Neistinn's Children's Heart Foundation a Islàndia
Sóc mare de dos fills, la meva filla que està a punt de fer 15 anys té un defecte cardíac congènit complex i s'ha sotmès a diverses operacions al cor al llarg de la seva vida a l'hospital infantil de Boston.
Quan estava embarassada d'ella i vaig descobrir que tenia CHD, de seguida vaig començar a buscar si hi havia una comunitat on poguéssim buscar suport i va ser llavors quan vaig conèixer Neistinn. Allà vaig rebre immediatament una ajuda i un suport inestimables durant un moment difícil. Aleshores vaig saber que volia ajudar els altres quan tingués la força per fer-ho. Vaig entrar a formar part de l'organització després de la seva primera actuació com a membre de la junta, després presidenta i avui sóc l'únic empleat de l'organització. El meu principal objectiu per a Neistinn és que tots els pares de nens amb defecte cardíac congènit sàpiguen que poden contactar amb nosaltres i obtenir l'ajuda que necessiten.
La Neistinn's Children's Heart Foundation a Islàndia va ser fundada l'any 1995 per un grup de pares. L'objectiu de Neistinn és facilitar la informació mèdica per als pares sobre nens amb defectes cardíacs congènits, així com mantenir els drets dels pares a l'assistència. Tots dos poden requerir molta traducció i interpretació per als pares, ja que els procediments, així com algunes paraules i conceptes, poden ser difícils d'entendre, especialment quan s'enfronta al xoc d'aprendre sobre el que espera al vostre fill. Neistinn també gestiona un fons de dotació per donar suport econòmic a les famílies del cor.
Neistinn ajuda les famílies que tenen fills amb un defecte cardíac congènit; els educa sobre el que els espera i els dóna suport social i econòmicament. Com que som una nació petita, a Islàndia no es fan operacions quirúrgiques del cor als nens i, per tant, tots els nens que necessiten una operació d'aquest tipus han d'anar a l'estranger per fer-les. Els nens van a Lund a Suècia o a Boston als EUA.
Pot ser molt difícil per a aquestes famílies estar fora en un país estranger, lluny de la seva família i amics durant molt de temps, i fer front a l'estrès d'operar el seu fill juntament amb l'estrès financer que inevitablement forma part de el paquet. Ens esforcem molt a fer tot el possible per preparar-los i donar-los suport per a la tasca que tenim per davant. Assessorem els pares i els connectem amb altres famílies que tinguin fills amb el mateix defecte o similar. Com que som una organització de pares, entenem el que estan passant els altres i els podem guiar a través de la nostra experiència. Organitzem esdeveniments per a famílies i esdeveniments només per als pares perquè es coneguin i trobin suport en altres famílies que han passat pel mateix que ells.
Podeu trobar Neistinn a Facebook i en Instagram.
