1r Congrés Mundial sobre Cardiopaties Reumàtiques: "un moviment realment global"
"No hem d'oblidar les cares humanes darrere d'aquestes estadístiques. La RHD és una càrrega que recau de manera desproporcionada sobre els més vulnerables. Aquestes estadístiques no són només números; són vides interrompudes”.
– Jagat Narula, president electe de la WHF
El 1r Congrés Mundial de Cardiopaties Reumàtiques a Abu Dhabi, organitzat per la Federació Mundial del Cor (WHF), va oferir una agenda plena de xerrades convidades i resums de 52 països. Va reunir experts en malalties del cor reumàtic (RHD), inclosos investigadors, professionals, pacients i defensors, per revisar les darreres investigacions, relacionar-se amb líders mundials i explorar solucions pràctiques i efectives per acabar amb la RHD d'una vegada per totes.
President electe de la WHF, Jagat Narula, va donar la benvinguda als delegats dient: "De fet, és un moviment realment global: estic impressionat per la diversitat del nostre públic i dels nostres ponents que provenen de més de 52 països d'arreu del món, tots amb el mateix objectiu d'acabar amb la RHD".
Amy Verstappen, Global ARCH President, va ser entrevistat per Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Director Executiu) en el ple d'obertura via vegeuo on van discutir Global ARCHEl paper important d'en atendre les necessitats dels pacients, amb l'objectiu final d'acabar amb la RHD i millorar la vida de les persones que viuen amb la malaltia. L'Amy va donar exemples concrets de com Global ARCH els grups membres estan liderant el camí utilitzant el poder de la veu del pacient per crear canvis. Va instar la comunitat professional i clínica a associar-se amb grups de pacients per entendre millor les necessitats dels pacients per millorar l'atenció. La col·laboració dels pacients i la comunitat clínica pot tenir un impacte més gran en #EndRHD.
Global ARCH estava ben representat per membres del Consell Assessor Mèdic Dr. Liesl Zühlke, Dr Krishna Kumari Dr. Dominique Vertoort, i membres de la Junta Directiva Anu Gomanju i Flavia Baturine Kamalembo, tant pacients amb RHD com defensors de pacients actius. President de la Conferència Dr. Zühlke, Universitat de Ciutat del Cap, es va presentar a la cerimònia d'obertura dient: "Avui hem escoltat moltes converses sobre l'evidència irrefutable sobre la morbiditat i la mortalitat de la RHD que afecten de manera desproporcionada els LMICs... El que és important és que els Estats membres de l'OMS prenguin mesures". Va afegir, "No ignoris aquest mal de coll!"
Anu Gomanju va compartir les seves idees com a defensora del pacient i sobre la seva experiència viscuda i el seu impacte mitjançant un curtmetratge en moviment vegeuo. Anu representa la Xarxa de Pobresa de l'NCDI, l'Institut de Salut Infantil de Katmandú i Global ARCH. Ella va dir, "Aquest Congrés de RHD és una victòria i un somni fet realitat per a les persones que viuen amb RHD que defensen això, així com per a aquells que no coneixen la malaltia cardíaca reumàtica i el difícil que és viure-hi".
El dia 2, l'Anu va cridar l'atenció de tota l'habitació quan va dir: "Aquest matí he tingut palpitacions. Estava pensant si hauria de fer saber al Congrés de la RHD que no podria formar part del panel. Això és el que hem de tractar com a pacients amb RHD". Va destacar la importància d'incloure els pacients i les seves famílies en la investigació i la presa de decisions.
Dr Krishna Kumar, Institut Amrita de Ciències Mèdiques i Centre de Recerca, i Global ARCH Membre del Consell Assessor Mèdic, va parlar sobre l'accés a teràpies basades en catèters per a RHD, la necessitat de registres de catèters a LMIC i l'estratificació del risc quirúrgic per als pacients amb RHD. "Una atenció de mala qualitat pot ser molt més perjudicial que no tenir cura". Va demanar l'establiment de registres multicèntrics de catèters LMIC, la millora de la qualitat i la planificació, dient: "Tenim diferents poblacions, diferents malalties, diferents recursos [vs. HIC]”. També va assenyalar que “La reparació de la vàlvula és millor [que el reemplaçament], però no tothom ho aconsegueix a temps... la discussió no és què és millor, sinó com podem portar els pacients a la cirurgia a temps?"
Dr. Dominique Vervoort, Universitat de Toronto i membre del Consell Assessor Mèdic (i geni de les xarxes socials!), van parlar sobre la millora de l'accés a la cirurgia cardíaca per als sis mil milions sense atenció. Va destacar la manca d'accés a una atenció quirúrgica cardíaca segura, oportuna i assequible per als 6 milions de persones, inclosos els més de 40 milions de persones que viuen amb RHD, dient que "La RHD és una malaltia descuidada de la pobresa".
Global ARCH Membre del Consell d'Administració i defensor del pacient RHD, Flavia Baturine Kamalembo, l'Institut del Cor d'Uganda, es va presentar en dues sessions i va parlar sobre l'impacte dels grups de suport als pacients per abordar les llacunes en l'atenció de RHD. Va recomanar formar un procés formal organitzat per vincular tots els pacients amb experiència viscuda RHD amb els grups de suport disponibles. Aquests grups, va dir, "Necessiten recolzar, econòmicament i d'una altra manera, perquè puguin assolir els seus objectius. També s'han de dividir per atendre poblacions específiques, com ara adolescents amb RHD, dones en edat reproductiva, etc. perquè les necessitats són diferents al llarg de la vida”. Flavia també va encoratjar més col·laboració entre pacients i proveïdors per abordar especialment les idees errònies i les preocupacions sobre la RHD.
A la cerimònia de clausura Dr. Liesl Zühlke va dir, "Estic molt orgullós del que hem aconseguit al llarg d'aquests tres dies tan bonics i inspiradors. Vam tenir l'oportunitat de reunir-nos amb col·legues i amics, antics i nous, que comparteixen la mateixa passió i determinació per garantir que la malaltia cardíaca reumàtica ja no sigui una amenaça per als milions d'afectats d'avui".
Global ARCH està increïblement orgullós i honrat de tenir aquests líders distingits participant en aquest Congrés Mundial. Estem segurs que les seves paraules i accions contribuiran a trobar solucions efectives per atendre les necessitats dels pacients amb RHD, amb l'objectiu d'eradicar la RHD d'una vegada per totes.
"WHF creu que cada individu mereix accés a la millor cura del cor possible, i aquesta creença impulsa les nostres accions i iniciatives. En abordar la RHD, no només perseguim la nostra missió de garantir la salut cardiovascular per a tothom, sinó que també reconeixem que la RHD és un problema de justícia social, que prospera allà on la pobresa i les desigualtats són més altes".
– Jagat Narula, president electe de la WHF
