Σχετικά με εμάς

Ο Στόχος μας

Η αποστολή της Παγκόσμιας Συμμαχίας για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH) είναι η βελτίωση των παγκόσμιων δια βίου αποτελεσμάτων στις καρδιακές παθήσεις που ξεκινούν την παιδική ηλικία μέσω της ενίσχυσης των οργανώσεων ασθενών και οικογενειών. Η ιδιότητα μέλους είναι δωρεάν και ανοιχτή σε οποιαδήποτε ομάδα που εξυπηρετεί συγγενείς ή / και ρευματικούς καρδιακούς ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η συμμαχία μας συγκεντρώνει οργανισμούς από όλο τον κόσμο για να μάθουν, να συνεργαστούν και να μιλήσουν μαζί για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες εκείνων που ζουν με καρδιακές παθήσεις που ξεκινούν την παιδική ηλικία.

Το όραμά μας

Κάθε άτομο που επηρεάζεται από παιδικά καρδιακά προβλήματα λαμβάνει τη δια βίου φροντίδα που χρειάζεται για να ζήσει απεριόριστα λόγω της ασθένειάς του.

Τι Κάνουμε

Συνδέουμε και ενισχύουμε παγκόσμιες συγγενείς καρδιοπάθειες και οργανισμούς ρευματικών καρδιακών παθήσεων μέσω καθοδήγησης από ομοτίμους, ανάπτυξης ηγεσίας, εκπαιδευτικών πόρων και περιφερειακών και παγκόσμιων συνεδρίων.

Μιλάμε για τα δικαιώματα των συγγενών καρδιοπαθειών και ασθενών με ρευματικές καρδιακές παθήσεις μέσω των δικών μας Καμπάνια Δικαιωμάτων και προωθώντας και υποστηρίζοντας τη συνηγορία των ασθενών και της οικογένειας

Εκπαιδεύουμε ασθενείς και οι οικογένειές τους, επαγγελματίες και ανθρωπιστικές οργανώσεις σχετικά με τις παγκόσμιες ανάγκες των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες και τα ζητήματα που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τις κοινότητές μας.

Συνεργαζόμαστε με επαγγελματικές και ανθρωπιστικές οργανώσεις για να υποστηρίξουν καλύτερες υπηρεσίες για κάθε άτομο που πάσχει από καρδιακή νόσο στην παιδική ηλικία.

Γρήγορα γεγονότα

Κάθε χρόνο περίπου 1.3 εκατομμύρια παιδιά γεννιούνται με συγγενή καρδιακή νόσο (CHD). [1]
Ένας στους τέσσερις θα πεθάνει χωρίς άμεση παρέμβαση [2] και πολλοί άλλοι θα χρειαστούν χειρουργική επέμβαση παιδικής ηλικίας για να φτάσουν την ηλικία των 18 ετών. Ωστόσο, το 90% των παιδιών του κόσμου δεν έχουν πρόσβαση σε καρδιακή φροντίδα. [3]
Σε πολλές μειονεκτούσες κοινότητες, οι μη θεραπευόμενες λοιμώξεις μπορούν επίσης να προκαλέσουν ρευματικές καρδιακές παθήσεις (RHD). [3]
Το RHD είναι το πιο κοινό πρόβλημα της καρδιάς των παιδιών σε πολλές χώρες χαμηλού εισοδήματος. Σε όλο τον κόσμο υπάρχουν περίπου 33 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με RHD. [4]
Και οι δύο ασθενείς με CHD και RHD χρειάζονται δια βίου ειδική καρδιακή φροντίδα για να διατηρήσουν τις καρδιές τους υγιείς. Ακόμη και χώρες με εξαιρετική παιδική φροντίδα καρδιών συχνά αγωνίζονται να φροντίσουν αυτούς τους ασθενείς καθώς μεγαλώνουν.
Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να διασφαλίσουμε ότι κάθε άτομο με καρδιακή νόσο στην παιδική ηλικία θα έχει τη φροντίδα που χρειάζεται για να ζήσει μια μακρά και υγιή ζωή

αναφορές

Η Ιστορία μας

Η Παγκόσμια Συμμαχία για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH) ξεκίνησε με μια ομάδα οραματικών συγγενών καρδιακών παθήσεων και ρευματικών καρδιακών παθήσεων, το καθένα επηρεασμένο άμεσα από καρδιακές παθήσεις που ξεκίνησαν στην παιδική ηλικία. Μοιράστηκαν ένα όραμα για τον μετασχηματισμό των παγκόσμιων εκ γενετής καρδιακών παθήσεων και ρευματικών καρδιακών παθήσεων μέσω της ενδυνάμωσης οργανώσεων ασθενών και οικογενειών.

Το καλοκαίρι του 2017, συνέστησαν το πρώτο Διεθνής Διάσκεψη Κορυφής Ηγεσίας Καρδιογένειας (ICHLS), η οποία συγκέντρωσε 30 ηγέτες συγγενών καρδιοπαθειών και ρευματικών καρδιοπαθειών που εκπροσωπούν 21 χώρες σε έξι ηπείρους. Προκειμένου να δημιουργηθεί μια ισχυρότερη φωνή εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους με συγγενείς καρδιοπάθειες και ρευματικές καρδιοπάθειες, οι συμμετέχοντες συμφώνησαν ομόφωνα να σχηματίσουν μια νέα, ανεξάρτητη μη κερδοσκοπική οργάνωση που ονομάζεται Παγκόσμια Συμμαχία για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (Global ARCH). Το συλλογικό όραμα για Global ARCH είναι να βελτιώσει και να παρατείνει τη ζωή κάθε παιδιού και ενήλικου καρδιάς - ανεξάρτητα από το πού γεννήθηκαν.