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联手提高对先天性心脏病的认识

CHD 宣传日回顾

每年 7 月 14 日至 XNUMX 日,世界各地的患者和家庭倡导者都会参加先天性心脏病 (CHD) 宣传周。 现在是提高当地社区对冠心病认识的时候了。 Global ARCH 和 儿童心连心 是两个领先的儿童期心脏病倡导组织,致力于改善全世界的终生结果。

什么是冠心病? 
CHD 是世界上最常见的出生缺陷。 目前全世界每年有超过 1.35 万儿童出生时患有冠心病。 它是全球婴儿死亡的首要原因。 每 1 名新生儿中就有 100 人发生 CHD,每 1 名患有 CHD 的儿童中就有 4 名需要婴儿手术才能生存。 尽管冠心病很普遍,但只有十分之一的先天性冠心病儿童能够获得高质量的护理。 冠心病是一种需要终生护理的慢性病。 

我们新的倡导工具包

今年为庆祝冠心病宣传周、儿童心连心和 Global ARCH 联手推出了他们的新倡导工具包。 它旨在帮助个人和组织提倡改善先天性和风湿性心脏病 (RHD) 患者的健康和福祉。 它提供了有关如何在世界各地的地方社区开展宣传工作的信息和实用工具。 它拥有丰富的资源来计划、执行和衡量宣传活动。 访问我们的 宣传倡导 页面并下载工具包。

你的声音很重要!

随着 CHD 宣传周即将结束,重要的是要记住,倡导 CHD 和 RHD 患者获得终身优质护理是一项重要的全年活动。 要参与,如果你还没有,请加入 Global ARCH 成为我们全球倡导者网络的一部分。 另外,请花点时间签署 儿童期心脏病患者权利宣言. 我们将以宣言为工具,提高人们对先天性心脏病和右手性心脏病患者护理和支持不公平的认识,并鼓励政策制定者做出急需的改变。

谢拉格·罗斯(Shelagh Ross)

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。