9 am EST - Advocacy in Action: Advocacy para doenças cardíacas de início na infância em nível nacional
Global ARCH os membros do conselho Bistra Zheleva, VP de Estratégia Global e Advocacia da Children's HeartLink e Ruth Ngwaro, cofundadora da Kenya Mended Hearts Patients Association discutirão suas recentes histórias de sucesso em advocacy. A Mended Hearts Kenya tem obtido sucesso em fazer com que o governo pague pela cirurgia de CHD e a Children's HeartLink na expansão dos exames e cirurgias em Kerala, na Índia.
27 de novembro às 8h EST: Tecnologia e como você pode obter descontos para sua organização
Farhan Ahmad, fundador e CEO voluntário da Pakistan Children's Heart Foundation e membro do conselho da Global ARCH, discutirá opções de software populares para organizações sem fins lucrativos e como você pode obtê-los com desconto. Os tópicos incluem:
- O que as empresas de software fornecem para instituições de caridade
- Quanto dinheiro uma instituição de caridade pode economizar de forma eficaz usando um software gratuito
- Como uma avaliação gratuita pode ajudar a desenvolver um sistema
- Aplicativos essenciais que podem automatizar tarefas rotineiras
Sexta-feira, 17 de julho, das 8h às 9h EST: Aproveitando a mídia social para a defesa do paciente e de alto nível
Dominique Vervoort, MD, médico e aspirante a cirurgião cardíaco pediátrico com experiência em cirurgia global, bem como gênio da mídia social, irá discutir o uso da mídia social para mudanças políticas e populares.
Terça-feira, 23 de junho, das 8h às 9h EST: RHD, CHD e COVID-19: uma atualização global
Junte-se à Professora LIesl Zuhlke, Diretora da Unidade de Pesquisa em Doenças Cardíacas Infantis da Universidade da Cidade do Cabo, enquanto ela fala sobre o que sabemos, não sabemos e esperamos saber em breve sobre o impacto do COVID-19 no coração congênito e reumático pacientes em todo o mundo.
Sexta-feira, 29 de maio, das 8h às 9h EST: A Declaração de Direitos e a importância da defesa do paciente. Amy Verstappen, MG, Global ARCH Presidente, falará sobre como nesta época de Covid-19 nossa população está ainda mais vulnerável, e a necessidade de uma Declaração dos Direitos das Pessoas Afetadas por Doenças Cardíacas de Início na Infância nunca foi tão grande. Junte-se a nós para saber como você pode causar um impacto.
Sexta-feira, 15 de maio às 8-9 am EST: Estratégias de arrecadação de fundos na época da pandemia: orientação para grupos de pacientes com doenças cardíacas congênitas
Bistra Zheleva, vice-presidente de Estratégia Global e Advocacy da Children's HeartLink, apresenta os desafios e oportunidades atuais de arrecadação de fundos, seguido por uma oportunidade para discussão e compartilhamento de estratégias. Ela se juntou a Amy Basken com Conquering CHD (EUA), Blanca del Valle com Kardias (México) e Farhan Ahmad com a Pakistan Children's Heart Foundation - todas instituições de caridade de muito sucesso.
Sexta-feira, 1º de maio, das 8h às 9h EST: CHD e COVID-19 - O que sabemos até agora?
Disty Pearson, PA-C do Boston Adult Congenital Heart Center e Global ARCH O vice-presidente oferecerá uma breve visão geral das informações disponíveis até o momento, seguida por perguntas e respostas e discussão.
24 de setembro, das 8h às 9h EST: Global ARCH Ao Vivo
CHD e RHD: planejamento para saúde de longo prazo
“Meu filho terá uma vida normal?” "Posso ter um bebê?" Estas são apenas algumas das questões que cardiopatia congênita e cardiopatia reumática os líderes são questionados por pacientes e familiares. Juntar Global ARCH Presidente Amy Verstappen enquanto ela apresenta os principais recursos e informações, incluindo o acesso às diretrizes publicadas, para que os líderes possam ajudar os membros da comunidade a planejarem uma saúde de longo prazo.
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