Brave Little Hearts Namíbia

Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), membre de Brave Little Hearts Africa, va ser fundada el 2018 per Martha Shiimi Naambo, supervivent i defensora del TOF, amb l'ajuda del cardiòleg Dr. Fenni Shidhika i el seu equip de la Clínica Cardíaca de Windhoek.

L'organització ofereix una oportunitat per a les famílies i cardiopatia congènita pacients per donar-se suport mútuament, compartir les seves experiències, donar esperança, proporcionar informació educativa i conscienciar sobre les malalties cardíaques congènites.

Global ARCH parla amb Marta Shiimi Naambo:

1. Què dirien els vostres membres que és el que més els agrada de formar part de Brave Little Hearts Namibia?

Les seves coses preferides de formar part de BLH Namibia inclouen la creació de xarxes i la connexió amb altres pares i pacients del cor, ja que es proporcionen mútuament maneres increïbles de com fer front de manera positiva a circumstàncies vitals excepcionals.

Aquesta va ser una de les meves inspiracions a l'hora de crear aquesta plataforma, ja que aquest grup ajuda els pares i els pacients a rebre tot tipus de suport, inclosa informació, atenció emocional i de per vida perquè puguin afrontar millor l'estrès de tenir cura d'un cardiopatia congènita fill o de viure amb una malaltia cardíaca crònica.

2. Quins són alguns dels majors reptes que heu d’afrontar com a organització?

Accés adequat a la sanitat. Estem beneïts de tenir un dels millors metges i proveïdors d’atenció mèdica, però comptem amb facilitats i recursos limitats. La nostra clínica cardíaca altament especialitzada està centralitzada a Windhoek, però la majoria de pacients i famílies no es poden permetre el luxe de viure a la ciutat. Per tant, s’han de treure temps de la feina i de l’escola per anar a les seves cites, cosa que pot alterar les seves rutines.

La majoria dels nostres adults cardiopatia congènita els pacients lluiten amb l'estigmatització: sobretot avergonyir i culpar quan la societat pensa que els pacients cors no cuiden bé la seva salut tot i que la majoria d'aquests reptes de salut no es poden prevenir. I crec que amb més consciència i educació la gent pot mostrar més empatia i suport cap als pacients cardíacs.

3. Quins són alguns dels aspectes més destacats del treball amb famílies de malalties cardíaques congènites?

Acollint el nostre primer cardiopatia congènita La setmana de conscienciació d'aquest any va ser un gran èxit. Vam crear una oportunitat per a tots dos cardiopatia congènita famílies i els nostres proveïdors de salut per reunir-se per compartir informació i conscienciar. El nostre objectiu és que més pacients comparteixin les seves històries i donin esperança als altres.

Un altre aspecte destacat és tenir l’oportunitat de visitar pacients a l’hospital i donar-los esperança.

4. Com pot Global ARCH t’ajuda més?

En primer lloc, educació i formació. M'agradaria aprendre més sobre cardiopatia congènita defensa i informació que m'ajudaran a millorar la nostra cardiopatia congènita comunitat aquí a Namíbia. També m'agradaria estar al dia de la nova informació que podré compartir amb els meus membres.

Actualment, només tenim accés als nostres pacients amb seu a Windhoek i, en el futur, m’agradaria que tots els nostres pacients de tot el país tinguessin accés directe a la informació, especialment aquells de zones remotes.