Global ARCH El membre CHD Malaysia va celebrar recentment el seu primer dels quatre seminaris web d'educació per a pacients i famílies en col·laboració amb Children's HeartLink, MPCS i la líder de Malàisia, Grace Jerald de CHD Malaysia. La gravació ja està disponible AQUÍ. ...
Global ARCH es complau a anunciar que ha estat coautor i avalat un important document de consens, publicat a l'European Heart Journal de la Societat Europea de Cardiologia. L'article descriu qüestions i pràctiques de transició i transferència d'adolescents amb cardiopatia congènita. Global ARCH va tenir un paper important en el reclutament de grups i la sol·licitud de comentaris periòdics...
El fundador de CHD Malàisia i Global ARCH La membre de la junta, Grace Jerald, en col·laboració amb Children's HeartLink i The Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS), va organitzar el primer dels quatre seminaris web d'educació per a pacients i familiars. La gravació ja està disponible a YouTube fent clic AQUÍ. ...
Tenim un nou aspecte, així com noves funcions que faran que el nostre lloc web sigui més versàtil i funcional per al nostre públic global. Ara totes les pàgines es poden traduir a una gran varietat d’idiomes mitjançant l’eina de traducció a la part superior de la pàgina (en un ordinador) o al peu de pàgina mitjançant un mòbil ...
Global ARCH dóna la benvinguda a cinc membres de la junta nova i un que torna: Ruth Ngwaro, Grace Jerald, Lavinia Ndinangoye, Mehwish Mukhtar, David La Fontaine i Bistra Zheleva. Ruth Ngwaro és originària de Kenya, però ara viu als Estats Units. Com a pacient de malaltia cardíaca congènita (CHD), Ruth va fundar l'organització sense ànim de lucre Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). A través d'ella impressionant...
RHD Action té el plaer de llançar la primera ronda del nostre programa de petites subvencions per al 2019 amb aquesta sol·licitud de proposta. Fins ara, s'han finançat i recolzat 13 projectes d'una dotzena de països d'arreu del món a través del nostre programa de subvencions RHD Action Small Grants que es va llançar el 2017. Més informació a RHDAction.org...
El 16 de març de 2019, la Unitat d'Investigació de Malalties Cardíaques Infantils, en col·laboració amb Brave Little Hearts SA i Heart of Hope, va acollir el nostre segon taller centrat en el pacient, "Escolta el meu cor", a l'Hospital Infantil de la Creu Roja War Memorial. ...
"La major presència de joves i pacients és un senyal encoratjador que l'agenda està canviant", diu Bistra Zheleva. “Els joves que es dediquen a programes per combatre les ENT són notables i inspiradors. Hi ha un quadre completament nou de joves professionals mèdics i de salut pública que es preocupen i volen veure un canvi, i...
“Quan va néixer Maven el 2011, se li va diagnosticar un defecte cardíac congènit. Això implicava una sèrie de condicions, algunes de les quals els metges esperaven que es resoldrien per si soles. Però un d’aquests, una estenosi pulmonar, requeriria una cirurgia quan fos gran, amb un cost estimat de 20,000 dòlars. Això és un ...
Global ARCH ha estat seleccionada per presentar-se al Col·loqui Cochrane, que se celebrarà a Edimburg, Escòcia, del 16 al 18 de setembre. Amb el títol Beyond the RCT: How Global Patient Organizations Build Research Capacity and Impact, la presentació destacarà les maneres en què els grups de defensa de les cardiopaties congènites i les malalties del cor reumàtic als països d'ingressos baixos i mitjans donen suport al desenvolupament de...
Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).
Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.
Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.
