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成为您希望在社区中看到的改变

正是在 2018 年我勇敢的小女孩 Rudo 的旅程和失去的过程中,Brave Little Hearts Zimbabwe 诞生了。

它始于我为我们在医院遇到的导致我孩子的生命过失丧生的治疗寻求正义,并纪念我们勇敢的小天使所做的美好斗争。 她受了很大的苦。

我试图向当局报告我的不满,但我的案子被掩盖了,并被贴上了悲伤妈妈的情绪标签。

如果我要叙述我遇到的疏忽的痛苦以及医院出了什么问题,那将需要很多页。 但我没有沉浸在痛苦中,而是决定继续前进。 我必须成为我想在心脏社区看到的改变。 我不希望任何人经历我所经历的恐怖和痛苦,也不希望我女儿的记忆消失在空虚中。 但是我没有资源或资金来开始我的项目。

我所拥有的只是一个 WhatsApp 群组和与上帝的个人关系。

简单的错误导致悲惨的后果

学生医生提供了错误的诊断和错误的药物,并且花了三个多月的时间才从医院获得打印的医疗报告。 有人告诉我,医院没有发出打印出来的报告,而且我的婴儿书已经足够好了。 在我们居住的津巴布韦南部地区,与大多数地区一样,我们无法接触到心脏专家或设施。 但是印度的一家医院愿意治疗我的女儿,他们需要打印的报告。 印度医生给我孩子的医生写了无数封电子邮件,要求提供医疗报告。 但医生不会寄给他们,除了一些不完整的记录,我必须支付费用。

我的女儿病得很重,不得不待在家里吸氧,我们每个月都得买几个罐子。 所以当一名护士在我女儿入住重症监护室后忘记归还她的氧气罐时,真是令人心碎。

永远烙印在我脑海中的那一天,就是她将有回音的那一天。 我们被告知要移除她的氧气并穿过马路到儿童病房。 当我把宝宝抱在胸前,为她遮风挡雨时,下着毛毛雨和风。 经过 4 分钟的快步走,感觉就像永远一样,我们到达了回声站点。

排了很长的队,和我在一起的护士助手让我加入队列,同时她去回声站点为我的孩子登记。 计划是让我的宝宝尽快回到病房重新吸氧,但队列没有移动。 我向护士助理示意,我的宝宝哭得太久了,脸色发青,这是缺氧的明显迹象。 她告诉我,秘书说过要继续排队。 我问她是否解释过婴儿需要氧气,但她没有回答。 所以我离开了队列,去找秘书为我的案子辩护,但她说没有人告诉她婴儿正在吸氧。 我恳求她需要优先考虑她,但她不理我。 她开始大喊大叫,说我应该回去排队。 当我走到前面的父母面前时,我的脸颊上流下了泪水,如果考虑到我孩子的状况,请她让我在她前面进入。 她看了看我的孩子,给了我她的位置。

当我终于见到医生时,他告诉我,如果婴儿吸氧,则无需排队等候。 他让我听到回声后马上回到重症监护室给她吸氧,但氧气罐不在。 如此简单的错误,却给我和我的家人带来了如此悲惨的后果。 我怎么可能原谅?

 我试图把悲伤抛在脑后,忘记我所经历的。 但每次我听到另一个孩子的死讯并意识到他们也经历过类似的折磨时,我意识到我再也无法隐藏在痛苦的背后,我必须做点什么。 借着上帝的恩典,我意识到,当我通过支持他人、通过医院探访、祈祷或捐赠来帮助某人时,我正在治愈自己的痛苦。 有时我只是说:“上帝,如果你愿意让我的女儿经历这一切,以便我可以帮助处于同样情况的其他人,我会不惜一切代价。” 这给了我力量和信念,让我为自己和他人发声,因为我这个在 10 个月大时死于三尖瓣闭锁的孩子永远改变了我的生活。 在那之前,我从未听说过先天性心脏病。

 

勇敢的小心脏津巴布韦——我们的进步

我们的目标是通过我们的 6 个支柱来提高对先天性心脏病和儿童权利的认识:

1) 早期诊断权。

2) 获得专科护理的权利。

3) 获得负担得起的药物的权利。

4) 及时接受挽救生命的手术的权利。

5) 营养权。

6) 生存权。

我们通过倡导以下方式做到这一点:

  • 为患有心脏病的儿童制定公平公正的政策
  • 向所有省份下放心脏服务
  • 政府有责任通过创建本地和可持续的解决方案来支持患有这种疾病的儿童

迄今为止,为了将心脏服务分散到所有省份,我们已经开始将 Mpilo 医院作为我们的试点项目。 我们正在进行整修,使其成为津巴布韦南部地区的第一个心脏中心。 我们还有很长的路要走,但是……我们可以一起努力!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

天台莫约

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。