Sứ mệnh
Nhiệm vụ của Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH) là để cải thiện kết quả kéo dài cuộc sống trên toàn thế giới đối với bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức gia đình. Tư cách thành viên là miễn phí và dành cho bất kỳ nhóm nào phục vụ bệnh nhân tim bẩm sinh và / hoặc thấp khớp và gia đình của họ. Liên minh của chúng tôi tập hợp các tổ chức từ khắp nơi trên thế giới để cùng nhau tìm hiểu, cộng tác và lên tiếng về những nhu cầu chưa được đáp ứng của những người sống với tình trạng bệnh tim khi còn nhỏ.
Tầm nhìn
Mọi người bị ảnh hưởng bởi các vấn đề về tim khởi phát từ thời thơ ấu đều nhận được sự chăm sóc suốt đời mà họ cần để sống một cuộc sống không bị giới hạn bởi căn bệnh của mình.
Mục tiêu của chúng tôi
Chúng tôi kết nối và tăng cường các tổ chức bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp toàn cầu thông qua cố vấn đồng đẳng, phát triển lãnh đạo, tài nguyên giáo dục và các hội nghị khu vực và toàn cầu.
Chúng tôi nói ra vì quyền của bệnh nhân tim bẩm sinh và bệnh nhân thấp tim thông qua Chiến dịch Quyền và bằng cách thúc đẩy và hỗ trợ vận động do bệnh nhân và gia đình chỉ đạo
Chúng tôi giáo dục bệnh nhân và gia đình họ, các chuyên gia và các tổ chức nhân đạo về nhu cầu toàn cầu về bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp cũng như các vấn đề quan trọng nhất đối với cộng đồng của chúng ta.
Chúng tôi cộng tác với các tổ chức chuyên nghiệp và nhân đạo để vận động cho các dịch vụ tốt hơn cho mọi người bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu.
Lịch sử của chúng tôi
Liên minh toàn cầu về tim bẩm sinh và thấp khớp (Global ARCH) bắt đầu với một nhóm có tầm nhìn xa về bệnh tim bẩm sinh và các nhà lãnh đạo bệnh tim thấp khớp, mỗi người đều bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu. Họ đã chia sẻ tầm nhìn về việc thay đổi kết quả của bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp trên toàn cầu thông qua việc trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức do gia đình lãnh đạo.
Vào mùa hè năm 2017, họ đã triệu tập Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế (ICHLS)
, which brought together 30 congenital heart disease and rheumatic heart disease leaders representing 21 countries on six continents. In order to create a stronger voice on behalf of congenital heart disease and rheumatic heart disease patients and families, the participants agreed unanimously to form a new, independent non-profit organization called the Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Tầm nhìn chung cho Global ARCH là cải thiện và kéo dài tuổi thọ của mọi trẻ em và người lớn có trái tim - bất kể họ sinh ra ở đâu.
