Amy Verstappen je zagovornica pacientov in zdravstvena vzgojiteljica od leta 1996, ko so jo lastni izzivi, ki živijo s kompleksno srčno napako, vodili v Združenje za prirojeno srce odraslih, kjer je bila predsednica od leta 2001 do 2013. Bila je svetovalec Centri za nadzor bolezni Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri; in Mednarodno društvo za prirojene srčne bolezni ter sodelovalo s prirojenimi srčnimi bolniki in poklicnimi skupinami po ZDA in po svetu. Gospa Verstappen je leta 1990 prejela magisterij iz izobraževanja in leta 2019 magistra globalnega zdravja.
Disty Pearson, podpredsednik
Disty Pearson je starš bolnika s prirojeno srčno boleznijo in zdravniški pomočnik pri odraslih prirojenih srčnih napakah (CHD), pred kratkim upokojen. Zadnjih 40 let je delala z bolniki s srčno-žilnimi boleznimi, najprej na kardiokirurgiji, zadnjih 20 let pa z Bostonsko službo za prirojeno srce odraslih (BACH) v Bostonski otroški bolnišnici in Mass General Brigham. Je ustanovna članica medicinskega svetovalnega odbora ACHA in članica American College of Cardiology. Disty je že zgodaj prepoznal pomen glasu pacientov in družine pri vseh odločitvah, ki vplivajo na oskrbo pacientov, in je predan izboljšanju življenj tistih, ki jih po vsem svetu prizadene srčna bolezen v otroštvu.
Shelagh Ross, tajnica
Shelagh Ross je soustanoviteljica in nekdanja predsednica Kanadske kongenitalne srčne zveze (CCHA), neprofitne organizacije, ki podpira in zagovarja Kanadčane s prirojeno srčno boleznijo (CHD). Je bolnica s CHD s tetralogijo Fallot in je prestala več operacij in posegov. Je medicinska in zdravstvena pisateljica / urednica in vodja spletnih strani, od leta 2004 pa je strastna zagovornica v skupnosti CHD.
David La Fontaine, blagajnik
David La Fontaine je leta 1983 diplomiral na Haverford College pri Philadelphiji. Delal je v mestni prenovi in trenutno vodi neprofitno organizacijo, ki v partnerstvu z vodstvom lokalne soseske v Philadelphiji razvija stanovanja po dostopnih cenah in nepremičnine za mešano rabo. David se tudi zavzema za pravičnost v zdravju in pomaga ljudem s CHD in RHD pri dostopu do oskrbe, ki jo potrebujejo za zdravo življenje.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia že 9 let živi z revmatično boleznijo srca (RHD) in je članica skupine za podporo revmatičnim srčnim boleznim v Ugandi pod Ugaškim inštitutom za srce. Preko podporne skupine se obrne na druge paciente, družine ali posameznike, da ponudi socialno podporo, svetovanje, zagovorništvo in raziskave. Je tudi medicinska sestra za kritično nego, ki dela v oddelku za intenzivno zdravljenje srca. Zavzema se za ozaveščanje o RHD in CHD, tako da lahko bolniki prejmejo ustrezno in pravočasno oskrbo, ter prispeva k dokazom utemeljenim raziskavam za izboljšanje oskrbe populacije, prizadete s CHD in RHD. Flavia je bila aktivna udeleženka mednarodnega vrha o prirojenem srčnem vodenju v Barceloni leta 2017, ki je privedel do ustanovitve Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Belen Blanton Altuve, ki izvira iz Venezuele, živi v ZDA več kot 30 let. Rodila se je s trikuspidalno atrezijo, imela je svojo prvo in edino operacijo srca v ZDA. V svojih 30-ih je Belen razvila Eisenmengerjev sindrom in njeno stanje se je poslabšalo do te mere, da ni bila primerna za presaditev srca/pljuč. Pridružila se je združenju Adult Congenital Heart Association, kjer je izvedela več o svoji napaki in se povezala z drugimi bolniki s srčno-žilnimi boleznimi ter kardiologi in negovalci za ACHD. Belen in njen mož sta ustanovila Fundacion Estrellita de Belen, zelo aktivno neprofitno organizacijo, ki nudi kardiološko oskrbo otrokom z nizkimi dohodki v Venezueli. Belen si trdo prizadeva, da bi tem otrokom pomagala do enakih možnosti za boj, kot jih je imela ona sama na začetku svojega življenja.
Blanca del Valle
Blanca del Valle je več let delala na vodilnih položajih v finančnem sektorju, v zadnjem času pa sodeluje pri pobudah za zdravje, kulturo in državljanstvo. Leta 2008 se je pridružila Kardiasu kot izvršna podpredsednica in se posvetila izboljšanju dostopa do kakovostne oskrbe za otroke s srčno-žilnimi boleznimi v Mehiki. Od leta 2017 je upravljala dva sklada za nujno pomoč v skupni vrednosti več kot 5 milijonov dolarjev. Trenutno vodi Fondo de Inversión Social Kaluz, ki ga sestavljajo Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz in Museo Kaluz. Je tudi ustanoviteljica in blagajničarka »Red de Donantes Ensamble«, mreže najpomembnejših donatorskih ustanov v Mehiki. Je članica upravnega odbora več neprofitnih in profitnih ustanov v Mehiki in tujini, kot so Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, pa tudi v svetovalnem odboru Centro Mexicano para la Filantropía in Harvard David Rockefeller Center za latinskoameriške študije.
Anu Gomandžu
Anu Gomanju je zagovornica bolnikov z nenalezljivimi boleznimi (NCD) in oseba, ki živi z revmatično boleznijo srca (RHD) iz Nepala. Zavzema se za zdravje srca in ožilja za vse ter smiselno sodelovanje ljudi, ki živijo z nenalezljivimi boleznimi (PLWNCD). Skupaj z njeno vpletenostjo v Global ARCH kot članica upravnega odbora je povezana z NCDI Poverty Network kot 'Upravljalni odbor Youth Advocate' in 'Voices for PEN-Plus'. V Nepalu Anu dela kot uradnik za javno zdravje pri mreži neprofitnih otroških bolnišnic, imenovani Katmandujski inštitut za zdravje otrok (KIOCH). Akademsko je usposobljena kot strokovnjakinja za globalno in javno zdravje. Anu sodeluje tudi z globalnimi zdravstvenimi akterji, kot so WHO, WHF in zavezništva organizacij bolnikov in družin, ki predstavljajo Nepal in Azijo. Je štipendistka Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021–2022) mreže NCDI Poverty Network, ZDA. Prizadeva si opolnomočiti ljudi, ki živijo s kroničnimi boleznimi, z zdravstveno pismenostjo, sodelovanjem pri zagovarjanju politike in raziskavami, da bi zagotovili kakovostno in cenovno dostopno zdravstveno oskrbo za vse.
Grace Jerald
Grace je bila prva prirojena srčna bolnica v Maleziji, ki je prestala operacijo zamenjave velikih arterij. Grace je z univerzitetnim univerzitetnim diplomantom z univerze v Maleji v Maleziji zasedla številne položaje na področju upravljanja zbirk podatkov, načrtovanja dogodkov ter opolnomočenja in vodenja prostovoljnih skupin. V letu 2020 je bila cenjena članica združenja Global ARCH odbor za komunikacije. Je tudi življenjska članica Friends of IJN, skupine za prostovoljno podporo v bolnišnici National Heart Institute. Trenutno dela v Kingdomcity, globalnem krščanskem gibanju na več lokacijah po vsem svetu.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, rojena in odraščala v Zimbabveju, je postala goreča zagovornica bolnikov s srčno-žilnimi boleznimi, potem ko je zaradi bolezni izgubila hčerko. Njena vizija se je rodila iz žalosti in izgube. Brez ozadja ali sredstev za ukrepanje se je pridružila Global ARCH za podporo in navdih. Od takrat je ustanovila Brave Little Heart Zimbabwe in leta 2021 uradno ustanovila kardiološki oddelek v osrednji bolnišnici Mpilo v Bulawayu. Nova enota je bila ustanovljena z namenom izboljšanja dostopa do specialističnih storitev in korektivnega varstva otrok s srčnimi obolenji. Upa, da bodo enote posnemali v 10 provincah Zimbabveja in da bodo otroške bolezni srca vključene v nacionalno zdravstveno strategijo.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia je medicinska sestra, glasbenica in ambasadorka RHD v Namibiji. Pri 9 letih so ji diagnosticirali revmatično bolezen srca, vendar je bila dolga leta izgubljena zaradi nadaljnjega spremljanja. Kot oseba z zdravstvenimi izzivi je Lavinia razvila veliko strast in željo pomagati in služiti drugim, zlasti tistim, ki imajo zdravstvene težave. Kot glasbenica je Lavinia posnela skladbo za ozaveščanje RHD-a “GET BACK YOUR CONFIDENCE”, ki se je začela med lokalno kampanjo RHD. Trenutno vodi projekt z naslovom "RHD NI INVALID" za ozaveščanje o preprečevanju revmatične mrzlice.
Ruth Ngwaro
Ruth izvira iz Kenije, zdaj pa živi v Združenih državah, je izkušena, strastna in cenjena zagovornica javnega zdravja in strokovnjakinja. Kot bolnik s prirojeno srčno boleznijo (CHD) je Ruth ustanovila neprofitno organizacijo Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). S svojim impresivnim vodstvom se organizacija še naprej uspešno zavzema za prirojene srčne bolezni in pravice RHD, spremembe politike in ozaveščanje v skupnosti.
Amaya Sáez
Amaya Sáez iz Madrida v Španiji je generalna direktorica Fundacije Menudos Corazones, vodilne organizacije CHD v Španiji. Bila je tudi soustanoviteljica in prva podpredsednica CardioAlianze, prve organizacije v Španiji za ljudi s srčno-žilnimi boleznimi. Po izobrazbi odvetnica je od leta 2021 del izvršnega odbora fundacije Pro Bono Spain, subjekta, ki združuje glavne odvetniške pisarne in je odgovoren za lažji dostop do prava in pravičnosti za nevladne organizacije. Amayina sestra ima sina s kompleksno CHD.
Bistra Želeva
Bistra je podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo pri otroškem HeartLink-u. Je mednarodna strokovnjakinja za razvoj s skoraj 20-letnimi izkušnjami pri izvajanju programov in zagovarjanju boljšega dostopa do oskrbe otrok, ki potrebujejo pediatrične kardiološke storitve. Vodila je skupna prizadevanja v številnih svetovnih in kulturnih okoljih z različnimi skupinami deležnikov in je globoko poznavala vse vidike upravljanja nevladnih organizacij in krepitve zdravstvenih sistemov. Od leta 2003 jo izkušnje z otroškim HeartLinkom vodijo v številne države po svetu, zaradi česar je strastna zagovornica potreb otrok s srčnimi boleznimi.
Dr. Vikas Desai
Dr. Desai je zdravnik, ki se že 45 let specializira za javno zdravje. Trenutno je tehnična direktorica Centra odličnosti za urbano zdravje in odpornost na podnebje v mestu Surat v zvezni državi Gujarat v Indiji. Je podpredsednica registriranega trusta „Nacionalni inštitut za razvoj žensk in otroka (NIWCD)“ in s svojimi pobudami je NIWCD leta 2002 ustanovila „Projekt oskrbe otroka za srce (CHCP)“. Je tehnična povezovalka dejavnosti CHCP. Leta 2005 je državna vlada začela s programom zagovorništva CHCP za brezplačno zdravljenje CHD otrok pod pragom revščine, ki je zdaj dejavnost, preoblikovana v okviru Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Nacionalni program za zaščito otrok).
Nahimeh Jaffar je delal kot certificirani projektni vodja (PMP) na različnih področjih, vključno z javnim zdravjem, biotehnologijo in farmacijo, pri čemer je delal v kliničnih okoljih, kot so bolnišnice in klinike. Poleg tega je sodelovala z globalnimi skupnostmi v Afriki, na Karibih in na Bližnjem vzhodu ter podpirala različne projekte družbenega vpliva. Gospa. Jaffar je bil vključen v preventivne zdravstvene pobude v sodelovanju s Centrom za nadzor bolezni (CDC, ZDA) in Centrom za storitve Medicare in Medicaid (CMS, ZDA).
Ms Jaffar ima MBA iz poslovnega razvoja na švicarskem inštitutu za višji management v Veveyju v Švici in diplomo iz potrošniških zadev na kalifornijski državni univerzi v Northridgeu v ZDA.
