世界出生缺陷日网络研讨会：共同努力建立共同声音
代表先天性异常患者的五个患者组织与世界卫生组织和美国疾病控制与预防中心一起参加了庆祝世界出生缺陷日的网络研讨会，这是一次具有里程碑意义的团结展示。 4 月 XNUMX 日发布的《解决出生缺陷不平等——预防、挽救生命和终身护理》旨在提高全世界对先天性异常的认识，并呼吁政策制定者、政府和民间社会投资于关键的终身护理。这也是一个展示患者和组织的成功故事的机会，以展示他们如何有效地倡导和服务于社区的需求。以下是简要回顾。
谭德塞博士，世界卫生组织总干事 据估计，全球有 8 万新生儿出生时患有先天异常，大约 240,000 万人在出生后第一个月内死亡。许多人出生在低收入和中等收入国家（LMIC），这些国家的诊断治疗和管理服务的可用性有限。幸存者可能终生面临残疾、贫困和耻辱。虽然全球中低收入国家的儿童生存率正在改善，但仍需要采取干预措施来预防、阻止和治疗这些疾病。通过加大关注和投入，世界卫生组织可以帮助这些儿童过上更健康的生活，无论他们出生在哪里。
Karen Remley 博士，美国疾病控制与预防中心 (CDC) 国家出生缺陷和发育障碍中心主任 解释说，严重的先天畸形每年影响全球 3-6% 的婴儿，全球有数百万人受到影响。疾病预防控制中心的首要任务是支持年轻家庭，包括那些受先天性疾病影响的家庭。他们的重点是监视、原因、长期影响以及将数据转化为行动。了解原因可以带来建议、政策和预防服务。改善识别和诊断可以确保及时护理和转诊到适当的服务。
“保护健康是一项团队运动。没有任何一个机构或国家能够独自应对全球卫生挑战。”
Anshu Banerjee 博士，世界卫生组织孕产妇新生儿和青少年健康与老龄化司司长 谈到世界卫生组织2023年降低新生儿死亡率的可持续发展目标。在中低收入国家，先天性异常患者的死亡率估计会增加 30%，因此迫切需要为这些国家提供支持。世卫组织的活动包括从登记处获取先天性异常，并创建同行评审文献和系统评价以收集更好的数据。他提到了出生缺陷监测数字适应套件的开发，以帮助项目健康管理人员使用图片正确识别先天性异常，因此在报告中使用适当的代码。
此次网络研讨会邀请了三位出色的患者倡导者，他们讲述了他们患有先天性异常的个人经历，以及他们与倡导组织所做的工作。
Martha Shiimi，津巴布韦勇敢小心联合创始人津巴布韦先天性心脏病社区的主要代言人表示，她的梦想是创建一个由患者、家长和医疗保健提供者组成的强大社区，帮助改善所有先天性心脏病 (CHD) 患者的生活质量。
“不要放弃。有时你会感到孤独，但只要用你的声音分享你的故事。请发出你的声音，因为我们患者是整个社区最重要的利益相关者。”
她向医疗保健专业人员传达了这样的信息：“倾听患者的心声。如果您与我们合作，您就会了解我们日常面临的问题，例如我们的劳动力能力。”
托比·班扬 (Toby Bunyan) 是“奇迹足”的患者倡导者， 出生在美国，很幸运能够早期获得治疗。 Miracle Feet 是一个组织，通过与当地医疗保健提供者合作，为中低收入国家的先天马蹄内翻足儿童提供更多获得适当治疗的机会。托比说：“通过适当的治疗，再加上有弹性的心态，先天性异常不必定义你的生活。”
“我们需要工具来倡导我们的事业、我们的社区，也为我们自己。我们背后有很多人需要我们为他们发声。”
杰克逊·多恩 (Jackson Doane) 出生于新西兰，患有颅面部缺陷，在微笑行动的互动学习中心工作。微笑行动为全球唇裂和腭裂提供专家治疗。杰克逊说：“倡导从餐桌和社区层面开始，以确保社区成员了解您的意向异常。对您的残疾和挑战开诚布公，并让人们倾听，最终将改善护理。”
“我认为生而与众不同的真正酷之处在于，我们几乎有一种与生俱来的责任，成为同理心的灯塔。”
Salimah Walani 博士，Miracle Feet 全球政策和宣传顾问解释说，未经治疗的马蹄足是全球身体残疾的最大原因之一，每年新增病例 200,000 万例，其中 90% 发生在中低收入国家。尽管治疗费用仅为 500 美元，并且可以在门诊进行，但 85% 的受影响者无法获得治疗。由于治疗在生命的前 28 天最为成功，因此早期识别和转诊至关重要。
瓦拉尼博士认为，马蹄内翻足的倡导必须在更广泛的先天性异常倡导运动以及全球新生儿和儿童健康政策中进行。
Bistra Zheleva，儿童心连心全球战略和宣传副总裁是一个通过改变世界上服务欠缺地区的儿科心脏护理来拯救儿童生命的非营利组织，该组织解释说，随着全球传染病负担的减轻，冠心病正在成为全球婴儿死亡的主要原因，其中中低收入国家受影响最严重。
儿童心连心的核心工作是建立儿科心脏护理卓越中心，并在这些医院开发患者护理途径、适当的诊断和随访。他们还与专业协会合作，包括 Global ARCH，他们最近与他们一起发起了“解决儿科和先天性心脏病负担的行动呼吁”。他们呼吁政府、资助者和倡导者通过提高能力、改善劳动力发展和缩小数据差距来发挥作用。迄今为止，已有 1,500 多个专业协会和非政府组织签署了该协议。
Gavrav Deshpande 博士，微笑行动医疗监督和安全副副总裁说，全球有 5 亿人无法获得安全、负担得起的手术护理，7 万人患有唇腭裂。他谈到需要对医生进行更多的教育和培训，以便他们倾听患者的意见。他强调了各组织共同努力“在全球范围内创造公平的竞争环境”以确保患者获得高质量护理的重要性。
艾米·维斯塔潘是患有先天性心脏病的倡导者。她是全球风湿病和先天性心脏病联盟主席是一个非营利组织，旨在通过赋予患者和家庭组织权力，改善全球儿童期心脏病的终生结果。
Amy 谈到，全球 90% 的中低收入国家出生的儿童在先天性心脏病方面缺乏进展。她强调，一个重要且经常被忽视的因素是国内患者和家庭组织，他们可以确定患者的需求，并通过协作的共同声音为社区发声，以做出政策层面的改变。 Global ARCH 目前在80多个国家拥有40多个团体成员，其中一半以上位于中低收入国家。
2023年 Global ARCH 与儿童心连心合作推出 呼吁采取行动解决全球儿科和先天性心脏病的负担 在华盛顿特区举行的世界小儿外科和心脏外科大会期间。艾米讨论了它如何成为一个有影响力的宣传工具，并与美国国际开发署、世界银行、联合国大会等机构的主要领导人分享。接下来是创建全球儿科和先天性心脏病联盟，目前包括 60 多个成员组织，其中包括先心病患者和家庭团体。目标是促进全球对冠心病诊断、治疗和随访的投资，主要是在中低收入国家，重点关注四个基本组成部分：提高护理冠心病患者的能力；建立儿科和冠心病劳动力队伍；缩小数据差距；并为儿科和冠心病医疗保健提供资金。艾米最后强调了合作建立共同声音的重要性，以便每个出生的孩子都享有平等的健康和福祉权利。
Sylvia Roozen 博士，国际脊柱裂和脑积水联合会秘书长，该组织代表全球 95 个国家，致力于确保所有人都能获得无障碍服务。
Roozen 博士谈到了这些障碍，包括缺乏可用且负担得起的多学科医疗保健、意识、技能和资源；去机构化；社会耻辱；以及对残疾人的歧视。 《联合国残疾人权利公约》第25条规定了健康权，我们需要促进知识交流和伙伴关系的平台，并共同制定短期和长期优先事项。她举了叶酸强化计划的例子，该计划经过 40 年的宣传工作，并在民间社会的推动下获得了全球动力。
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