Blog

Global ARCH / Nekategorizirane  / Stigma: pametno izbiranje besed lahko olajša življenje

Stigma: pametno izbiranje besed lahko olajša življenje

Primerljivo s stanjem, ko piha veter in imamo naključne misli, zunanja prvina vpliva na človeška čustva. Stigme družbe nas na nek način motijo; odmika nas od lastnih načrtovanih poti. Čeprav je življenje polno negotovosti, še vedno verjamemo, da smo najboljši pri odločanju. Ignoriranje dejstva, da naše odločitve vplivajo na mite in stereotipe, ki so prisotni v naših družbah.

To sem spoznal, ko je na ta svet prišel moj otrok s prirojeno srčno boleznijo. Neželene simpatije in kup vprašanj so obkrožali našo družino. Pričakujte, da je nekaj večine družbe poskušalo vsiliti dejstvo, da je to morda kriva mati, njena prehrana, njena karma in njen življenjski slog. Ja, v očeh večine sem bil krivec. Zelo malo jih verjame, da je to Božji načrt.

Precej sem blagoslovljen z zmožnostjo gluhosti, ko gre za moje osebno življenje in se osredotočam na lastno pot. Zaradi tega sem postal tujec v tej družbi, saj sem rodila tudi nezemeljsko bitje, svojega otroka s prirojeno srčno boleznijo.

Bil je čudovit dan, ko je prišel na ta svet. Potem ko sem imela otroka s polno nosečnostjo kot posteljo, sem mislila, da bo rojstvo mojega Lila spremenilo stvari, vendar si nisem predstavljala, da se bo nova stran tega sveta odprla zame in za mojo družino.

In potem se je začela serija awws in ho haye (gesta, podobna oh slabi), nezaželene simpatije, neželeni predlogi so bili zvabljeni z vseh strani. Najbolj travmatičen je bil tvit indijskih kolegov, v katerem so omenili, da bo nekega dne moj sin postal terorist in jih bombardiral ... resno otrok, ki ne ve ničesar, je prejel tako neprijetnost.

 Na dan, ko so mojemu sinu prirojene srčne bolezni diagnosticirali, sem še naprej razmišljala o drugih družinah prirojenih srčnih bolezni. Imeti otroka s prirojeno napako se na tem svetu večinoma šteje za nagrado za slaba dejanja, družine, ki prestajajo stresne scenarije, družba nadalje ne sprejema.

Še vedno se spominjam prvega nezaželenega nasveta glede diagnoze mojega otroka, ki ga je opravil dežurni zdravnik v vrtcu in rekel: "Fantje ste mladi, lahko imate bolj popolne in popolne otroke, samo pustite tega otroka takšnega, kakršen je, nezdravljen, saj je nima prihodnosti, ne zapravljajte denarja in energije zanj «.  

Kljub temu, da smo dobili preveč ljubezni in skrbi, so nekako stigme, ki obstajajo v naših družbah, vplivale na nas, poleg tega pa smo se po najboljših močeh trudili, da jih ne bi upoštevali. Po drugi strani večina družin ne more.

Čeprav je prisotna pozitivnost, obstaja tudi negativnost. Nekoč me je gospa na trgu vprašala, ali ste med nosečnostjo potovali v sončnem mrku, takrat so zunaj zle sile, ki so prizadele vašega otroka. Njen namen je morda dober, toda mama je tako kot jaz pomislila, ali je ta mit resničnost.

Nenamerno začnemo razmišljati, kaj drugi prosijo ali se odzovejo. Kljub temu, kako močni ste ali kako manj vas zanima svet. Na vsakem koraku so me pikali.

Med prošnjo za donacije mi je ena lastnica nevladne organizacije rekla, da ne verjame, da potrebujemo denar, saj nismo nosili raztrganih krp. Naše sodbe so včasih tako nevarne.

Moja zgodba s sinom je dolga; družine, ki se že borijo za življenje svojih otrok, se morajo soočiti s čustvenim, finančnim in psihološkim stresom. Poenostaviti stvari takim družinam je povsem enostavno, če odstranimo te sramote iz družbe. Vedno rečem, da lahko pametna izbira besed olajša druge in naše življenje.

Moja družina in jaz smo ignorirali te nezaželene sramote in se odpravili, saj smo vedeli, da je to življenjska pot, da se moramo občasno nekako soočiti s temi stigami. Verjemite mi, da so včasih empatije boljše od simpatij.  

Ta spletni dnevnik je samo ena stran moje knjige. Hvaležna sem vsem, ki so nam stali ob strani, ko je moj sin veliko preživel.

Amy Verstappen

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar je delal kot certificirani projektni vodja (PMP) na različnih področjih, vključno z javnim zdravjem, biotehnologijo in farmacijo, pri čemer je delal v kliničnih okoljih, kot so bolnišnice in klinike. Poleg tega je sodelovala z globalnimi skupnostmi v Afriki, na Karibih in na Bližnjem vzhodu ter podpirala različne projekte družbenega vpliva. Gospa. Jaffar je bil vključen v preventivne zdravstvene pobude v sodelovanju s Centrom za nadzor bolezni (CDC, ZDA) in Centrom za storitve Medicare in Medicaid (CMS, ZDA).

 

Ms Jaffar ima MBA iz poslovnega razvoja na švicarskem inštitutu za višji management v Veveyju v Švici in diplomo iz potrošniških zadev na kalifornijski državni univerzi v Northridgeu v ZDA.

Amy Verstappen, predsednica

Amy Verstappen je zagovornica pacientov in zdravstvena vzgojiteljica od leta 1996, ko so jo lastni izzivi, ki živijo s kompleksno srčno napako, vodili v Združenje za prirojeno srce odraslih, kjer je bila predsednica od leta 2001 do 2013. Bila je svetovalec Centri za nadzor bolezni Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri; in Mednarodno društvo za prirojene srčne bolezni ter sodelovalo s prirojenimi srčnimi bolniki in poklicnimi skupinami po ZDA in po svetu. Gospa Verstappen je leta 1990 prejela magisterij iz izobraževanja in leta 2019 magistra globalnega zdravja.