Блог

Global ARCH / Разное  / Объединяемся для повышения осведомленности о врожденных пороках сердца

Объединяемся для повышения осведомленности о врожденных пороках сердца

Итоги Дня распространения информации о ИБС

Каждый год с 7 по 14 февраля защитники прав пациентов и их семей по всему миру участвуют в Неделе осведомленности о врожденных пороках сердца (ВПС). Пришло время повысить осведомленность о ИБС в местных сообществах. Global ARCH и Детский HeartLink — две ведущие организации по защите интересов детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, которые работают над улучшением результатов на протяжении всей жизни во всем мире.

Что такое ИБС? 
ИБС является наиболее распространенным врожденным дефектом в мире. В настоящее время в мире ежегодно рождается более 1.35 млн детей с ИБС. Это главная причина младенческой смертности во всем мире. ИБС встречается у 1 из 100 новорожденных, а 1 из 4 детей с ИБС нуждается в хирургическом вмешательстве, чтобы выжить. Несмотря на его распространенность, только 1 из 10 детей, рожденных с ИБС, имеет доступ к качественной медицинской помощи. ИБС является хроническим заболеванием, требующим пожизненного лечения. 

Наш новый инструментарий для адвокатов

В этом году в рамках празднования Недели осведомленности о ИБС, Children's HeartLink и Global ARCH объединились, чтобы запустить свой новый инструментарий для защиты интересов. Он разработан, чтобы помочь отдельным лицам и организациям выступать за улучшение здоровья и благополучия пациентов с врожденными и ревматическими пороками сердца (РБС). Он предлагает информацию и практические инструменты о том, как проводить правозащитную деятельность в местных сообществах по всему миру. Он полон ресурсов для планирования, выполнения и оценки деятельности по защите интересов. Посетите наш Пропаганда страницу и загрузите инструментарий.

Ваш голос имеет значение!

Поскольку неделя осведомленности о ИБС подходит к концу, важно помнить, что защита доступа пациентов с ИБС и РБС к пожизненному качественному уходу является критически важным круглогодичным мероприятием. Чтобы принять участие, если вы еще этого не сделали, присоединяйтесь Global ARCH стать частью нашей глобальной сети адвокатов. Кроме того, пожалуйста, найдите время, чтобы подписать Декларация прав лиц с детскими сердечными заболеваниями. Мы будем использовать Декларацию в качестве инструмента для повышения осведомленности о неравенстве в уходе и поддержке людей, живущих с ИБС и РБС, и для поощрения политиков к внесению столь необходимых изменений.

Шелаг Росс

Нахиме Джафар 

Нахиме Джафар и работал сертифицированным менеджером проектов (PMP) в различных областях, включая общественное здравоохранение, биотехнологии и фармацевтику, работая в клинических условиях, таких как больницы и клиники. Кроме того, она работала с мировыми сообществами в Африке, Карибском бассейне и на Ближнем Востоке, поддерживая различные проекты социального воздействия. РС. Джафар принимал участие в профилактических инициативах в области здравоохранения в сотрудничестве с Центром по контролю заболеваний (CDC, США) и Центром услуг Medicare и Medicaid (CMS, США).

 

Миз. Джафар имеет степень магистра делового администрирования в области развития бизнеса в Швейцарском институте высшего менеджмента, Веве, Швейцария, а также степень бакалавра по делам потребителей в Калифорнийском государственном университете, Нортридж, США.

Эми Ферстаппен, президент

Эми Ферстаппен была защитником пациентов и санитарным просвещением с 1996 года, когда ее собственные проблемы, связанные со сложным пороком сердца, привели ее в Ассоциацию взрослых врожденных пороков сердца, где она занимала пост президента с 2001 по 2013 годы. Центры контроля заболеваний Национального института сердца, легких и крови; и Международное общество по врожденным сердечным заболеваниям у взрослых и работал с пациентами с врожденными пороками сердца и профессиональными группами в США и во всем мире. Г-жа Ферстаппен получила степень магистра образования в 1990 году и степень магистра глобального здравоохранения в 2019 году.