1. Dünya Romatizmal Kalp Hastalığı Kongresi – “gerçekten küresel bir hareket”
“Bu istatistiklerin ardındaki insan yüzlerini unutmamalıyız. RHD orantısız bir şekilde en savunmasız kişilerin omuzlarına binen bir yüktür. Bu istatistikler sadece rakamlardan ibaret değil; bunlar kesintiye uğrayan hayatlardır.
– WHF Başkanı Jagat Narula
The 1. Dünya Romatizmal Kalp Hastalığı Kongresi ev sahipliğinde Abu Dabi'de Dünya Kalp Federasyonu (WHF)52 ülkeden davetli konuşmalar ve özetlerle dolu bir gündem sundu. Araştırmacılar, pratisyenler, hastalar ve savunucular da dahil olmak üzere romatizmal kalp hastalığı (RKH) uzmanlarını, en son araştırmaları gözden geçirmek, küresel liderlerle iletişim kurmak ve RKH'yi kesin olarak sona erdirmeye yönelik pratik ve etkili çözümleri keşfetmek üzere bir araya getirdi.
WHF Gelecek Dönem Başkanı, Jagat Narula, delegeleri şöyle karşıladı: "Bu gerçekten de küresel bir hareket: Dünya çapında 52'den fazla ülkeden gelen izleyicilerimizin ve konuşmacılarımızın çeşitliliğinden etkilendim ve hepsi de RHD'yi sona erdirme amacını taşıyordu."
Amy Verstappen, Global ARCH Başkan, röportaj yaptı Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH İcra Direktörü) açılış genel kurulunda bakınızo nerede tartıştılar Global ARCHRKH'yi sona erdirmek ve hastalıkla yaşayanların yaşamlarını iyileştirmek nihai hedefiyle, hastaların ihtiyaçlarının karşılanmasında önemli bir rol oynamaktadır. Amy nasıl olduğuna dair somut örnekler verdi Global ARCH üye grupları değişim yaratmak için hastanın sesinin gücünü kullanarak öncülük ediyor. Bakımı iyileştirmek amacıyla hastaların ihtiyaçlarını daha iyi anlamak için profesyonel ve klinik camiayı hasta gruplarıyla ortak olmaya çağırdı. Hastalar ve klinik topluluğun işbirliği #EndRHD için daha büyük bir etki yaratabilir.
Global ARCH Tıbbi Danışma Kurulu Üyeleri tarafından iyi bir şekilde temsil edildi Dr. Liesl Zühlke, Dr.Krishna Kumar, ve Dr.Dominique Vertoortve Yönetim Kurulu Üyeleri Anu Gomanju ve Flavia Baturine KamalemboHem RHD hastaları hem de aktif hasta savunucuları. Konferans Koltuğu Dr.ZühlkeCape Town Üniversitesi açılış töreninde şunları söyledi: "Bugün, düşük ve orta gelirli ülkeleri orantısız bir şekilde etkileyen RHD'nin morbidite ve mortalitesine ilişkin reddedilemez kanıtlar hakkında birçok konuşma duyduk... Önemli olan, DSÖ Üye Devletlerinin harekete geçmesidir." O ekledi, “Boğaz ağrısını görmezden gelme!”
Anu Gomanju Bir hasta savunucusu olarak içgörülerini ve yaşadığı deneyimi ve bunun etkisini dokunaklı bir kısa mesajla paylaştı bakınızo. Anu, NCDI Yoksulluk Ağı'nı, Katmandu Çocuk Sağlığı Enstitüsü'nü temsil ediyor ve Global ARCH. Dedi ki "Bu RHD Kongresi, RHD ile yaşayan ve bunu savunan insanlar için olduğu kadar romatizmal kalp hastalığını ve bununla yaşamanın ne kadar zor olduğunu bilmeyenler için bir kazanç ve bir hayalin gerçekleşmesidir."
2. Günde Anu şunları söylediğinde tüm odanın dikkatini çekti: "Bu sabah çarpıntım vardı. Panelde yer alamayacağımı RHD Kongresi'ne bildirmeli miyim diye düşünüyordum. Biz RHD hastaları olarak bununla uğraşmak zorundayız.” Hastaları ve ailelerini araştırma ve karar alma süreçlerine dahil etmenin önemini vurguladı.
Dr.Krishna Kumar, Amrita Tıp Bilimleri Enstitüsü ve Araştırma Merkezi ve Global ARCH Tıbbi Danışma Kurulu Üyesi, RKH için kateter bazlı tedavilere erişim, LMIC'de kateter kayıtlarının gerekliliği ve RKH'li hastalar için cerrahi risk sınıflandırması hakkında konuştu. "Kötü kaliteli bakım, hiç bakım yapılmamasından çok daha zararlı olabilir." Çok merkezli kateter kayıtlarının (LMIC'ler) oluşturulması, kalitenin iyileştirilmesi ve planlanması çağrısında bulundu ve şunları söyledi: “Farklı popülasyonlarımız, farklı hastalıklarımız, farklı kaynaklarımız var [vs. HIC'ler].” Şunu da kaydetti: “Kapak tamiri (değiştirmekten) daha iyidir, ancak bunu herkes zamanında yaptıramaz… Tartışma neyin daha iyi olduğu değil, hastaları zamanında ameliyata nasıl götüreceğimizdir?”
Dr.Dominique VervoortToronto Üniversitesi ve Tıbbi Danışma Kurulu Üyesi (ve sosyal medya dehası!), bakıma ihtiyaç duymayan altı milyar kişinin kalp cerrahisine erişiminin iyileştirilmesinden bahsetti. RHD ile yaşayan 6 milyondan fazla insan da dahil olmak üzere 40 milyar insan için güvenli, zamanında ve uygun fiyatlı kalp cerrahisi bakımına erişim eksikliğini vurguladı ve şunları söyledi: "RHD ihmal edilmiş bir yoksulluk hastalığıdır.”
Global ARCH Yönetim Kurulu Üyesi ve RHD hasta savunucusu, Flavia Baturine KamalemboUganda Kalp Enstitüsü, iki oturumda sunum yaptı ve RHD bakımındaki boşlukların giderilmesinde hasta destek gruplarının etkisi hakkında konuştu. RHD yaşam deneyimine sahip tüm hastaları mevcut destek gruplarına bağlamak için organize bir resmi süreç oluşturulmasını önerdi. Bu gruplar dedi ki, “Hedeflerine ulaşabilmeleri için maddi ve diğer şekillerde desteklenmeleri gerekiyor. Ayrıca, ihtiyaçlar yaşam boyunca farklı olduğundan, RHD'li ergenler, üreme çağındaki kadınlar vb. gibi belirli popülasyonlara hitap edecek şekilde bölünmelidirler." Flavia ayrıca, özellikle RKH ile ilgili yanlış anlamalar ve endişelerin ele alınması için hastalar ve sağlayıcılar arasında daha fazla işbirliği yapılmasını teşvik etti.
Kapanış töreninde Dr. Liesl Zühlke dedi “Bu üç güzel, ilham verici gün boyunca başardıklarımızdan son derece gurur duyuyorum. Romatizmal kalp hastalığının bugün etkilenen milyonlarca kişi için artık bir tehdit olmamasını sağlamak için aynı tutkuyu ve kararlılığı paylaşan eski ve yeni meslektaşlarımız ve dostlarımızla tanışma şansımız oldu.”
Global ARCH Bu seçkin liderlerin bu ufuk açıcı Dünya Kongresine katılmasından inanılmaz derecede gurur ve onur duyuyorum. Onların sözlerinin ve eylemlerinin, RKH'yi kesin olarak ortadan kaldırma hedefiyle, RKH hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik etkili çözümler bulunmasına katkıda bulunacağından eminiz.
"WHF, her bireyin mümkün olan en iyi kalp bakımına erişimi hak ettiğine inanıyor ve bu inanç eylemlerimizi ve girişimlerimizi yönlendiriyor. RHD'yi ele alarak, yalnızca herkes için kardiyovasküler sağlık sağlama misyonumuzu sürdürmekle kalmıyoruz, aynı zamanda RHD'nin yoksulluğun ve eşitsizliklerin en yüksek olduğu yerlerde gelişen bir sosyal adalet meselesi olduğunu da kabul ediyoruz."
– WHF Başkanı Jagat Narula
