Blog

Global ARCH / Andere  / Seien Sie die Veränderung, die Sie in Ihrer Community sehen möchten

Seien Sie die Veränderung, die Sie in Ihrer Community sehen möchten

Durch die Reise und den Verlust meines tapferen kleinen Mädchens Rudo im Jahr 2018 wurde Brave Little Hearts Zimbabwe geboren.

Es begann damit, dass ich Gerechtigkeit für die Behandlung suchte, die uns im Krankenhaus widerfuhr und die zum fahrlässigen Verlust des Lebens meines Kindes führte, und um den guten Kampf zu würdigen, den unser tapferer kleiner Engel geführt hatte. Sie hatte sehr gelitten.

Ich habe versucht, meine Beschwerden den Behörden zu melden, aber mein Fall wurde unter den Teppich gekehrt und als Emotionen einer trauernden Mutter abgestempelt.

Wenn ich die Tortur der Nachlässigkeit, die mir widerfahren ist, und die Ereignisse im Krankenhaus schildern müsste, würde das mehrere Seiten in Anspruch nehmen. Aber anstatt in Schmerzen zu ertrinken, beschloss ich, weiterzumachen. Ich musste die Veränderung sein, die ich in der Herzensgemeinschaft sehen möchte. Ich wünsche niemandem das Grauen und den Schmerz, den ich durchgemacht habe, und wollte nicht, dass die Erinnerung an meine Tochter in bloßer Leere verblasst. Aber ich hatte keine Ressourcen oder Finanzen, um mein Projekt zu starten.

Alles, was ich hatte, war eine WhatsApp-Gruppe und eine persönliche Beziehung zu Gott.

Einfache Fehler führen zu tragischen Folgen

Studentische Ärzte stellten falsche Diagnosen und Medikamente, und es dauerte mehr als drei Monate, bis sie Zugang zu getippten medizinischen Berichten des Krankenhauses erhielten. Mir wurde gesagt, dass das Krankenhaus keine getippten Berichte herausgab und dass mein Babybuch gut genug sei. In der südlichen Region Simbabwes, wo wir leben, haben wir wie in den meisten Regionen keinen Zugang zu Herzspezialisten oder -einrichtungen. Aber ein Krankenhaus in Indien war bereit, meine Tochter zu behandeln, und sie brauchten die getippten Berichte. Der indische Arzt schrieb endlose E-Mails an die Ärzte meines Kindes und forderte die medizinischen Berichte an. Aber der Arzt schickte sie nicht, abgesehen von ein paar unvollständigen Unterlagen, für die ich bezahlen musste.

Meine Tochter war so krank, dass sie zu Hause mit Sauerstoff versorgt werden musste und wir jeden Monat mehrere Flaschen kaufen mussten. Daher war es herzzerreißend, als eine Krankenschwester nach ihrem Aufenthalt auf der Intensivstation vergaß, die Sauerstoffflasche meiner Tochter zurückzugeben.

Der Tag, der mir für immer in Erinnerung bleibt, ist der Tag, an dem sie ein Echo haben sollte. Uns wurde gesagt, wir sollten ihr den Sauerstoff entziehen und über die Straße zur Kinderstation gehen. Es nieselte und windete, als ich mein Baby an meine Brust drückte und es vor den Elementen schützte. Nach einem 4-minütigen flotten Spaziergang, der sich wie eine Ewigkeit anfühlte, kamen wir am Echo-Standort an.

Es gab eine lange Warteschlange und die Schwesternhelferin, die bei mir war, bat mich, mich in die Warteschlange einzureihen, während sie mein Baby an der Echolotstelle registrieren ließ. Der Plan sah vor, mein Baby so schnell wie möglich wieder auf die Station zu bringen, um es wieder mit Sauerstoff zu versorgen, aber die Warteschlange bewegte sich nicht. Ich signalisierte der Krankenschwester, dass mein Baby zu lange geweint hatte und blau wurde, ein klares Zeichen für Sauerstoffmangel. Sie erzählte mir, dass die Sekretärin gesagt hatte, ich solle in der Warteschlange bleiben. Ich fragte sie, ob sie erklärt hätte, dass das Baby Sauerstoff brauche, aber sie antwortete nicht. Also verließ ich die Warteschlange und ging zur Sekretärin, um meinen Fall vorzubringen, aber sie sagte, dass niemand sie darüber informiert hätte, dass das Baby Sauerstoff bekam. Ich flehte sie an, dass ihr Priorität eingeräumt werden müsse, aber sie ignorierte mich. Sie fing an zu schreien und sagte, ich solle mich wieder in die Warteschlange stellen. Mir liefen Tränen über die Wangen, als ich zu der Mutter vor mir in der Warteschlange ging und sie bat, mich angesichts des Zustands meiner Kleinen vor ihr einzulassen. Sie warf einen Blick auf mein Baby und wies mir ihren Platz in der Schlange zu.

Als ich schließlich den Arzt aufsuchte, sagte er mir, dass es nicht nötig sei, in der Schlange zu stehen, wenn ein Baby Sauerstoff bekomme. Er sagte mir, ich solle gleich nach dem Echo zur Intensivstation zurückkehren, um sie wieder mit Sauerstoff zu versorgen, aber der Sauerstofftank war nicht da. So ein einfacher Fehler, aber einer mit so tragischen Folgen für mich und meine Familie. Wie könnte ich möglicherweise vergeben?

 Ich versuchte, meine Trauer hinter mir zu lassen und zu vergessen, was ich durchgemacht hatte. Aber jedes Mal, wenn ich vom Tod eines anderen Kindes hörte und erkannte, dass es eine ähnliche Tortur durchgemacht hatte, wurde mir klar, dass ich mich nicht länger hinter meinem Schmerz verstecken konnte und etwas TUN musste. Durch Gottes Gnade wurde mir klar, dass ich meinen eigenen Schmerz heilte, wenn ich jemandem half, indem ich ihn einfach unterstützte, sei es durch einen Krankenhausbesuch, ein Gebet oder eine Spende. Und manchmal habe ich einfach gesagt: „Gott, wenn es Dein Wille wäre, dass meine Tochter das durchmacht, damit ich anderen in der gleichen Situation helfen kann, dann werde ich alles tun, was nötig ist.“ Das gab mir die Kraft und den Glauben, die Stimme zu sein, die ich für mich selbst und andere einsetze, denn mein Kind, das im Alter von 10 Monaten an einer Trikuspidalatresie starb, hat mein Leben für immer verändert. Bis dahin hatte ich noch nie von angeborenen Herzfehlern gehört.

 

Brave Little Hearts Simbabwe – unser Fortschritt

Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für angeborene Herzfehler und die Rechte eines Kindes durch unsere 6 Säulen zu fördern:

1) Recht auf Frühdiagnose.

2) Recht auf fachärztliche Betreuung.

3) Recht auf bezahlbare Medikamente.

4) Recht auf rechtzeitigen Zugang zu lebensrettenden chirurgischen Eingriffen.

5) Recht auf Ernährung.

6) Recht auf Leben.

Wir tun dies, indem wir uns für Folgendes einsetzen:

  • Faire und gerechte Richtlinien für Kinder mit Herzerkrankungen
  • Dezentrale Herzdienste für alle Provinzen
  • Die Regierung ist dafür verantwortlich, Kinder, die mit dieser Krankheit leben, durch die Schaffung lokaler und nachhaltiger Lösungen zu unterstützen

Um die kardiologische Versorgung auf alle Provinzen zu dezentralisieren, haben wir bisher mit dem Mpilo Hospital als Pilotprojekt begonnen. Wir führen derzeit Renovierungsarbeiten durch, um es zum ersten Herzzentrum in der südlichen Region Simbabwes zu machen. Wir haben noch einen langen Weg vor uns, aber ... gemeinsam können wir es schaffen!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.