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Gemeinsam das Bewusstsein für angeborene Herzfehler schärfen

Rückblick auf den CHD Awareness Day

Vom 7. bis 14. Februar nehmen Patienten- und Familienvertreter auf der ganzen Welt an der Awareness Week für angeborene Herzfehler (KHK) teil. Es ist an der Zeit, das Bewusstsein für KHK in ihren lokalen Gemeinschaften zu schärfen. Global ARCH machen Kinder HeartLink sind zwei führende Interessenvertretungsorganisationen für Herzerkrankungen im Kindesalter, die sich weltweit für die Verbesserung der lebenslangen Ergebnisse einsetzen.

Was ist KHK? 
KHK ist der weltweit häufigste Geburtsfehler. Derzeit werden weltweit jedes Jahr mehr als 1.35 Millionen Kinder mit KHK geboren. Es ist weltweit eine der häufigsten Todesursachen bei Säuglingen. KHK tritt bei 1 von 100 Geburten auf, und 1 von 4 Kindern mit KHK muss am Säugling operiert werden, um zu überleben. Trotz ihrer Prävalenz hat nur 1 von 10 Kindern, die mit KHK geboren werden, Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung. CHD ist eine chronische Krankheit, die lebenslange Betreuung erfordert. 

Unser neues Advocacy-Toolkit

In diesem Jahr zur Feier der CHD Awareness Week, Children's HeartLink und Global ARCH haben sich zusammengetan, um ihr neues Advocacy Toolkit auf den Markt zu bringen. Es soll Einzelpersonen und Organisationen helfen, sich für die Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens von Patienten mit angeborenen und rheumatischen Herzerkrankungen (RHD) einzusetzen. Es bietet Informationen und praktische Hilfsmittel zur Durchführung von Interessenvertretungsbemühungen in lokalen Gemeinschaften auf der ganzen Welt. Es ist voll von Ressourcen, um Advocacy-Aktivitäten zu planen, durchzuführen und zu messen. Besuchen Sie unser Advocacy und Lobbyarbeit Seite und laden Sie das Toolkit herunter.

Ihre Stimme zählt!

Da die KHK-Aufklärungswoche zu Ende geht, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass das Eintreten für den Zugang von KHK- und RHD-Patienten zu lebenslanger hochwertiger Versorgung eine entscheidende ganzjährige Aktivität ist. Um mitzumachen, wenn Sie es noch nicht getan haben, melden Sie sich bitte an Global ARCH Teil unseres globalen Netzwerks von Fürsprechern zu werden. Bitte nehmen Sie sich auch einen Moment Zeit, um das zu unterschreiben Erklärung der Rechte für Personen mit Herzerkrankungen im Kindesalter. Wir werden die Erklärung als Instrument nutzen, um das Bewusstsein für die Ungerechtigkeiten bei der Pflege und Unterstützung von Menschen mit CHD und RHD zu schärfen und politische Entscheidungsträger zu ermutigen, dringend benötigte Änderungen vorzunehmen.

Shelagh Ross.

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.