O nás

Naše Poslání

Poslání Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce (Global ARCH) má zlepšit celosvětové celoživotní výsledky v oblasti dětských srdečních chorob prostřednictvím zmocnění organizací pacientů a rodiny. Členství je bezplatné a otevřené jakékoli skupině, která slouží vrozeným a / nebo revmatickým pacientům se srdcem a jejich rodinám. Naše aliance spojuje organizace z celého světa, aby se učily, spolupracovaly a společně hovořily o nenaplněných potřebách těch, kteří žijí s dětskými srdečními chorobami.

Naše Vize

Každý člověk postižený srdečními problémy začínajícími v dětství dostává celoživotní péči, kterou potřebuje, aby mohl žít život neomezený svou nemocí.

Co děláme

Spojujeme a posilujeme globální vrozené srdeční choroby a organizace s revmatickými srdečními chorobami prostřednictvím vzájemného mentorství, rozvoje vedení, vzdělávacích zdrojů a regionálních a globálních konferencí.

Mluvíme nahlas za práva vrozených srdečních chorob a pacientů s revmatickými srdečními chorobami prostřednictvím našeho Kampaň za práva a propagací a podporou advokacie vedené pacienty a rodinou

Vychováváme pacientům a jejich rodinám, odborníkům a humanitárním organizacím o globálních potřebách pacientů s vrozenými srdečními chorobami a revmatickým onemocněním srdce a otázkách, které jsou pro naše komunity nejdůležitější.

Spolupracujeme s profesionálními a humanitárními organizacemi prosazovat lepší služby pro každého člověka postiženého srdečním onemocněním v dětství.

Stručná fakta

Každý rok se narodí přibližně 1.3 milionu dětí s vrozenou srdeční chorobou (CHD). [1]
Jedno ze čtyř zemře bez okamžitého zásahu [2] a mnoho dalších bude potřebovat dětskou operaci, aby dosáhlo věku 18 let. Ale 90% dětí na světě nemá přístup k péči o srdce. [3]
V mnoha znevýhodněných komunitách mohou neléčené infekce také způsobit revmatické srdeční choroby (RHD). [3]
RHD je nejčastější srdeční problém dětí v mnoha zemích s nízkými příjmy. Celosvětově žije přibližně 33 milionů lidí s RHD. [4]
Pacienti s CHD i RHD potřebují celoživotní speciální péči o srdce, aby udrželi jejich srdce zdravé. Dokonce i země s vynikající dětskou péčí o srdce se často starají o tyto pacienty, jak stárnou.
Potřebujeme vaši pomoc, abychom zajistili, že každému člověku s onemocněním srdce v dětství se dostane péče, kterou potřebuje pro dlouhý a zdravý život

Reference

Naše Historie

Globální aliance pro revmatická a vrozená srdce (Global ARCH) začal vizionářskou skupinou vrozených srdečních chorob a vůdců revmatických srdečních chorob, z nichž každý byl přímo ovlivněn srdeční chorobou začínající v dětství. Sdíleli vizi transformace globálních vrozených srdečních chorob a výsledků pacientů s revmatickou srdeční chorobou prostřednictvím posílení postavení organizací vedených pacienty a rodinami.

V létě roku 2017 svolali první Mezinárodní vrozený summit o vedení srdce (ICHLS), která svedla dohromady 30 vedoucích představitelů vrozených srdečních chorob a revmatických onemocnění srdce zastupujících 21 zemí na šesti kontinentech. S cílem vytvořit silnější hlas jménem pacientů a rodin s vrozenými srdečními chorobami a revmatickým onemocněním srdce se účastníci jednomyslně dohodli na vytvoření nové, nezávislé neziskové organizace s názvem Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Kolektivní vize pro Global ARCH je zlepšit a prodloužit život každého srdce dítěte i dospělého - bez ohledu na to, kde se narodilo.