Blog

Global ARCH / Nekategorizirane  / Združevanje za ozaveščanje o prirojenih srčnih napakah

Združevanje za ozaveščanje o prirojenih srčnih napakah

Povzetek dneva ozaveščanja o CHD

Vsako leto od 7. do 14. februarja zagovorniki bolnikov in družin po vsem svetu sodelujejo v tednu ozaveščanja o prirojenih srčnih boleznih (CHD). Čas je za ozaveščanje o CHD v njihovih lokalnih skupnostih. Global ARCH in Otroški HeartLink sta dve vodilni organizaciji za zagovorništvo bolezni srca v otroštvu, ki si prizadevata izboljšati vseživljenjske rezultate po vsem svetu.

Kaj je SPD? 
CHD je najpogostejša prirojena napaka na svetu. Trenutno se vsako leto po svetu rodi več kot 1.35 milijona otrok s srčno popuščanjem. Je glavni vzrok smrti dojenčkov po vsem svetu. CHD se pojavi pri 1 od 100 rojstev in 1 od 4 otrok s CHD potrebuje operacijo dojenčka, da preživi. Kljub razširjenosti ima le 1 od 10 otrok, rojenih s CHD, dostop do visokokakovostne oskrbe. CHD je kronična bolezen, ki zahteva vseživljenjsko nego. 

Naš novi komplet orodij za zagovorništvo

Letos ob praznovanju tedna ozaveščanja o CHD, Children's HeartLink in Global ARCH združili, da bi predstavili svoj novi komplet orodij za zagovorništvo. Zasnovan je za pomoč posameznikom in organizacijam pri zagovarjanju izboljšanja zdravja in dobrega počutja bolnikov s prirojeno in revmatično srčno boleznijo (RHD). Ponuja informacije in praktična orodja o tem, kako izvajati zagovorniška prizadevanja v lokalnih skupnostih po vsem svetu. Poln je virov za načrtovanje, izvajanje in merjenje dejavnosti zagovorništva. Obiščite našo zagovorništvo strani in prenesite komplet orodij.

Vaš glas šteje!

Ko se teden ozaveščanja o CHD bliža koncu, si je pomembno zapomniti, da je zagovarjanje dostopa bolnikov s CHD in RHD do vseživljenjske kakovostne oskrbe ključna celoletna dejavnost. Če želite sodelovati, se pridružite, če še niste Global ARCH biti del naše globalne mreže zagovornikov. Vzemite si tudi trenutek in podpišite Deklaracija o pravicah posameznikov s srčno boleznijo, ki se pojavi v otroštvu. Deklaracijo bomo uporabili kot orodje za ozaveščanje o neenakosti pri oskrbi in podpori za ljudi, ki živijo s KBS in RHD, ter za spodbujanje oblikovalcev politik k uvedbi prepotrebnih sprememb.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar je delal kot certificirani projektni vodja (PMP) na različnih področjih, vključno z javnim zdravjem, biotehnologijo in farmacijo, pri čemer je delal v kliničnih okoljih, kot so bolnišnice in klinike. Poleg tega je sodelovala z globalnimi skupnostmi v Afriki, na Karibih in na Bližnjem vzhodu ter podpirala različne projekte družbenega vpliva. Gospa. Jaffar je bil vključen v preventivne zdravstvene pobude v sodelovanju s Centrom za nadzor bolezni (CDC, ZDA) in Centrom za storitve Medicare in Medicaid (CMS, ZDA).

 

Ms Jaffar ima MBA iz poslovnega razvoja na švicarskem inštitutu za višji management v Veveyju v Švici in diplomo iz potrošniških zadev na kalifornijski državni univerzi v Northridgeu v ZDA.

Amy Verstappen, predsednica

Amy Verstappen je zagovornica pacientov in zdravstvena vzgojiteljica od leta 1996, ko so jo lastni izzivi, ki živijo s kompleksno srčno napako, vodili v Združenje za prirojeno srce odraslih, kjer je bila predsednica od leta 2001 do 2013. Bila je svetovalec Centri za nadzor bolezni Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri; in Mednarodno društvo za prirojene srčne bolezni ter sodelovalo s prirojenimi srčnimi bolniki in poklicnimi skupinami po ZDA in po svetu. Gospa Verstappen je leta 1990 prejela magisterij iz izobraževanja in leta 2019 magistra globalnega zdravja.