1º Congresso Mundial sobre Doença Cardíaca Reumática – “um movimento verdadeiramente global”
“Não devemos esquecer os rostos humanos por trás destas estatísticas. A CR é um fardo que recai desproporcionalmente sobre os mais vulneráveis. Estas estatísticas não são apenas números; são vidas interrompidas.”
– Presidente eleito da WHF, Jagat Narula
A 1º Congresso Mundial sobre Doença Cardíaca Reumática em Abu Dhabi, organizado pelo Federação Mundial do Coração (WHF), ofereceu uma agenda repleta de palestras convidadas e resumos de 52 países. Reuniu especialistas em doenças cardíacas reumáticas (DRC), incluindo pesquisadores, profissionais, pacientes e defensores, para revisar as pesquisas mais recentes, interagir com líderes globais e explorar soluções práticas e eficazes para acabar com a CR de uma vez por todas.
Presidente eleito da WHF, Jagat Narula, deu as boas-vindas aos delegados dizendo: “É de facto um movimento verdadeiramente global: estou impressionado com a diversidade do nosso público e dos nossos oradores que vêm de mais de 52 países em todo o mundo, todos com o mesmo objectivo de acabar com a DCR.”
Amy Verstappen, Global ARCH Presidente, foi entrevistado por Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Diretor-Executivo) na sessão plenária de abertura via video onde eles discutiram Global ARCHo importante papel da CR na resposta às necessidades dos pacientes, com o objectivo final de acabar com a DCR e melhorar a vida das pessoas que vivem com a doença. Amy deu exemplos concretos de como Global ARCH os grupos de membros estão liderando o caminho usando o poder da voz do paciente para criar mudanças. Ela instou a comunidade profissional e clínica a fazer parceria com grupos de pacientes para compreender melhor as necessidades dos pacientes e melhorar o atendimento. A colaboração dos pacientes e da comunidade clínica pode ter um impacto maior no #EndRHD.
Global ARCH foi bem representado pelos membros do Conselho Consultivo Médico Dra. Liesl Zühlke, Dra. Krishna Kumar e Dr.Dominique Vertoorte Membros do Conselho de Administração Anu Gomanju e Flávia Baturine Kamalembo, tanto pacientes com CR quanto defensores ativos dos pacientes. Presidente da Conferência Dr., Universidade da Cidade do Cabo, apresentou-se na cerimônia de abertura dizendo: “Ouvimos hoje muitas palestras sobre as provas irrefutáveis da morbilidade e mortalidade da DCR que afectam desproporcionalmente os países de baixa e média renda… O que é importante é que os Estados-Membros da OMS tomem medidas.” Ela adicionou, “Não ignore essa dor de garganta!”
Anu Gomanju compartilhou seus insights como defensora dos pacientes e sobre sua experiência vivida e seu impacto por meio de um curta comovente video. Anu representa a Rede de Pobreza NCDI, o Instituto de Saúde Infantil de Katmandu e Global ARCH. Ela disse, “Este Congresso de DCR é uma vitória e um sonho que se torna realidade para as pessoas que vivem com DCR e que defendem isto, bem como para aqueles que não conhecem a doença cardíaca reumática e como é difícil conviver com ela.”
No dia 2, Anu chamou a atenção de toda a sala quando disse: “Esta manhã tive palpitações. Eu estava pensando se deveria informar ao Congresso RHD que não poderia participar do painel. É com isso que nós, como pacientes com DCR, temos que lidar.” Ela enfatizou a importância de incluir os pacientes e suas famílias na pesquisa e na tomada de decisões.
Dra. Krishna Kumar, Instituto Amrita de Ciências Médicas e Centro de Pesquisa, e Global ARCH Membro do Conselho Consultivo Médico falou sobre o acesso a terapias baseadas em cateteres para CR, a necessidade de registros de cateteres em países de baixa e média renda e a estratificação de risco cirúrgico para pacientes com CR. “Os cuidados de má qualidade podem ser muito mais prejudiciais do que nenhum cuidado.” Ele pediu o estabelecimento de registros de cateteres multicêntricos em PRMBs, melhoria da qualidade e planejamento, dizendo: “Temos populações diferentes, doenças diferentes, recursos diferentes [vs. HIs].” Ele também observou que “O reparo da válvula é melhor [do que a substituição], mas nem todo mundo consegue isso a tempo... a discussão não é o que é melhor, mas como podemos levar os pacientes para a cirurgia a tempo?”
Dr.Dominique Vervoort, Universidade de Toronto e membro do Conselho Consultivo Médico (e gênio da mídia social!), Falou sobre como melhorar o acesso à cirurgia cardíaca para os seis bilhões de pessoas sem cuidados. Ele enfatizou a falta de acesso a cuidados cirúrgicos cardíacos seguros, oportunos e acessíveis para os 6 bilhões de pessoas, incluindo os mais de 40 milhões de pessoas que vivem com DCR, dizendo que “A DCR é uma doença negligenciada da pobreza.”
Global ARCH Membro do Conselho de Administração e defensor do paciente RHD, Flávia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, apresentou-se em duas sessões e falou sobre o impacto dos grupos de apoio aos pacientes na resolução de lacunas nos cuidados de DCR. Ela recomendou a formação de um processo formal organizado de vinculação de todos os pacientes com experiência vivida por CR aos grupos de apoio disponíveis. Esses grupos, ela disse, “precisam de ser apoiados – financeiramente ou de outra forma – para que possam atingir os seus objectivos. Também devem ser divididos para atender populações específicas, como adolescentes com DCR, mulheres em idade reprodutiva, etc., porque as necessidades são diferentes ao longo da vida.” Flavia também incentivou uma maior colaboração entre pacientes e profissionais de saúde para abordar especialmente conceitos errados e preocupações sobre CR.
Na cerimônia de encerramento Dra. Liesl Zühlke disse, “Estou imensamente orgulhoso do que alcançamos ao longo destes três dias lindos e inspiradores. Tivemos a oportunidade de nos encontrarmos com colegas e amigos, antigos e novos, que partilham a mesma paixão e determinação para garantir que a doença cardíaca reumática deixe de ser uma ameaça para os milhões de pessoas afetadas hoje.”
Global ARCH está incrivelmente orgulhoso e honrado por ter esses ilustres líderes participando deste Congresso Mundial seminal. Estamos confiantes de que as suas palavras e ações contribuirão para encontrar soluções eficazes para responder às necessidades dos pacientes com DCR, com o objetivo de erradicar a DCR de uma vez por todas.
“A WHF acredita que cada indivíduo merece acesso aos melhores cuidados cardíacos possíveis, e esta crença orienta as nossas ações e iniciativas. Ao abordar a CR, não estamos apenas a cumprir a nossa missão de garantir a saúde cardiovascular para todos, mas também a reconhecer que a CR é uma questão de justiça social, prosperando onde a pobreza e as desigualdades são mais elevadas.”
– Presidente eleito da WHF, Jagat Narula
