Dünya Doğum Kusurları Günü web semineri: Ortak bir ses oluşturmak için birlikte çalışmak
Dönüm noktası niteliğindeki bir dayanışma gösterisinde, konjenital anomalileri olan insanları temsil eden beş hasta örgütü, Dünya Doğum Kusurları Günü'nü kutlamak amacıyla bir web semineri için Dünya Sağlık Örgütü ve ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'ne katıldı. 4 Mart'ta sunulan Doğum Kusurlarındaki Eşitsizliklerin Ele Alınması - Önleme, Hayat Kurtarma ve Yaşam Boyu Bakım, dünya çapında doğuştan anomaliler hakkında farkındalık yaratmayı ve politika yapıcıları, hükümetleri ve sivil toplumları kritik yaşam boyu bakıma yatırım yapmaya çağırmayı amaçlıyordu. Bu aynı zamanda hastaların ve kuruluşların başarı öykülerini öne çıkararak topluluklarının ihtiyaçlarını nasıl etkili bir şekilde savunduklarını ve hizmet ettiklerini göstermek için bir fırsattı. Aşağıda kısa bir özet yer almaktadır.
Dr. Tedros, Genel Direktör, Dünya Sağlık Örgütü Dünya çapında tahmini 8 milyon yenidoğanın konjenital anomaliyle doğduğunu ve yaklaşık 240,000'inin hayatlarının ilk ayında öldüğünü söyledi. Birçoğu, teşhis tedavisi ve yönetim hizmetlerinin sınırlı olduğu düşük ve orta gelirli ülkelerde (LMIC'ler) doğuyor. Hayatta kalanlar ömür boyu engellilik, yoksulluk ve damgalanmayla karşı karşıya kalabilir. Düşük ve düşük gelirli ülkelerde çocukların hayatta kalması küresel olarak iyileşirken, bu koşulları önlemek, caydırmak ve tedavi etmek için müdahalelere ihtiyaç vardır. DSÖ, daha fazla odaklanma ve yatırımla, nerede doğmuş olurlarsa olsunlar bu çocukların daha sağlıklı bir yaşama sahip olmalarına yardımcı olabilir.
Dr. Karen Remley, ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (CDC) Ulusal Doğum Kusurları ve Gelişimsel Engelliler Merkezi Direktörü ciddi konjenital anomalilerin dünya çapında her yıl bebeklerin %3-6'sını etkilediğini ve bunun da dünya çapında milyonlarca kişiye ulaştığını açıkladı. CDC'nin ana önceliği, doğuştan rahatsızlıklardan etkilenenler de dahil olmak üzere genç aileleri desteklemektir. Odak noktaları gözetim, nedenler, uzun vadeli etki ve verileri eyleme dönüştürmektir. Nedenleri anlamak önerilere, politikalara ve önleme hizmetlerine yol açabilir. Tanıma ve teşhisin iyileştirilmesi, zamanında bakım ve uygun hizmetlere yönlendirmeyi sağlayabilir.
“Sağlığı korumak bir takım sporudur. Hiçbir kurum veya ülke küresel sağlık sorunlarıyla tek başına mücadele edemez."
Dr. Anshu Banerjee, Direktör, Anne, Yeni Doğan Çocuk ve Ergen Sağlığı ve Yaşlanma Bölümü, Dünya Sağlık Örgütü DSÖ'nün yenidoğan ölümlerini azaltmaya yönelik 2023 sürdürülebilir kalkınma hedeflerinden bahsetti. Düşük ve orta gelirli ülkelerde konjenital anomalisi olanlarda ölüm oranının %30 oranında artacağı tahmin ediliyor, dolayısıyla bu ülkelere acil destek verilmesi gerekiyor. DSÖ'nün faaliyetleri arasında, konjenital anomalilerin kayıtlardan tespit edilmesi ve daha iyi veriler toplamak için hakemli literatür ve sistematik incelemeler oluşturulması yer almaktadır. Program sağlık yöneticilerinin konjenital anomalileri resimler kullanarak doğru bir şekilde tanımlamasına yardımcı olmak ve raporlamada uygun kodun kullanılmasını sağlamak amacıyla Doğum Kusurları Gözetim Dijital Uyum Kiti'nin geliştirildiğinden bahsetti.
Web seminerinde, doğuştan bir anomaliyle yaşarken kişisel deneyimlerini ve savunuculuk kuruluşlarıyla yaptıkları çalışmaları anlatan üç harika hasta savunucusu yer aldı.
Martha Shiimi, Brave Little Hearts Zimbabwe'nin kurucu ortağıZimbabwe'deki konjenital kalp topluluklarının önde gelen sesi, hayalinin konjenital kalp hastalığı (KKH) olan tüm insanların yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olacak güçlü bir hasta, ebeveyn ve sağlık hizmeti sağlayıcı topluluğu yaratmak olduğunu söyledi.
“Vazgeçme. Kendinizi yalnız hissettiğiniz günleriniz var ama sadece sesinizi kullanın ve hikayenizi paylaşın. Sesinizi çıkarın çünkü biz hastalar bu toplumun en önemli paydaşlarıyız.”
Sağlık çalışanlarına şu mesajı verdi: “Hastalarınızı dinleyin. Bizimle işbirliği yaparsanız, iş gücü kapasitemiz gibi günlük olarak karşılaştığımız sorunları anlayacaksınız.”
Mucize Ayaklar'ın sabırlı savunucusu Toby Bunyan, Amerika Birleşik Devletleri'nde doğdu ve tedaviye erken erişim şansına sahip olduğu için şanslıydı. Miracle Feet, düşük ve orta gelirli ülkelerde çarpık ayakla doğan çocukların uygun tedaviye erişimini yerel sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla ortaklıklar kurarak artıran bir kuruluştur. Toby şunları söyledi: "Doğru tedavi ve dirençli bir zihniyetle birlikte doğuştan anomalilerin hayatınızı tanımlamasına gerek yok."
“Davamızı, topluluğumuzu ve aynı zamanda kendimizi savunacak araçlara ihtiyacımız var. Arkamızda onların sesi olmamıza ihtiyaç duyan o kadar çok insan var ki.”
Yeni Zelanda'da kafatası yüz kusuruyla doğan Jackson Doane, İnteraktif Öğrenim Merkezinde Gülümseme Operasyonu ile çalışıyor. Gülümseme Operasyonu, dünya çapında yarık dudak ve yarık damak için uzman tedavi sağlar. Jackson şöyle diyor: "Toplum üyelerinin doğuştan gelen anomaliniz hakkında eğitilmesini sağlamak için savunuculuk yemek masasında ve topluluk düzeyinde başlar. Engelliliğiniz ve karşılaştığınız zorluklar konusunda açık ve dürüst olmak ve insanların sizi dinlemesini sağlamak, sonuçta bakımı iyileştirecektir."
"Farklı doğmanın gerçekten güzel yanı, empati feneri olma konusunda neredeyse doğuştan gelen bir sorumluluğa sahip olmamızdır."
Dr. Salimah Walani, Küresel Politika ve Savunuculuk Danışmanı, Mucize AyaklarTedavi edilmeyen çarpık ayağın, her yıl 200,000 yeni vakayla ve düşük ve orta gelirli ülkelerde %90'ıyla dünya çapında fiziksel engelliliğin en büyük nedenlerinden biri olduğunu açıkladı. Tedavi sadece 500 dolar olmasına ve ayakta tedavi ortamında yapılabilmesine rağmen, etkilenenlerin %85'inin erişimi yok. Tedavi başarısı yaşamın ilk 28 gününde en yüksek olduğu için erken teşhis ve sevk çok önemlidir.
Walani çarpık ayak savunuculuğunun daha büyük konjenital anomali savunuculuk hareketi içinde ve dünya çapında yenidoğan ve çocuk sağlığı politikalarında yer alması gerektiğine inanıyor.
Bistra Zheleva, Küresel Strateji ve Savunuculuktan Sorumlu Başkan Yardımcısı, Children's HeartLinkDünyanın yetersiz hizmet alan bölgelerinde pediatrik kalp bakımını dönüştürerek çocukların hayatlarını kurtaran kar amacı gütmeyen kuruluş, dünya çapında bulaşıcı hastalıkların yükü azaldıkça, KKH'nin dünya çapında bebek ölümlerinin önde gelen nedeni olarak ortaya çıktığını ve en çok düşük ve düşük gelirli kesimlerin etkilendiğini açıkladı.
Children's HeartLink'in temel işi pediatrik kalp bakımında mükemmellik merkezleri oluşturmak ve bu hastanelerde hasta bakımı yollarını, uygun tanıyı ve takibi geliştirmektir. Ayrıca aşağıdakiler de dahil olmak üzere profesyonel topluluklarla ortaklık kurarlar: Global ARCHile yakın zamanda Pediatrik ve Konjenital Kalp Hastalıkları Yükünü Ele Alma Eylem Çağrısını başlattılar. Hükümetleri, fon sağlayıcıları ve savunucuları kapasiteyi artırarak, iş gücü gelişimini iyileştirerek ve veri açığını kapatarak fark yaratmaya çağırıyorlar. Bugüne kadar 1,500'ün üzerinde mesleki dernek ve STK tarafından imzalanmıştır.
Dr. Gavrav Deshpande, Yardımcı Başkan Yardımcısı, Medya Gözetim ve Güvenlik, Smile Operasyonu, dünya çapında 5 milyar insanın güvenli, uygun fiyatlı cerrahi bakıma erişimden yoksun olduğunu ve 7 milyon kişinin yarık hastalığıyla yaşadığını söyledi. Hekimlerin hastalarını dinlemeleri için daha fazla eğitim almaları gerektiğini anlattı. Hastaların yüksek kaliteli bakıma erişimini sağlamak için "küresel düzeyde eşit şartlara sahip olmak" amacıyla birlikte çalışan kuruluşların önemini vurguladı.
Amy Verstappen doğuştan kalp hastalığıyla yaşayan bir savunucudur. Kendisi, Romatizmal ve Konjenital Kalpler için Küresel İttifakın Başkanıdır., hasta ve aile kuruluşlarını güçlendirerek çocuklukta başlayan kalp hastalıklarında dünya çapında yaşam boyu sonuçları iyileştirmeyi amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
Amy, düşük ve orta gelirli ülkelerde doğan çocukların %90'ında KKH konusunda küresel olarak ilerleme sağlanamadığından bahsetti. Önemli ve sıklıkla gözden kaçırılan bir bileşenin, hasta ihtiyaçlarını tanımlayabilen ve politika düzeyinde değişiklikler yapmak için işbirlikçi bir ortak ses kullanarak toplulukları adına konuşabilen ülke içi hastalar ve aile kuruluşları olduğunu vurguladı. Global ARCH şu anda 80'tan fazla ülkede 40'den fazla grup üyesi bulunmaktadır ve yarısından fazlası düşük ve orta gelirli ülkelerde bulunmaktadır.
2023 içinde Global ARCH lansmanı için Children's HeartLink ile ortaklık kurdu. Pediatrik ve Doğuştan Kalp Hastalıklarının Küresel Yükünü Ele Alma Konusunda Harekete Geçirme Çağrısı Dünya Pediatrik Cerrahi ve Kalp Cerrahisi Kongresi sırasında Washington DC'de. Amy, bunun nasıl etkili bir savunuculuk aracı olarak hizmet ettiğini ve Amerika Birleşik Devletleri Uluslararası Kalkınma Ajansı, Dünya Bankası, BM Genel Kurulu vb. kuruluşların önemli liderleriyle paylaşıldığını anlattı. Sonraki adım Pediatrik ve Konjenital Kalpler Küresel Koalisyonu'nun oluşturulmasıydı. Artık KKH hasta ve aile grupları da dahil olmak üzere 60'ın üzerinde üye kuruluşu içermektedir. Amaç, 4 temel bileşene odaklanarak, başta düşük ve orta gelirli ülkelerde olmak üzere, KKH tanısı, tedavisi ve takibine küresel yatırımı teşvik etmektir: KKH'li kişilere bakım kapasitesinin artırılması; pediatrik ve KKH işgücünün oluşturulması; veri açığının kapatılması; ve pediatrik ve KKH sağlık hizmetlerinin finansmanı. Amy, doğan her çocuğun eşit sağlık ve refah hakkına sahip olması için ortak bir ses oluşturmak amacıyla işbirliği içinde çalışmanın önemini vurgulayarak konuşmasını tamamladı.
Dr. Sylvia Roozen, Genel Sekreter, Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu, dünya çapında 95 ülkeyi temsil eden ve herkes için erişilebilirliği güvence altına almaya çalışan bir kuruluş.
Dr. Roozen, mevcut ve uygun fiyatlı multidisipliner sağlık hizmeti, farkındalık, beceri ve kaynak eksikliği dahil olmak üzere engeller hakkında konuştu; kurumsallaşmanın ortadan kalkması; Sosyal leke; ve engellilere yönelik ayrımcılık. Sağlık hakkı, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nin 25. Maddesinde yer almaktadır ve bilgi alışverişi ve ortaklık platformlarını kolaylaştırmamız ve hem kısa hem de uzun vadeli öncelikleri birlikte belirlememiz gerekiyor. 40 yıllık savunuculuk çalışması gerektiren ve sivil toplum öncülüğünde küresel ivme kazanan folik asit takviyesi programının örneğini verdi.
Web semineri şifresi: .^2nokta4N@
