Bloc

Global ARCH / sense categoria  / Sigues el canvi que vols veure a la teva comunitat

Sigues el canvi que vols veure a la teva comunitat

Va ser a través del viatge i la pèrdua de la meva nena valenta, Rudo, el 2018, que va néixer Brave Little Hearts Zimbabwe.

Va començar per buscar justícia pel tracte que vam trobar a l'hospital que va provocar la pèrdua negligent de la vida del meu fill, i per honrar la bona lluita que el nostre petit àngel valent havia fet. Ella havia patit molt.

Vaig intentar denunciar les meves queixes a les autoritats, però el meu cas va ser escombrat sota la catifa i etiquetat com les emocions d'una mare en dol.

Si hagués de narrar el calvari de la negligència que em vaig trobar i el que va sortir malament a l'hospital caldria moltes pàgines. Però en comptes d'ofegar-me en el dolor vaig decidir que per avançar. Havia de ser el canvi que vull veure a la comunitat del cor. No vaig desitjar a ningú l'horror i el dolor que vaig passar i no volia que la memòria de la meva filla s'esvaís en un simple buit. Però no tenia recursos ni finançament per començar el meu projecte.

Tot el que tenia era un grup de WhatsApp i una relació personal amb Déu.

Els errors simples porten a conseqüències tràgiques

Els estudiants metges van proporcionar diagnòstics incorrectes i medicaments incorrectes, i van trigar més de tres mesos a accedir als informes mèdics escrits de l'hospital. Em van dir que l'hospital no va emetre informes mecanografiats i que el meu llibre de nadó era prou bo. A la regió del sud de Zimbabwe, on vivim, com passa amb la majoria de regions, no tenim accés a especialistes o instal·lacions cardíaques. Però un hospital de l'Índia estava disposat a tractar la meva filla i necessitaven els informes mecanografiats. El metge indi va escriure infinitat de correus electrònics als metges del meu fill sol·licitant els informes mèdics. Però el metge no els va enviar, llevat d'alguns registres incomplets, que vaig haver de pagar.

La meva filla estava tan malalta que l'havien de mantenir a casa amb oxigen i havíem de comprar diversos tancs cada mes. Així que va ser desgarrador quan una infermera es va oblidar de tornar el tanc d'oxigen de la meva filla després de la seva estada a l'UCI.

El dia que em queda gravat per sempre a la meva ment és el dia que havia de tenir un eco. Ens van dir que li traguéssim l'oxigen i que anéssim la carretera cap a la sala d'infants. Feia pluja i vent mentre agafava el meu nadó al pit i la tapava dels elements. Després d'una caminada ràpida de 4 minuts, que semblava una eternitat, vam arribar al lloc de l'eco.

Hi havia una llarga cua i l'auxiliar d'infermeria que estava amb mi em va demanar que m'unís a la cua mentre ella anava a registrar el meu nadó al lloc d'eco. El pla era que el meu nadó tornés a la sala per tornar-li oxigen tan aviat com fos possible, però la cua no es movia. Vaig fer un senyal a l'auxiliar d'infermeria que el meu nadó havia estat plorant durant massa temps i s'estava tornant blau, un clar signe de manca d'oxigen. Em va dir que la secretària havia dit que es quedés a la cua. Li vaig preguntar si havia explicat que el nadó necessitava oxigen, però no va respondre. Així que vaig deixar la cua i vaig anar a la secretària per defensar el meu cas, però ella va dir que ningú li havia informat que el nadó estava amb oxigen. Li vaig suplicar que s'havia de donar prioritat, però em va ignorar. Ella va començar a cridar dient que hauria de tornar a la cua. Tenia les llàgrimes rodant per les meves galtes mentre anava a la cua davant del pare i li demanava que em deixés entrar abans que ella tenint en compte l'estat del meu petit. Va fer una ullada al meu nadó i em va donar el seu lloc a la fila.

Quan finalment vaig veure el metge em va dir que si un nadó està amb oxigen no calia fer cua. Em va dir que tornés de pressa a la UCI just després de l'eco per tornar-la a posar oxigen, però el dipòsit d'oxigen no hi era. Un error tan senzill però amb conseqüències tan tràgiques per a mi i la meva família. Com podria perdonar?

 Vaig intentar deixar el meu dolor enrere i oblidar-me del que vaig passar. Però cada vegada que escoltava la mort d'un altre nen i reconeixia que havien viscut una prova similar, em vaig adonar que ja no em podia amagar darrere del meu dolor i que havia de FER alguna cosa. Gràcies a la gràcia de Déu em vaig adonar que quan ajudava algú només donant suport, mitjançant una visita a l'hospital, una pregària o una donació, estava curant el meu propi dolor. I de vegades només deia "Déu, si fos la teva voluntat que la meva filla passés per això perquè pugui ajudar els altres en la mateixa situació, faré el que calgui". Això em va donar força i fe per ser la veu per defensar-me a mi mateix i als altres, perquè el meu fill, que va morir als 10 mesos d'atresia tricúspide, va canviar la meva vida per sempre. Fins aleshores mai havia sentit parlar de cardiopaties congènites.

 

Brave Little Hearts Zimbabwe: el nostre progrés

El nostre objectiu és promoure la conscienciació sobre les malalties cardíaques congènites i els drets de l'infant a través dels nostres 6 pilars:

1) Dret al diagnòstic precoç.

2) Dret a l'atenció especialitzada.

3) Dret a una medicació assequible.

4) Dret a accedir oportunament a la cirurgia que salva vides.

5) Dret a l'alimentació.

6) Dret a viure.

Ho fem defensant:

  • Polítiques justes i justes per als nens que viuen amb malalties del cor
  • Serveis cardíacs descentralitzats a totes les províncies
  • Responsabilitat del govern de donar suport als nens que viuen amb aquesta malaltia mitjançant la creació de solucions locals i sostenibles

Fins ara, en un esforç per descentralitzar els serveis cardíacs a totes les províncies, hem començat amb l'Hospital Mpilo com a projecte pilot. Estem en procés de reformes per convertir-lo en el primer centre cardíac de la regió sud de Zimbabwe. Tenim molt camí per recórrer, però... junts podem!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.