"El CHD és real i nosaltres també": Brave Little Hearts Sud-àfrica
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) és un grup de suport i defensa per a pares de nens amb cardiopatia congènita (CHD). BLHSA s'esforça per augmentar la consciència de la CHD facilitant i implementant programes de suport per a famílies amb CHD i defensant mitjançant la creació de plataformes en l'àmbit mèdic per a la participació en qüestions crítiques de CHD. BLHSA també té programes escolars on eduquem els nens i el personal sobre CHD.
Brave Little Hearts SA es va fundar en honor a la nostra filla, Thaakirah Matthews, que va néixer amb un defecte cardíac congènit crític que no es va diagnosticar en néixer. Thaakirah va néixer amb ventricle dret de doble sortida (DORV), transposició de les grans artèries (TGA), estenosi pulmonar (PS) i defecte septal ventricular (VSD). L'estat de Thaakirah es classifica estadísticament com 1 de cada 500, que cau en l'000-1% dels casos globals de CHD.
Vaig tenir un embaràs normal, i sembla que tots els meus controls prenatals van sortir clars. Després que Thaakirah va néixer, tenia un color "estrany", però em van dir que era a causa de les meves hormones que encara estaven al seu sistema i amb el temps el seu color canviaria. Durant la nostra estada a l'hospital, vaig lluitar per donar el pit, però de nou em van dir que trigaria temps i que només necessitava perseverar. Uns dies després ens van donar l'alta i ens van donar un certificat de salut net. Però a mi Thaakirah no em va semblar bé. A les seves revisions antinatals, vaig tornar a qüestionar el seu color. El seu cos des de just per sobre de les natges fins a l'extrem dels peus era d'un color porpra profund. Els seus llavis, la llengua i l'interior de la seva boca tenien el mateix color porpra profund. Però les meves preocupacions van ser descartades. Com que Thaakirah estava lluitant per guanyar pes, vaig estar a la nostra clínica local bàsicament cada dia per ajudar amb l'alimentació. I a cada visita li preguntava si estava bé perquè a mi no em semblava "correcte". Tot i estar envoltat de personal mèdic (tant privat com governamental) gairebé diàriament, la condició cardíaca crítica de Thaakirah va passar desapercebuda.
Als 3 mesos d'edat, Thaakirah es va emmalaltir de diarrea, la qual cosa va fer que vam anar al nostre hospital local on el metge la va mirar i va dir: "La teva filla té una malaltia cardíaca". I així va començar oficialment el nostre viatge amb CHD.
D'una banda em vaig alegrar i alleujar que finalment sabia què passava amb Thaakirah, però d'altra banda...
Els nivells d'oxigen de Thaakirah en els diagnòstics eren del 55%. Una vegada que la seva diarrea va desaparèixer, va tenir la seva primera cirurgia cardíaca. Durant els dos mesos següents, fins que Thaakirah va fer 2 anys, l'hospital es va convertir en la nostra segona llar. Tenia una bossa de l'hospital embalada permanentment perquè cada dos setmanes ens ingressàvem. Afortunadament, aquesta vegada sabia els signes i símptomes de la CHD i què havia de tenir en compte.
El 2013, un cirurgià cardiotoràcic visitant de França va venir a Sud-àfrica per realitzar la cirurgia correctiva de Thaakirah, però va desenvolupar una infecció d'oïda i gola i la cirurgia es va cancel·lar. Mentre el seu petit cos lluitava contra la infecció, va mostrar signes de paràlisi facial i va ser ingressada a la sala cardíaca de l'Hospital Infantil Memorial de la Creu Roja a Ciutat del Cap, Sud-àfrica. Un dia després, va perdre el moviment d'un costat del seu cos i després d'una ressonància magnètica, els neuròlegs van detectar dos abscessos creixent al seu cervell: un a la superfície del seu cervell i l'altre al centre del seu tronc encefàlic en un espai inferior a 2 mm. de diàmetre. Això va ser el resultat de coàguls de sang infectats que es van traslladar d'una cambra del cor a l'altra i fins al seu cervell.
El 12 de juliol de 2013, els neurocirurgians van executar una operació d'emergència a l'abscés a la superfície del seu cervell, però el segon abscés que es trobava al centre del seu tronc cerebral creixia molt ràpidament i destruïa tot el que hi havia al seu pas. Amb cada dia que passava, la paràlisi empitjorava i Thaakirah va començar a perdre la vista i la parla. El 16 de juliol de 2013, els neurocirurgians van realitzar una aspiració estereotàctica guiada per neuronavegació de l'abscés mitjançant el punter estereotàctic de Ciutat del Cap, dissenyat per un equip de professionals de Ciutat del Cap. Aquesta operació feia anys que no es feia a l'Hospital Infantil de la Creu Roja War Memorial i el risc era la paràlisi o no despertar-se després de l'operació. El procediment va tenir èxit i Thaakirah va tenir una excel·lent recuperació després d'un període de cures crítiques a la unitat de cures intensives pediàtriques de l'hospital, la UCI més gran per a nens d'Àfrica. Tanmateix, aquest viatge d'ingrés hospitalari no va acabar per a Thaakirah, ja que els seus defectes cardíacs encara eren perjudicials.
Després de patir dues insuficiències cardíaques a principis del 2, Thaakirah va tenir un procediment de Nikaidoh-bex realitzat pel cirurgià cardiotoràcic resident, el doctor André Brooks, un procediment quirúrgic d'aquest tipus per primera vegada al cor d'un nen a l'Hospital Infantil de la Creu Roja War Memorial. El 2014 de desembre de 3 Thaakirah celebrarà els seus 2023 anysth aniversari
Després dels diagnòstics, mirant enrere, tots els signes estaven allà: color blau, dificultat per respirar, dificultat per alimentar-se, clubs i sudor abundant. La manca de consciència podria haver provocat una altra mort. Però Thaakirah no es va convertir en una estadística. Es va convertir en una font d'inspiració i esperança per als altres.
Assoliments més importants de Brave Little Hearts SA:
• In juliol 2016 BLHSA facilitat 2 cirurgies cardíaques amb èxit tant a Kenya com al Kurdistan respectivament.
• In juliol 2017, ens vam convertir en membre fundador de Global ARCH.
• In 2018, l'ambaixadora de BLHSA Thaakirah i la seva germana, Sumayyah, van formar part de RX Radio SA (una emissora de ràdio amb seu a l'Hospital Infantil de la Creu Roja War Memorial dirigida pels nens per als nens) on van entrevistar metges i infermeres sobre CHD.
• In 2019 BLHSA va ser guardonat amb a Estat del premi Platinum Partner per la nostra contribució durant la campanya de conscienciació del Dia Mundial dels Defectes de Naixement. A nivell mundial 172 organitzacions van participar en aquesta campanya de conscienciació.
• El 2019, BLHSA va donar una màquina d'eco portàtil molt necessària a l'Hospital Provincial & Cecilia Makiwane de l'Eastern Cape.
• 3 2019 de desembre, Es va posar en marxa la Iniciativa Popsicle, que és la detecció d'oximetria de pols del nounat per a tots els nounats a l'Hospital Maternitat Mowbray de Ciutat del Cap, Sud-àfrica. (Aquesta no és una prova obligatòria a Sud-àfrica)
• El 3 de desembre de 2020, en col·laboració amb el Departament de Salut Provincial de Western Cape, Brave Little Hearts SA va llançar el primer Dia Nacional de Defectes Congènits del Cor congènits de Sud-àfrica aprovat per la provincia.
• In 2023, BLHSA va assistir i va participar al 8è Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca a Washington DC.
Els principals reptes que estem experimentant és la manca de coneixement i comprensió de la CHD per part dels pares i les comunitats, ja que no entenen la gravetat de la malaltia. La nostra experiència i investigació indiquen que no hi ha prou enfocament en la detecció de cardiopaties congènites abans o al néixer.
BLHSA espera educar els pares, els cuidadors i la comunitat sobre els signes i símptomes de la CHD, donant-los així coneixements per empoderar-se i defensar els seus fills un cop abandonin l'hospital.
BLHSA voldria que CHD es convertís en un nom familiar.
BLHSA voldria que cada nen nascut amb una CHD tingués una oportunitat de lluitar a la vida.
"Ajudant a arreglar – Coronets trencats - Un cor - En un moment"
#CHDisReal
