Bloc

Global ARCH / sense categoria  / Un focus sobre la malaltia cardíaca reumàtica Filipines

Un focus sobre la malaltia cardíaca reumàtica Filipines

La malaltia cardíaca reumàtica Filipines es va fundar el 2017 a causa de la meva dona que té RHD. Al principi no sabíem res sobre RHD, però la meva recerca a les xarxes socials ens va connectar amb una comunitat d'altres pacients amb RHD i les seves famílies. Junts intercanviem coneixements i compartim experiències sobre les dificultats i els sacrificis que hem viscut. Per tant, un dels objectius del grup és donar-se suport mútuament, ajudar-se mútuament sense dubtar-se i sense reciprocitat.

Alguns dels principals reptes identificats pels nostres grups són l'ansietat que comporta viure amb RHD, els medicaments que s'han de prendre i les coses a fer i a no fer de com viure amb RHD. La meva dona es va operar el 2021 i estem molt agraïts a Déu.

El nostre grup ofereix un suport de qualitat a aquests pacients i les seves famílies en el seu viatge. Aconsellem famílies, les connectem amb els nostres patrocinadors associats i metges, les ajudem a recaptar fons per a les seves cirurgies necessàries i necessitats mèdiques i, el més important, els donem la benvinguda a una família que cuida. A Rheumatic Heart Disease Filipines entenem perfectament què necessiten i què estan passant perquè hi hem estat.

El 2019 vam organitzar el primer dia pacient-família a les Filipines, celebrat al Philippine Heart Center. Vam organitzar l'esdeveniment juntament amb altres grups i metges, i es va repetir el 2021 en línia a causa de la pandèmia. Alguns dels temes que hem comentat inclouen Com expliques al teu fill la seva condició; la importància d'abordar els problemes de salut mental des del principi; i identificar els sistemes de suport disponibles per al pacient i la família.

Vull que els lectors d'aquest bloc sàpiguen que la malaltia cardíaca reumàtica Filipines està disposada a ajudar els nostres companys pacients malgrat les seves malalties, no necessàriament econòmicament, sinó mitjançant suport moral i consell espiritual.

Podeu trobar la pàgina de Facebook de la malaltia cardíaca reumàtica de Filipines AQUÍ.

Jeffrey Estrella

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.