“CHD gerçek, biz de öyle”: Cesur Küçük Kalpler Güney Afrika
Cesur Küçük Kalpler Güney Afrika (BLHSA), doğuştan kalp hastalığı (KKH) olan çocukların ebeveynlerine yönelik bir destek ve savunuculuk grubudur. BLHSA, KKH'li ailelere yönelik destek programlarını kolaylaştırıp uygulayarak KKH konusunda farkındalığı artırmaya ve kritik KKH konularıyla ilgili katılım için tıp alanında platformlar oluşturarak savunuculuk yapmaya çalışmaktadır. BLHSA'nın ayrıca çocuklara ve personele KKH konusunda eğitim verdiğimiz okul programları da bulunmaktadır.
Brave Little Hearts SA, doğumda teşhis edilemeyen kritik bir konjenital kalp kusuruyla doğan kızımız Thaakirah Matthews'un onuruna kuruldu. Thaakirah, çift çıkışlı sağ ventrikül (DORV), büyük arterlerin transpozisyonu (TGA), pulmoner stenoz (PS) ve ventriküler septal defekt (VSD) ile doğdu. Thaakirah'ın durumu istatistiksel olarak 1'de 500 olarak sınıflandırılıyor ve bu da küresel KKH vakalarının %000-1'üne denk geliyor.
Normal bir hamilelik geçirdim ve doğum öncesi kontrollerimin hepsi temiz çıktı. Thaakirah doğduktan sonra "tuhaf" bir rengi oldu ama bana bunun hala sisteminde bulunan hormonlarımdan kaynaklandığı ve zamanla renginin değişeceği söylendi. Hastanede kaldığımız süre boyunca emzirmekte zorlandım ama yine bana bunun zaman alacağı ve sabretmem gerektiği söylendi. Birkaç gün sonra taburcu olduk ve temiz bir sağlık raporu aldık. Ama bana göre Thaakirah pek iyi görünmüyordu. Doğum öncesi kontrollerinde yine rengini sorguladım. Kalçasının hemen üstünden ayaklarının ucuna kadar olan vücudu koyu mor renkteydi. Dudakları, dili ve ağzının içi aynı koyu mor renkteydi. Ama endişelerim boşa çıktı. Thaakirah kilo almakta zorlandığı için beslenmeye yardımcı olmak için her gün yerel kliniğimizdeydim. Ve her ziyaretimde onun iyi olup olmadığını sorardım çünkü bana göre "doğru" görünmüyordu. Neredeyse her gün sağlık personeli (hem özel hem de devlet) tarafından kuşatılmış olmasına rağmen, Thaakirah'ın kritik kalp rahatsızlığı fark edilmedi.
3 aylıkken Thaakirah ishal oldu ve bunun sonucunda yerel hastanemize gittik, doktor ona şöyle bir baktı ve "Kızınızın kalp rahatsızlığı var" dedi. İşte CHD ile yolculuğumuz resmi olarak böyle başladı.
Bir yandan nihayet Thaakirah'ın sorununun ne olduğunu öğrendiğim için mutluydum ve rahatlamıştım ama diğer yandan...
Thaakirah'ın teşhis anındaki oksijen seviyesi %55'ti. İshalin geçmesinin ardından ilk kalp ameliyatını geçirdi. Önümüzdeki birkaç ay içinde Thaakirah 2 yaşına gelene kadar hastane ikinci evimiz oldu. Her hafta hastaneye kabul edildiğimiz için kalıcı olarak paketlenmiş bir hastane çantam vardı. Neyse ki bu sefer KKH'nin belirti ve semptomlarını ve nelere dikkat etmem gerektiğini biliyordum.
2013 yılında, Fransa'dan konuk bir kalp-torasik cerrah Thaakirah'ın düzeltici ameliyatını gerçekleştirmek için Güney Afrika'ya geldi ancak hastada kulak ve boğaz enfeksiyonu gelişti ve ameliyat iptal edildi. Küçük bedeni enfeksiyonla savaşırken yüz felci belirtileri gösterdi ve Güney Afrika'nın Cape Town kentindeki Kızıl Haç Savaş Anıtı Çocuk Hastanesi'nin kalp koğuşuna kaldırıldı. Bir gün sonra vücudunun bir tarafında hareket kaybı yaşandı ve MR taramasından sonra nörologlar beyninde iki apsenin büyüdüğünü tespit etti; biri beyninin yüzeyinde, diğeri beyin sapının merkezinde 2 mm'den daha küçük bir alanda. çapında. Bu, bir kalp odasından diğerine ve beynine doğru hareket eden enfekte kan pıhtılarından kaynaklandı.
12 Temmuz 2013'te Beyin Cerrahları beyin yüzeyindeki apseye acil ameliyat gerçekleştirdi ancak beyin sapının ortasındaki ikinci apse çok hızlı büyüyor ve yoluna çıkan her şeyi yok ediyordu. Felç her geçen gün daha da kötüleşti ve Thaakirah görme ve konuşma yeteneğini kaybetmeye başladı. 16 Temmuz 2013'te beyin cerrahları, Cape Town profesyonellerinden oluşan bir ekip tarafından tasarlanan Cape Town Stereotaktik İşaretçiyi kullanarak apsenin stereotaktik nöronavigasyon rehberliğinde aspirasyonunu gerçekleştirdi. Kızıl Haç Savaş Anıtı Çocuk Hastanesi'nde bu operasyon yıllardır yapılmıyordu ve risk, felç veya ameliyattan sonra uyanamamaydı. İşlem başarılı oldu ve Thaakirah, Afrika'daki çocuklara yönelik en büyük yoğun bakım ünitesi olan hastanenin pediatrik yoğun bakım ünitesinde bir süre yoğun bakım gördükten sonra mükemmel bir iyileşme sağladı. Ancak Thaakirah için bu hastaneye kabul yolculuğu bitmedi çünkü kalp kusurları hâlâ zararlıydı.
2 yılı başlarında 2014 kalp yetmezliği yaşadıktan sonra Thaakirah, Kızıl Haç Savaş Anıtı Çocuk Hastanesi'nde bir çocuğun kalbine yönelik türünün ilk cerrahi işlemi olan, asistan kardiyotorasik cerrah Dr. André Brooks tarafından Nikaidoh-bex prosedürünü gerçekleştirdi. 3 Aralık 2023'te Thaakirah 13. yaşını kutlayacakth doğum günü.
Teşhis konulduktan sonra geriye dönüp baktığımızda tüm belirtilerin mevcut olduğunu gördük: mavi renk, nefes darlığı, beslenmede zorluk, sopa vurma ve aşırı terleme. Farkındalık eksikliği başka bir ölümle sonuçlanabilirdi. Ancak Thaakirah bir istatistik haline gelmedi. Başkaları için ilham ve umut kaynağı oldu.
Brave Little Hearts SA'nın en büyük başarıları:
• In Temmuz 2016 BLHSA kolaylaştırıldı 2 başarılı kalp ameliyatı sırasıyla Kenya ve Kürdistan'da.
• In Temmuz 2017kurucu üyesi olduk Global ARCH.
• In 2018BLHSA büyükelçisi Thaakirah ve kız kardeşi Sumayyah, KKH ile ilgili doktor ve hemşirelerle röportaj yaptıkları RX Radio SA'nın (Kızıl Haç Savaş Anıtı Çocuk Hastanesi merkezli, çocuklar tarafından çocuklar için yönetilen bir radyo istasyonu) bir bölümünü oluşturdular.
• In 2019 BLHSA'ya ödül verildi Platin İş Ortağı Ödülü Durumu Dünya Doğum Kusurları Günü Farkındalık kampanyasındaki katkılarımızdan dolayı. Bu farkındalık kampanyasına dünya çapında 172 kuruluş katıldı.
• 2019 yılında BLHSA, Doğu Cape'deki Provincial & Cecilia Makiwane Hastanesi'ne çok ihtiyaç duyulan taşınabilir bir yankı makinesini bağışladı.
• 3 Aralık 2019, Buzlu Şeker Girişimi başlatıldı Cape Town Güney Afrika'daki Mowbray Doğum Hastanesi'nde tüm yeni doğan bebekler için yenidoğan nabız oksimetresi taraması. (Bu Güney Afrika'da zorunlu bir tarama değildir)
• 3 Aralık 2020, Western Cape İl Sağlık Departmanı ile ortaklaşa Brave Little Hearts SA, Güney Afrika'nın Eyalet onaylı ilk Ulusal Konjenital Kalp Kusurları Günü'nü başlattı.
• In 2023BLHSA, Washington DC'de düzenlenen 8. Dünya Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Kongresi'ne katıldı ve katıldı.
Karşılaştığımız en büyük zorluklar, ebeveynlerin ve toplulukların KKH konusunda bilgi ve anlayış eksikliğidir, çünkü onlar durumun ciddiyetini anlamamaktadır. Deneyimlerimiz ve araştırmalarımız, doğumdan önce veya doğum sırasında konjenital kalp hastalığının tespitine yeterince odaklanılmadığını göstermektedir.
BLHSA, ebeveynleri, bakıcıları ve toplumu KKH'nin belirti ve semptomları konusunda eğitmeyi, böylece onlara kendilerini güçlendirmeleri ve hastaneden ayrıldıktan sonra çocukları için savunuculuk yapmaları için bilgi vermeyi umuyor.
BLHSA, CHD'nin herkesin bildiği bir isim olmasını istiyor.
BLHSA, KKH ile doğan her çocuğun yaşam mücadelesi şansına sahip olmasını ister.
başlıklı bir kılavuz yayınladıİyileşmeye Yardımcı Olmak – Kırık Küçük Kalpler - Tek yürek - Zamanındabaşlıklı bir kılavuz yayınladı
#CHDisReal
